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娘の為にできる事
来月（遅くても今年中に）娘が心臓の手術をします。生後３日で心臓病が分かり、今まで４回の手術をしました。（その内２回は医療ミスだと私と主人は思ってます）今回の手術で最後だろうと思ってますが、担当医の話では、やはり想像通り、運動の規制など娘にとっては可哀想な事ばかりです。
体の心配もですが、精神面の心配もあります。女の子なので、胸の傷跡、脇腹の傷跡．．年頃になれば気にするでしょう 体育も見学が多いだろうし、たぶん私達が普通に出来る事が娘には出来ない。なぜ自分だけ？って これから成長と共に思う様になると思います。母親として健康な体で産んであげられなかったこと本当に申し訳無く思ってます。ｶﾃｰﾃﾙ検査や手術後は拘束や点滴などしている姿を毎回見ては、謝りながら泣いてしまいます。これから成長して行く娘を支えていく為に、アドバイスをして頂けたらと思います。
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お母様が自分を責めないことだと思います。お子さんて、自分の寿命や病気など運命を知った上で、自分の選んだお母さんの元に宿るそうです。お子さんが選んだ運命です。きっと受け入れることができるはずです。だからお母さんが自分を責めて謝る姿はみたくないと思います。娘さんの手術成功しますように‼
私も胸に傷があります…
娘さんのより昔だから大きいかな…
思春期はやっぱり気にしました…
でも父母が小さい頃から
『これはあなたが生きるためにつけたもの…あなたが生きてるからみれるもの…だからパパとママにとっては宝物なの…いつか分かってくれる人がいるよ』と何度も言われました。
だからかな 宝物なんですよ
生きてる証だから
私は弱い体かもしれないけど生んでくれて感謝してます
運動したり皆のように遊べなかったけど
体使わない遊びなら出来ます
そんな私を受け入れてくれた主人と主人の両親も私にはいます
凄い幸せです。
主さん
ごめんねって思わないでください
一緒に進もうと思ってください✨
うちの子も将来(年中・年長くらい)手術をしなくてはいけません。
今まだ1歳です。
うちの子は見た目で分かる病気？奇形？なので本当は早く手術して治してあげたいのに医者から年中・年長になるまでは待った方が良いと言われました。
女の子なので、やっぱり成長と共に気にするだろうし幼稚園に行ったりしたらいじめられるんじゃないかと心配です😔
でも、たまたま病院で知り合った知らないおばさんに言われました。
『そんな事に負けない強い精神を持たせなさい』って。
今 私に出来るのは強い子に育てる事かなって思ってます。
私も始めは娘に申し訳なくて泣きました。
でもこれは親子で乗り越える試練なのだと思ってます。
神様は「この子なら乗り越えれるだろう」と思い試練を与えると聞いた事があります。
そして試練を乗り越えた子は本当に強い。
今は悩んでばかりの毎日だと思いますが、いつかこの試練が無駄じゃなかったと思える日が来ると私は信じてます。
いろいろ悩むし普通に元気にしてる子を羨む事も多々ありますが、ただ娘が生きててくれる事が幸せだと思ってます。
娘さんの手術が成功しますように🙏
私は20年前に「心室中隔欠損症」と言う心臓病で手術をしました😃病気の事でいじめられたり、年頃の18歳の時に手術をしたので、手術跡で、水着も胸の開いた服も着れない⤵嫌で嫌で溜まりませんでした😔正直親を責めた事もあります😔彼が出来ても傷跡を見られるのが嫌で、男と女の関係になるのが嫌でいつも上手く行きませんでした⤵そんな時23歳の時に付き合った彼が、私の傷跡を見て「この傷跡はお前が生きた証だね😃両親がどんな事があってもお前に生きて欲しいと言う思いの傷跡だから、お前はこの傷跡を見る度に親に感謝しないといけないね」と言ってくれたんです😃
続きます。それから、水着も胸の開いた服も堂々と着ました😊勿論、親に感謝の気持ちを持つようになりました😃主さんの子供さんも、一度位は戸惑う事があると思います😃だけど、主さん達の思いは必ず伝わるし分かってくれます😃大丈夫ですよ😃だって、主さん達が愛情込めて育てた子供さんですもん😊頑張って下さいね😃自分の事ばかり長々とごめんなさい🙇
おはようございます
お礼遅くなり、一括で申し訳ありません
今、入院中で一時帰宅してたのですが、病院に戻る事になりました
皆様のレスを読んで また泣いてしまいました。 でも、泣くのは今日で最後にしようと思います。私が泣くと娘も泣いてしまいます。娘はいつも私に笑いかけてくれるのに…娘が居なかったら、今の私はありません。いつも励まされています。私が弱気では いけませんね！
将来、娘が病気の事で悩んだ時、一緒に乗り越え、そして支えてあげられる母になれる様に私も成長していこうと思います。
皆様、本当にありがとうございます
６月に産まれたうちの息子も先天性心疾患を持って産まれてきました🐤生後一ヶ月で一回目の手術(シャント術)をして、今は退院して家で生活しています☺あと最低二回の手術が待ってます↘私もたくさん泣いて、将来の事を考えて、自分を責めました😣💧まだ先が見えないのでたくさん不安はありますが、子供の力を信じてお互い頑張りましょう💪↗太陽がずっと見守ってくれてますよ😃✨
去年､某番組で知った難病と闘う少女のお母様がやってらっしゃるブログ､すごくいいですよ｡
病気と闘う子どもを持つ同じ母として憧れます｡
大理石骨病で検索してみてください｡
昨日更新されてたと思います。
笑顔を忘れず、普通に過ごしましょう😊
他の人より出来ない事多くてもお子様が前向きに行けるようにママも前向きに頑張って下さい💪
うちの娘はあと3ヵ月程で2歳ですが…体重が生後2～3ヵ月の子と同じ位しかなく小さいです。心疾患だけでなく内蔵もいくつか疾患あり経管栄養を注入でしてます。
産まれてから既に5回の手術を乗り切り、来月6回目予定し…他にも最低2～3回予定してます😔
でも子供が頑張っているなら親も負けてられません😁
お互い大変ですが頑張りましょう💪
そして傷についてや疾患について…子供に色々教えていきながら制限ある中でも出来る限りの事はさせてあげようと☝我が家は思ってますよ✨
うちの子も病名は違いますが４～６歳にかけて４度手術を行いました。
最後の手術は日本で初めて行う方法でとても心配でした。
本当にあの小さな手術着や入院生活…思い出すだけで苦しくなります。
今では小学校にあがりましたが運動制限もあります。
でも…してあげられる事…ありますよ😊
うまく言えませんが…学校に行って…日々の生活や学校行事…うちの娘は日々幸せそうです☺
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