膠原病

私も膠原病で苦しんでます。ベーヂェット病で、只今、闘ってます。ステロイド剤を飲んでます。体調が不調で入院する予定です

主さんも大変ですね頑張って下さい

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私もSLEです。
7年前に発症しました。
当時は日光過敏のためと、万年微熱のため寝込むことが多かったです。洗濯物を干すぐらいでも炎症起こしてしまい、いつも蝶型紅斑だしてました。
いまはプレドニンの量も5mgになり、週に二回ですがパートにも出ています。
しんどいですが、何とか持ち堪えています。
4年前から、2～3ヶ月に1mgずつプレドニンの量を減らしてきて、いまは5mgになりました。その5mgがなかなか減らせず一年続いてますが…。

でも、発症した頃より格段に元気なのは確かです。
主さんも諦めないで治療頑張ってくださいねp(^-^)q

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膠原病とはどんな病気ですか❓私は3才の頃から発病はしてないのですが疑いがあり病院に通ってましたがあまり膠原病のことをしりません。
よければ教えてください😠

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膠原病とは、自己免疫疾患の病気です。
例えば、風邪をもらったら自分の体を守ろうと、免疫が働いて防ごうとしますよね。
膠原病の場合、自分自身の抗体が自分の細胞を異物と見なし、攻撃してしまうのです。
皮膚や関節などの表面的なものから、内蔵の機能まで侵されたりします。

だいたい20代前後から発症するらしいですよ。女性に多いらしいです。

主さん、横スレすみませんでした。

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ありがとうございます！！ いい時期が長く続けられるといいですね！！私も、まずは薬の量を減らせるといいなと思ってます！なにしろ、ステロイドの副作用が一番辛いですからね！！

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>> 1 私も膠原病で苦しんでます。ベーヂェット病で、只今、闘ってます。ステロイド剤を飲んでます。体調が不調で入院する予定です 主さんも大変です… ありがとうございます！男のかたでも膠原病の方はいらっしゃるんですね。変な話、旦那もそうだったら苦しみが少しでも分かってもらえるのかな…と思ってしまう自分が嫌です。

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>> 2 私もSLEです。 7年前に発症しました。 当時は日光過敏のためと、万年微熱のため寝込むことが多かったです。洗濯物を干すぐらいでも炎症起こして… ありがとうございます！少し希望がもてました！ プレドニンを減らすのにかなり慎重になってるんですよね、医者は…。免疫抑制剤は飲んでいますか？ 私はすすめられているものの、拒否してます。なんだかよくわからない薬をこれ以上飲みたくないんです…。どうするべきなんですかねー？！

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>> 3 膠原病とはどんな病気ですか❓私は3才の頃から発病はしてないのですが疑いがあり病院に通ってましたがあまり膠原病のことをしりません。 よければ教… 膠原病にはさまざまな種類があるので、私のＳＬＥのことしかよくわかりませんが、私は出産後すぐ発症。あらゆる関節の痛さと微熱と体のだるさが続き、当時赤ちゃんだった息子といつも寝てました。家事もできず、他人の目からみたらただのグータラにしか見えなかったと思います。関節の痛みが激しくなり、息子もだけないほどだったので近くのリウマチ科のある病院にいったらすぐ血液検査で膠原病であることがわかりました。整形外科などではわからずたらい回しにされる人もいるそうです。その後すぐ有名な某大学病院に入院して腎生検というものをしたり、去年はループス腸炎と帯状ほうしんで入院。その他も高熱がでたりで入院。臓器のさまざまに異変がでてきてるみたいです。これは、あくまで私の場合なので参考にならなかったらごめんなさい…m(._.)m

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私も小学1年の時に膠原病と診断されました。(ﾘｳﾏﾁ熱?とか言われました)
それから、中1まで月1回血液検査に行ってました。
ある時、血液検査の結果に異常がないから何かあるまで来なくて大丈夫と言われました。
それから、一度も異常なく子供も産んで元気に過ごしてます。
でも、何番かの方が言ってた20歳前後で発症するって言葉で今すごく怖くなりました😢
私の場合は発症してたのでしょうか?!
私が膠原病とわかった時はすごく稀な難病と言われたのですが、結構膠原病の方っていらっしゃるんですね。
一緒に頑張って戦いましょうね👊

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私は免疫抑制剤は飲んでないです。症状がそんなに重く無かったからでしょうか。。
倦怠感や関節痛、大変ですよね😭
私も仕事して家事して毎日毎日ダルダルです。
膠原病って、見た目には元気そうに見えたりするから、グータラと思われそうな気がしちゃいますよね😱
実は私はバツイチなんですが、膠原病を発症した時にそれ(グータラ)が原因で離婚しました。旦那からしたらサボってる様に思えたみたいです。…高熱の時とかツラいのにね。
いまの旦那は病気に理解あり、たまに病院にも付いて来ます。でも、なかなか子宝に恵まれないんです😢
いま、膠原病科と産婦人科の先生にやり取りしてもらいながら不妊治療に通ってます。
人生、まだまだ先は長いですが、お互い頑張りましょうね。
主さんが元気になれるよう、祈ってます😺

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>> 9 私も小学1年の時に膠原病と診断されました。(ﾘｳﾏﾁ熱?とか言われました) それから、中1まで月1回血液検査に行ってました。 ある時、血液検… 出産の時は、無事に産めたのでしょうか？ 妊娠中毒症にはなりませんでしたか？私はそのため、35週で子供を産みました。出産後も特に変わった様子がなければ今のところは大丈夫だと思われますよー。もし異変を感じたら膠原病科のある病院を一度受診してみることをお勧めします！お互いがんばりましょうね！病は気から、あまり悩まずが一番です！

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>> 10 私は免疫抑制剤は飲んでないです。症状がそんなに重く無かったからでしょうか。。 倦怠感や関節痛、大変ですよね😭 私も仕事して家事して毎日毎日ダ… 辛かったですね…。心が痛みます。わかってもらえない悔しさ、どこにぶつければいいのか…。 きっと今の旦那さんといるから病気も安定してきたんでしょうね！！いい人に巡り逢えてよかったですね！お子さんはあきらめないで下さいね！実は私も、今のうちにもう一人と思いがんばってはいますが、なかなかできません。薬のせいかな…。免疫抑制剤を飲むと絶望的になるみたいなので、拒否してるんです。難しいですよね、自分の体も心配しながら、生きている以上悔いは残したくないからまだまだ免疫抑制剤はおあずけの予定です！ 不妊治療のことはよくわかりませんが、どうか自分の体は大切にして下さいね！

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優しい言葉をありがとう😢
主さんこそ大変でしょうに…。
確かに、いまの旦那と一緒になってから安定してるかもです。主治医にも言われましたが「ストレス」は大きな要因らしいですね。

主さんも、心も体も元気に、明るい気持ちで日々の生活を送れますように。

お互い👶に恵まれるといいですよね。
頑張りましょうね😺✨

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