サルコイドーシスという難病について

うちの主人が２０代前半(私と知り合う前です)でかかりました。原因が不明なので難病に指定されているそうです。若いうちにかかると手術すればほぼ助かるそうです。高齢だとほぼ助からないそうです。
全部旦那から聞いた話なので、一応ネットで調べたり、お医者さんに聞いたりしてみて下さい🙇
ちなみに、旦那はレントゲンをとったときに影があったとかで分かったそうです。手術をして何年かは定期検診に通っていましたが、再発の危険も無いと言われ今はピンピンしています🙋

• 共感0

>> 1 通行人1さん、早速のレスありがとうございます。　実は４歳の息子なんですが、レントゲンで右の肺に影があり、以前のレントゲン写真と比べても同じ場所に影があるので今回検査に至りました。大人がなる病気だと言われたんですけど…結核の検査もやり、明日ツベルクリン反応を見るんです。病気が判明してから何か症状はあるんですか？　難病だと言われて心配と不安がいっぱいで…

• 共感0

息子さんだったんですか、心配ですよね😠症状までは聞いてなかったので、旦那が帰ったら聞いておきます。お返事遅くなったらすみません🙇

• 共感0

>> 3 嬉しいです。返事を下さる方がいて…　不安だったもので…　ぜひよろしくお願いします(;_;)　ありがとうございます。

• 共感0

旦那に聞きました❗症状は全く無かったそうです。難病で症例が少ないので、わざわざ東京から肺の名医と言われる先生がいらして手術して下さったそうです。サルコイドーシスは自然治癒してしまう場合もあるとか❗うちの旦那の場合は先生に腫瘍を切除すれば大丈夫といわれ、術後も２、３日で退院できたそうです。でもこれはあくまで私の旦那の話です。主さんのお子さんはまだ小さいですから、やはり専門のお医者様に診てもらわないと何とも言い難いですよね。
明日の検査でなんでもないといいですね。大変珍しい病気なので、私もなんだか他人事ではない気がしてしまいます。主さんのお子さんが大丈夫であること、お祈りしています!!

• 共感0

心配して下さってありがとうございます。温かい言葉まで…ご主人、治ったのですね。本当に初めて聞く病名だったもので…　息子は喘息もあり、一歳の時からのレントゲンも肺炎みたいな影がずっとあり、常に風邪をひいている状態で鼻水、咳が出ている状態でした。熱もなく常に元気だったのでまさか病気が隠れているとは思ってもみませんでした。今日どんな判断が下るのか…　不安ですけど息子が早くよくなってくれればと願うばかりです。旦那も息子をお風呂に入れて身体を洗いながら泣いていました。　　病院から帰ったらまた報告に来ます。ありがとうございます。

• 共感0

旦那さんも泣いてらしたんですか😢私にもひとり子どもがいます。うちの子はまだ産まれたばっかりで風邪もひいたことありませんが、子どもが病気にかかったらきっと心配で夜も眠れないと思います。主さんご夫婦の心情を考えると、胸が苦しくなります。
検査の報告お待ちしてます。なんでもありませんように‼

• 共感0

>> 7 通行人1さん、こんにちは。受診の結果、結核ではないですね、と言われ　はっきりとした病名は言われませんでした。肺のリンパ節の腫れの原因、肺の中の血管の通りをよくする治療を放射線科の先生と相談しながら定期的に診ていきますとの返答でした。サルコイドーシスは大人がなる病気と言われ、子供が発症するのは思春期になる頃とも言われたので…　原因がはっきりせずなんかモヤモヤです。長男は740ｸﾞﾗﾑで産まれ　産まれた時肺が未熟だった為右の肺が機能していず注射器で膨らましたりしたのでその影響もと思ってます。せっかく情報を頂いたのにスッキリしない報告でスミマセン。また来週受診です。

• 共感0

主さんこんばんは。
結局病名は判らずだったのですね。まだ不安はあるかと思いますが、放射線治療なら切ったりしなくていいんですよね!?通院と治療大変だと思いますが、きっときっと良くなりますよ!!一日も早くその日が来ますように🙇

• 共感0