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多発性嚢胞腎+脳動脈瘤+鬱病の母 聞いてください。 我が家は母子家庭で…
多発性嚢胞腎+脳動脈瘤+鬱病の母
聞いてください。
我が家は母子家庭です。
母は遺伝性の多発性嚢胞腎を患っていて、身体障がいの等級1です。
今は透析を週に数回受けてます。
合併症で高血圧があり、その影響で脳動脈瘤も発症してます。
左手にシャントを作る際に医師がミスをしてしまい、常に少し痺れがあるようです。
私は現在17歳です。我が家は生活保護と母の障がい年金を受給しています。
ケースワーカーさん曰く、月に数千円(自治体により差があるので一応額は伏せます)なら収入報告しなくて良いとの事で
こづかいは自分で工面してます。
ちなみに、等級1級なので数ヶ月に一度のペースで年金とは別に手当が頂けます。これは収入申告の対象外です。
実情はこんな感じなのですが
クラスでうちが生保だからっていじめられます。
難病だからと言っても理解が得られません。
そればかりか母の膨れた左手の血管をグロテスクだとバカにしたり、脳動脈瘤の場所的にクリッピング手術のみで、傷のせいで頭頂部に毛が生えてこないのをバカにする男子までいます。
頭頂部のそれは二年目になりますが、未だにチクチクする産毛程度で、母は部分ウィッグを着用してます。
あろう事か、それを後ろから剥ぎ取ったのがその男子です。
もう本当に許せません。
また、腎移植も検討していたのですが
診察の結果、私の腎臓ではダメでした。
私も母から遺伝しているそうです。
昔から体力がないもあり、母が自分と同じだと納得し
ごめんねと後悔して塞ぎ込んでしまってます。
母のせいじゃないのに。
(※母は元々私から腎臓を貰う気がありませんでした)
母は色んな事情から鬱を繰り返し発症しています。
自傷やODもあり、未遂も入院も拘束も胃洗浄も経験してます。
それでも私を残したくないと懸命に生きてくれてます。
でも時々、死にたいと呟きます。
私も正直一緒に旅立ちたいです。
そんなわけにいかないのも分かってます。
二人とも最後まで生きなくちゃならないです。
母の介助や家事は私がやっていて
辛い時は抱き締めて言葉を交わしたり、夜はいつも一緒に寝てます。
最近では誕生日プレゼントを何にするか考えてます。
私が母に出来る事ってこれ以外に何かあるでしょうか?
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お優しいレス、ありがとうございます。
気が緩んでるのか、嬉しくて少し泣きそうです。
かなり重たい話なので反応が頂けるか分からず、迷いながら投稿しました。
母は透析前、難病指定が確定する前は、仕事を掛け持ちしていました。
その当時は私はまだ中学生だったので高校受験の事も考えて朝から晩まで一生懸命働いてくれていました。
好きで生活保護を選んだのでもないのに…
母は未だに「働きたい」と何度も言います。
外に出るのが好きで働く事にとても意欲的な人です。
私にはひとつ上の兄が居るのですが
腎移植に協力どころか家事すら手伝ってくれません。
いつも部屋にこもって大きな声で笑ってます。
何をしてるか知りませんが、学校の男子同様それも腹が立ちます。
母は兄の腎臓はあなたの為に取っておきたいから良いの、と言います。
正直、そんなの無理だと思ってます。
男子の件も目の前で部分ウィッグを剥ぎ取られ怒り心頭だった私を母は宥めました。
ハッキリ言ってそいつの自宅に言ってご両親に事の顛末をぶちまけたいくらい、未だに本当に許せません。
実は、今年か来年中にもう一度脳動脈瘤の手術があります。
今はまだミリ数的にその時期ではありませんが、近いうちに育ってしまいそうで怖いです…。
安定剤を飲むと少し気が緩むのか、もう手術したくないと泣く母の姿を見るのも辛いです。
腎移植すると、腎臓が三つになって妊婦さんのような体型になるのですが、それでも苦しみのひとつである透析が免れるのなら、どうにかして受けられるようにしたいです。
現在はコーディネーターさんから背中を押されたのもあってドナー待ちをしてます。
来月は母の誕生日なので
今から色々計画しています。
ご飯系も考えましたが食事制限もあるので、せっかくなら形として残るプレゼントにしようかなと思ってます。
もしかしたら
「母は結婚前に遺伝病について分からなかったのか」
と疑問を抱く閲覧者さんもいるかもしれないので、念の為その部分にも先に触れます。
母の遺伝は父、私の祖父からのものです。
しかし母の多発性嚢胞腎が遺伝から来るものだと分かったのが今回からで、祖父の時は分かりませんでした。
生まれる前なので詳しくは知らないのですが
祖父はヘビースモーカーだったようで、ある時部屋の電気を消そうとして立ち上がった瞬間に倒れたそうです。
原因は脳動脈瘤が破裂したためでした。
くも膜下出血を起こしていて、搬送後植物状態のまま暫く延命していた。と聞きました。
祖父は兄弟姉妹が多く、合わせて七人います。
その中の数人が同じ遺伝病で透析を受けていたり、くも膜下出血で亡くなっています。
遺伝は2分の1の確率で、尚且つこどもが男女なら女児の確率が高いそうです。
我が家も男女なので、遺伝したのは私でした。
>> 1
お母様大変なご病気ですね、これから先だって何があるかわからない状態で
主さんのただ一人の母親として頑張って生きてらっしゃるのに、いじめなん…
初心者すぎて、返信の仕方を間違えてしまいました。
やり方はこれで合ってるでしょうか。
励ましのお言葉とても嬉しかったです!
自宅はJKKを介してバリアフリーの公団に住めていて、家族三人というのもあって3DKという広さにして頂けました。
生活保護の件もですが、色んな方々に助けられて生きてこれています。
だからこそ、旅立ちたいなんて考えてはダメだと自分を奮い立たせてます。母の為にも。
本当は車だっていけないのに
通院や透析の理由から必要性を考慮してくださり、JKKが運営する駐車場もお安く貸して頂いてます。
何から何まで国民の方々や国からの援助を受けているので、こどもの立場である私は何か言われても仕方ない部分があるかもと思う節があります。
でも母の事は許せないです。
ずっとずっと私達のために頑張ってきてくれてたのを知ってるし、何も知らないクラスメイトに言われる筋合いなんかありません。
遺伝さえしてなければ、母は未だに元気に外で働いてました。
私だってバイトで家計を助ける事も出来ました。
保護の関係上、許された額以上を稼ぐと天引きになるのでギリギリラインまでですが…
ケースワーカーさんが言うには、私が高校を卒業し就職したとしても、母はこのまま生活保護を受けた方が良いそうです。
自立支援も受けてるのですが、生保をプラスしていた方が保証が厚いのと、現実的に考えても高卒で親子二人が不自由なく暮らせるほどの稼ぎになるまでかなりの年数がかかるからだそうでした。加えて医療費の関係もあります。
現実的な面で役に立てる部分ってあまり多くないのでしょうか。
>> 2
よく頑張ってこられましたね。私の相談では計り知れない苦難もあったでしょうに。私があなたのお母さんなら、あなたが元気でいることだけで十分です。…
泣かせてしまってごめんなさい。
でも、そのお気持ちがとても嬉しいです。
母も匿名2さんと同じような言葉を私にくれました。
遺伝させちゃったけど、こうして一緒に居てくれるだけで充分幸せだよって。
私は出生時が極小未熟児で一年間ほど保育器で育ったそうです。
それが理由で小さい頃は学習障がいがありました。
運動が苦手で、遺伝の関係もあって体力もなく痩せっぽちで、何事も覚えるのが遅く勉強も国語や美術以外ついていけませんでした。
中学に上がる前に学習障がいは何とかある程度の知能の遅れを取り戻す事が出来て、ずっと通ってた病院からもお墨付きを頂きました。
きっと、小さい頃すごく大変だったと思います。
小学校入学当時からイジメも受けてて、2年になるまで黙ってました。
どうして黙ってたのか今となっては朧気ですが、心配させたくなかったのだけは覚えてます。
あと結構頑固なので、自分は強いんだ!というプライドもあったかと思います。
不得手な部分をたくさん書いてしまいましたが、こんな私でも母はとても大きな愛をくれます。
何度一緒に旅立ちたくなっても
言葉で慰めたり行動で示したり、時には思い出話をして互いに引き止め合う存在であり続けたいと思ってます。
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