脊髄小脳変性症という難病の方いますか？

私の母が多系統萎縮症です。
同じ類の遺伝性がない病気ですね。

• 共感1

返事 ありがとう。

自分がその病気です。

• 共感0

そうなんですね、おいくつなんですか？
いつくらいに診断されたんですか？
誰かと話したくて相談したのかなと…

• << 5 年齢は５０代前半です。

• 共感0

>> 3 はい。誰かと話したくて何度か同じスレ出してました。
診断されたのは、昨年の11月です。でも後から思うと、症状はだいぶ前から出ていた感じです。身体が妙に重く感じて、初めは運動不足かなと思いました。

• 共感0

>> 3 そうなんですね、おいくつなんですか？ いつくらいに診断されたんですか？ 誰かと話したくて相談したのかなと… 年齢は５０代前半です。

• 共感0

私の母は63です、去年4月に診断がつきましたが同じく症状は数年前から出ていて足が上がらないというかチョコチョコと歩く感じでした。
いくつか病院行きましたがまだ脳の萎縮が見られなかったため運動不足と最初言われましたが、運動不足はありえなくて。

今は家の中は歩行器、杖、人の手を借りながらゆっくり歩いていますが…
病気の進行のペースから考えてもうすぐ歩けなくなると思います。

私も母の気持ちが知りたくて、でも母は病気の話をしたがらなくて。
色々日々スマホで検索しています。
ご家族はいらっしゃるんですか？
女性ですか？

• 共感0

>> 6 男性です。母と二人暮らしです。
母方の親族に同じ症状がたて続けに出てたみたいです。母も少し歩くのが困難な時があるけど、年齢80近いししょうがない所もあります。

• 共感0

小脳変性症は遺伝性関係あると言われてますよね。
私の祖母も10年以上前から歩幅が狭くなりチョコチョコ歩きなんですがそれっきり変わりなく他は問題ないので祖母は違うのかなぁとか考えたり。

昨年11月に診断ついたならまだそんなに経ってないですよね。
私は1年経ってもまだ母の病気が受け止められていなくて泣く時があります。
遠方に住んでいて私も旦那と子供がいるので、母のこと毎日考えて夜な夜な検索して母の夢を見る、の繰り返しです。

• 共感0

>> 8 離れて暮らしていれば、やはり心配ですよね。
自分もまだ自力で歩けるものの、２、３年前から比べればだいぶ歩行困難になりました。少し前までは人前で杖を使うのは抵抗ありましたが、今は使ってます。
あと、ろれつも回りずらくなってきました。
ホント、自分はこんな病気とは無縁だとか、自分は大丈夫、なんてことは絶対無いことなんだなと、つくづく思います。

失礼ですが、お母さんの多系統萎縮症とは脳の萎縮とは違うんですか？

• 共感0