湘南の風

詳しい病名は知りませんが、湘南の風のダンナ？さんが実際に病気になったことがあるって聞いたので、多分その病気になった経験者だからって事じゃないですかね？

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若旦那がテレビで知って衝撃を受けたと聞いた気がします。
300人と少なくあまり知られることのない難病に苦しんでいる子供たちのことを､少しでも多くの人たちに知ってもらえれば…自分にできることは…と立ち上がったのではないでしょうか？
1億３千分のわずか300人にも目を向けてほしい､との思いからではと思いました。

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コンサート行きました。
「きっかけは彼女が「いい番組やってるからちょっと来なよ」と呼びにきて一緒に見て感動して。それが出会い。どこに感動したかというと難病かかえてんのにすごい前向きに生きてて、俺なんかより年下の子供が本気で生きてて自分の命をや笑顔を大切にしてて。その苦しさがあるからああいう笑顔になるのかなとか思うし。それ見てたら自分が恥ずかしくなった。そしたら「こいつらの笑顔守ってやりてぇな」と思った。」とパンフに載ってました。（一部ですが…）

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再レスです。

コンサートのタイトルが「１億３千万分の３００＝０ですか？」

「たった３００人の患者なのか？それとも３００人もなのか？」という意味です。

ムコ多糖に限らず、世の中にはもっとたくさんの苦しんでいる人たちがいます。そんな人たちを助ける事が目的だそうですから…第一歩がたまたまこの病気だった、と思います。若旦那はエイズのイベントにも参加したりしてますし。

下手な説明ですが、少しでも理解していただけたら嬉しいです🙋

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レスして下さったお三人の方 ありがとうございましたm(__)m 素敵なエピソードがあったのですね。皆様からのレスを拝見しながら感動を覚えています。益々 応援したいと思いました。私も誰かの力になりたいとの思いが常にありますが 力もなく大それた事は出来ませんが 身近な人 一人の小さな事でも力になりたいと思います。芸能人の方はお金もありますし たくさんの方に呼び掛けたり感動を与えたりと影響力が大きいですものね。 故hideさんがファンの方との繋がりをきっかけに、骨髄バンクにドナー登録する活動をされ たくさんのお若い方が関心を示され ドナー登録をされた事もありましたね。とても感動的なエピソードです☆
病気で苦しむ方が 少しでも回復される事を祈って止みません☆

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‥①さん、ムコ多糖症はつい最近Ⅱ型の薬が日本で認可がおりたばかりで、その病気になると小さいときから症状がでて成長に影響をあたえるので若旦那がムコ多糖症にかかっていたってことはありえませんよ。

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