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小脳が徐々に萎縮していく難病をわずらっているんですが、外見は病気しているようには…

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匿名さん
23/07/17 11:37(更新日時)

小脳が徐々に萎縮していく難病をわずらっているんですが、外見は病気しているようには見えないと思います。
ただ症状は身体がふらつき歩行困難で、言葉を発すると、上手く呂律が回らなかったりします。
ある日、近所の人に「(身体)丈夫そうでいいね」と言われたので、苦笑いしながら「丈夫でもないよ。身体ふらつくし」と返すと、「でも、どこも痛くないんでしょ?」と言われ、自分はあぜんとして、あとは何も言い返しませんでした。

どこも痛みが無かったら、いくら杖を使って歩行してたとしても、丈夫そうと言われても仕方ないですか?

自分としては、あまり良い気がしないです。

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No.3834201 23/07/16 21:41(悩み投稿日時)

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No.1 23/07/16 21:48
匿名さん1 

無神経な言葉を発する人を擁護はしませんが
知り合いや身内にそういう難病を患った人が居なければ、杖をついている人を見て「あぁ、この人は難病かも」とは思わないでしょうね

No.2 23/07/16 21:56
お礼

>> 1 難病と分かってもらおうとは思いません。

その人は良かれと思って言ったんでしょうけど。

心のすれ違いですかね。

No.3 23/07/17 00:02
匿名さん3 

他人の事情や状態なんてわかるはずもないのに、自分に都合がいいように勝手に決めつけてくる人はいます。仕方なくはありませんよ、主さんが嫌な思いをする必要なんてどこにもありません。
主さんの状態は主さんにしかわかりません。だからこそ、本来は相手の方が「他人のことなんて他人にしかわからない、だから自分から丈夫に見えても実際の他人の体調はわからない」という配慮を持っておくべきだったと思います。

No.4

削除されたレス (自レス削除)

No.5 23/07/17 11:25
お礼

>> 3 他人の事情や状態なんてわかるはずもないのに、自分に都合がいいように勝手に決めつけてくる人はいます。仕方なくはありませんよ、主さんが嫌な思いを… 良かれと思って言っても相手は傷つく場合もあるから、言葉は難しいですよね。

No.6 23/07/17 11:31
主婦さん6 

外見からは分からない病気や障害は、理解されづらくて悲しいですね。
私の母が、よく似た病気です。
心中お察しいたします。

No.7 23/07/17 11:37
お礼

>> 6 やっぱり仕方ないことなんでしょうかね。

けど、やっぱりちょっと凹みます。

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