多発性嚢胞腎＋脳動脈瘤＋鬱病の母 聞いてください。 我が家は母子家庭で…

お母様大変なご病気ですね、これから先だって何があるかわからない状態で
主さんのただ一人の母親として頑張って生きてらっしゃるのに、いじめなんて…あまりにも酷い話で胸が締め付けられました。
生活保護のイメージは年々悪化していて、ネットでは特にひどいのでその男の子は影響を受けているんでしょうね。
慢性腎疾患に透析、脳動脈瘤による痺れあり、障害年金や生活保護は受けるべき当然の権利ですよ。
他人に馬鹿にされる謂れはありません。
というか、その男の子がやってる事は大変な問題になることだと思います。
学校側に相談して、動いてくれないのなら市にも相談していいようなことです。
団体なども動いてくれるようなことだと思います。
SNSだったら大変な炎上してますよ。

主さんはその若さで、たった一人で頑張ってお母様の面倒まで見てらして本当に大変なことだと思います。
お母様からしたら、主さんが健やかにそばで生きているだけで幸せなことだと思います。
無理はされず、周りの大人を頼ってくださいね。
お母様の病状がこれ以上悪化しないのを祈っています。

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よく頑張ってこられましたね。私の相談では計り知れない苦難もあったでしょうに。私があなたのお母さんなら、あなたが元気でいることだけで十分です。あなたの力にはなってあげれないのが、歯痒くて仕方ありませんが、あなたとの生活がお母さんの唯一の支えなのではないでしょうか？ごめんなさい…涙が出てきて考えがまとまりませんが、お母さんは心優しい子に育ってくれた、あなたに感謝していると思います。
クラスメイトに嫌なことを言われて傷つく子ども多々あると思いますが、あと1年半ぐらいで卒業かな？どうか乗り切ってほしいです。
応援しています

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お優しいレス、ありがとうございます。
気が緩んでるのか、嬉しくて少し泣きそうです。
かなり重たい話なので反応が頂けるか分からず、迷いながら投稿しました。
母は透析前、難病指定が確定する前は、仕事を掛け持ちしていました。
その当時は私はまだ中学生だったので高校受験の事も考えて朝から晩まで一生懸命働いてくれていました。
好きで生活保護を選んだのでもないのに…
母は未だに「働きたい」と何度も言います。
外に出るのが好きで働く事にとても意欲的な人です。

私にはひとつ上の兄が居るのですが
腎移植に協力どころか家事すら手伝ってくれません。
いつも部屋にこもって大きな声で笑ってます。
何をしてるか知りませんが、学校の男子同様それも腹が立ちます。
母は兄の腎臓はあなたの為に取っておきたいから良いの、と言います。
正直、そんなの無理だと思ってます。
男子の件も目の前で部分ウィッグを剥ぎ取られ怒り心頭だった私を母は宥めました。
ハッキリ言ってそいつの自宅に言ってご両親に事の顛末をぶちまけたいくらい、未だに本当に許せません。

実は、今年か来年中にもう一度脳動脈瘤の手術があります。
今はまだミリ数的にその時期ではありませんが、近いうちに育ってしまいそうで怖いです…。
安定剤を飲むと少し気が緩むのか、もう手術したくないと泣く母の姿を見るのも辛いです。
腎移植すると、腎臓が三つになって妊婦さんのような体型になるのですが、それでも苦しみのひとつである透析が免れるのなら、どうにかして受けられるようにしたいです。
現在はコーディネーターさんから背中を押されたのもあってドナー待ちをしてます。

来月は母の誕生日なので
今から色々計画しています。
ご飯系も考えましたが食事制限もあるので、せっかくなら形として残るプレゼントにしようかなと思ってます。

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もしかしたら
「母は結婚前に遺伝病について分からなかったのか」
と疑問を抱く閲覧者さんもいるかもしれないので、念の為その部分にも先に触れます。

母の遺伝は父、私の祖父からのものです。
しかし母の多発性嚢胞腎が遺伝から来るものだと分かったのが今回からで、祖父の時は分かりませんでした。
生まれる前なので詳しくは知らないのですが
祖父はヘビースモーカーだったようで、ある時部屋の電気を消そうとして立ち上がった瞬間に倒れたそうです。
原因は脳動脈瘤が破裂したためでした。
くも膜下出血を起こしていて、搬送後植物状態のまま暫く延命していた。と聞きました。

祖父は兄弟姉妹が多く、合わせて七人います。
その中の数人が同じ遺伝病で透析を受けていたり、くも膜下出血で亡くなっています。
遺伝は2分の1の確率で、尚且つこどもが男女なら女児の確率が高いそうです。
我が家も男女なので、遺伝したのは私でした。

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>> 1 お母様大変なご病気ですね、これから先だって何があるかわからない状態で 主さんのただ一人の母親として頑張って生きてらっしゃるのに、いじめなん… 初心者すぎて、返信の仕方を間違えてしまいました。
やり方はこれで合ってるでしょうか。
励ましのお言葉とても嬉しかったです！
自宅はJKKを介してバリアフリーの公団に住めていて、家族三人というのもあって3DKという広さにして頂けました。
生活保護の件もですが、色んな方々に助けられて生きてこれています。
だからこそ、旅立ちたいなんて考えてはダメだと自分を奮い立たせてます。母の為にも。

本当は車だっていけないのに
通院や透析の理由から必要性を考慮してくださり、JKKが運営する駐車場もお安く貸して頂いてます。
何から何まで国民の方々や国からの援助を受けているので、こどもの立場である私は何か言われても仕方ない部分があるかもと思う節があります。
でも母の事は許せないです。
ずっとずっと私達のために頑張ってきてくれてたのを知ってるし、何も知らないクラスメイトに言われる筋合いなんかありません。
遺伝さえしてなければ、母は未だに元気に外で働いてました。
私だってバイトで家計を助ける事も出来ました。
保護の関係上、許された額以上を稼ぐと天引きになるのでギリギリラインまでですが…
ケースワーカーさんが言うには、私が高校を卒業し就職したとしても、母はこのまま生活保護を受けた方が良いそうです。
自立支援も受けてるのですが、生保をプラスしていた方が保証が厚いのと、現実的に考えても高卒で親子二人が不自由なく暮らせるほどの稼ぎになるまでかなりの年数がかかるからだそうでした。加えて医療費の関係もあります。
現実的な面で役に立てる部分ってあまり多くないのでしょうか。

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>> 2 よく頑張ってこられましたね。私の相談では計り知れない苦難もあったでしょうに。私があなたのお母さんなら、あなたが元気でいることだけで十分です。… 泣かせてしまってごめんなさい。
でも、そのお気持ちがとても嬉しいです。
母も匿名2さんと同じような言葉を私にくれました。
遺伝させちゃったけど、こうして一緒に居てくれるだけで充分幸せだよって。
私は出生時が極小未熟児で一年間ほど保育器で育ったそうです。
それが理由で小さい頃は学習障がいがありました。
運動が苦手で、遺伝の関係もあって体力もなく痩せっぽちで、何事も覚えるのが遅く勉強も国語や美術以外ついていけませんでした。
中学に上がる前に学習障がいは何とかある程度の知能の遅れを取り戻す事が出来て、ずっと通ってた病院からもお墨付きを頂きました。
きっと、小さい頃すごく大変だったと思います。
小学校入学当時からイジメも受けてて、2年になるまで黙ってました。
どうして黙ってたのか今となっては朧気ですが、心配させたくなかったのだけは覚えてます。
あと結構頑固なので、自分は強いんだ！というプライドもあったかと思います。
不得手な部分をたくさん書いてしまいましたが、こんな私でも母はとても大きな愛をくれます。
何度一緒に旅立ちたくなっても
言葉で慰めたり行動で示したり、時には思い出話をして互いに引き止め合う存在であり続けたいと思ってます。

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胸を張って生活保護受けていいです。外野はだまってろ！って私が学校に乗り込んでいってやりたい心境です。

私の実家近くで、働くのが嫌な家族がいて、バツイチ、子1人の娘、両親、その娘の弟の家族がいます。生活保護2件分支給してもらって生活しています。父親は酒の飲み過ぎでアルコール依存、母親は働くのが嫌い、娘も働くのが嫌い、唯一働いているのは弟一人で、その子は自閉症気味なので、キチンとした職にはつけていませんが、一応毎日仕事には行っているようです。その弟の稼ぎを家族全員が寄ってたかってむしり取り、そして生活保護を受けています。
そういう悪どい人がいるから、本当に必要としている人に向けらる目が好奇の目となるんですよね。
あなたは堂々としていてください。なんなら、1さんがおっしゃるように、いじめの案件として訴えてください。

あなたはお母さんに何かしてあげたくて仕方ないみたいですね。でも、母親の立場から言わせていただくとすれば、母親って子どもに何がしてもらおうなんて、これっぽっちも思わないんです。強いて言えば、寄り添ってあげることでしょうか？あなたのお母さんはあなたが心優しい子に育ってくれたことが涙が出るほど嬉しく思っていると思います。

でもそんな回答は求めていませんよね？
私なら、記念写真がいいかな？愛おしい娘との2人の写真があればどんなことも乗り越えられそうな気がします。

あなたとあなたのお母さんが近い将来、安心して生活できる日がくることをお祈りします。

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私の母、以前に腎移植しました。
主さんの言う通り腎移植をすると臓器がもう一つ増えます。
ので、腰痛が辛いみたいですよ。
うちはマッサージチェアを買いました。
レスを読んだところ公団住まいだそうなので、
もし音や振動が気になるようなら防振防音のマットレスを敷くと良いです。
10万くらいで結構いいの買えたのでちょっとずつ少額を貯めて将来のプレゼントにしてみても良いかもです。
お誕生日のプレゼントはご自身で考えてるようだしね。

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その若さで頭がさがります
私は５０代で86のバットがとうしてて
ご飯を作りに行くのをめんどくさいって思ってだけど 読んで感心します

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ごめんなさい誤字脱字で

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