膠原病

ありがとうございます！！ いい時期が長く続けられるといいですね！！私も、まずは薬の量を減らせるといいなと思ってます！なにしろ、ステロイドの副作用が一番辛いですからね！！

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>> 1 私も膠原病で苦しんでます。ベーヂェット病で、只今、闘ってます。ステロイド剤を飲んでます。体調が不調で入院する予定です 主さんも大変です… ありがとうございます！男のかたでも膠原病の方はいらっしゃるんですね。変な話、旦那もそうだったら苦しみが少しでも分かってもらえるのかな…と思ってしまう自分が嫌です。

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>> 2 私もSLEです。 7年前に発症しました。 当時は日光過敏のためと、万年微熱のため寝込むことが多かったです。洗濯物を干すぐらいでも炎症起こして… ありがとうございます！少し希望がもてました！ プレドニンを減らすのにかなり慎重になってるんですよね、医者は…。免疫抑制剤は飲んでいますか？ 私はすすめられているものの、拒否してます。なんだかよくわからない薬をこれ以上飲みたくないんです…。どうするべきなんですかねー？！

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>> 3 膠原病とはどんな病気ですか❓私は3才の頃から発病はしてないのですが疑いがあり病院に通ってましたがあまり膠原病のことをしりません。 よければ教… 膠原病にはさまざまな種類があるので、私のＳＬＥのことしかよくわかりませんが、私は出産後すぐ発症。あらゆる関節の痛さと微熱と体のだるさが続き、当時赤ちゃんだった息子といつも寝てました。家事もできず、他人の目からみたらただのグータラにしか見えなかったと思います。関節の痛みが激しくなり、息子もだけないほどだったので近くのリウマチ科のある病院にいったらすぐ血液検査で膠原病であることがわかりました。整形外科などではわからずたらい回しにされる人もいるそうです。その後すぐ有名な某大学病院に入院して腎生検というものをしたり、去年はループス腸炎と帯状ほうしんで入院。その他も高熱がでたりで入院。臓器のさまざまに異変がでてきてるみたいです。これは、あくまで私の場合なので参考にならなかったらごめんなさい…m(._.)m

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>> 9 私も小学1年の時に膠原病と診断されました。(ﾘｳﾏﾁ熱?とか言われました) それから、中1まで月1回血液検査に行ってました。 ある時、血液検… 出産の時は、無事に産めたのでしょうか？ 妊娠中毒症にはなりませんでしたか？私はそのため、35週で子供を産みました。出産後も特に変わった様子がなければ今のところは大丈夫だと思われますよー。もし異変を感じたら膠原病科のある病院を一度受診してみることをお勧めします！お互いがんばりましょうね！病は気から、あまり悩まずが一番です！

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>> 10 私は免疫抑制剤は飲んでないです。症状がそんなに重く無かったからでしょうか。。 倦怠感や関節痛、大変ですよね😭 私も仕事して家事して毎日毎日ダ… 辛かったですね…。心が痛みます。わかってもらえない悔しさ、どこにぶつければいいのか…。 きっと今の旦那さんといるから病気も安定してきたんでしょうね！！いい人に巡り逢えてよかったですね！お子さんはあきらめないで下さいね！実は私も、今のうちにもう一人と思いがんばってはいますが、なかなかできません。薬のせいかな…。免疫抑制剤を飲むと絶望的になるみたいなので、拒否してるんです。難しいですよね、自分の体も心配しながら、生きている以上悔いは残したくないからまだまだ免疫抑制剤はおあずけの予定です！ 不妊治療のことはよくわかりませんが、どうか自分の体は大切にして下さいね！

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