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特定疾患について

回答20 + お礼19 HIT数 6130 あ+ あ-

匿名希望( 23 ♀ )
08/12/15 01:57(更新日時)

特定疾患について詳しいかたいらっしゃいますか❓
あたしはもう6年くらい受給を受けているのですが…今日病院で突然「使えない」と言われました😨
あたしは大学進学で関西に住んでますが、地元の九州で初めて申請したので、住民票を移さず九州での継続申請を繰り返していました。就職のため父の扶養をはずれ、自分の保険であたらしく申請をして受給者証をもらいましたが、それが使えないとの話でした💧
とりあえず今日は3割負担で払ったのですが…月曜まで福祉事務所も休みだし、今気になってしかたありません(>_<;)
県外で使えないなんて聞いたこともありませんでした。どなたかわかる方いらっしゃいませんか(:_;)❓

No.861709 08/12/13 13:27(悩み投稿日時)

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No.1 08/12/13 13:33
匿名希望1 ( 40代 ♀ )

地域限定の難病指定とかありますから全国とは違うんじゃないですか❓

No.2 08/12/13 13:50
お礼

>> 1 レスありがとうございます。
いままでは使えてたのに、主保険が変わったとたん使えなくなったのがよくわかりません😥ちなみに関西には5年くらい住んでていままで問題なく受給を受けてましたし、患者さんも全国にいらっしゃるような病気なんです(>_<)
なんだかお言葉を返すようですみません…💧

No.3 08/12/13 14:07
匿名希望3 ( 30代 ♀ )

有効期限はどうですか❓
それと主さんの特定疾患の保険証は一部負担金ありですか❓それとも負担金なしですか❓
一部負担金ありの特定疾患の保険証なら保険証の裏に通院する病院の名前と一部負担金の額が記載されてますよね❓今の新しい病院の名前は記載してもらいましたか❓
負担金なしの特定疾患の保険証の裏はどんなのか忘れてしまいましたが💦

No.4 08/12/13 14:25
お礼

>> 3 レスありがとうございます。
期限は今年の10月から来年の9月までです。
父の扶養の時は負担金がありましたが、今は自分の保険で、収入の関係で負担金は0になりました。通院する病院の名前は、今の受給者証も今までのも特に記載はなかったのですが…💦ちなみに病名や期限も表に書いてあって、裏には注意事項しかかいてありません(>_<)💧

No.5 08/12/13 14:44
お礼

ちなみに補足なのですが…123の特定疾患のうちあたしの病気は、特定疾患治療研究事業の対象になっている45の疾患のひとつです😣ですので、全国で受給を受けられるものと思っています…💧

No.6 08/12/13 14:58
通行人6 ( 20代 ♀ )

各 都道府県で代わると思います。
主さんは 今まで 住民票を 移動させずに 受けていたのですよね?私も 特定疾患で難病指定の 病気ですが 地方にいる 同じ病気の友人は 負担額が違います。

No.7 08/12/13 15:20
お礼

>> 6 レスありがとうございます。
今までの父の扶養では、負担上限額までは行っていませんでした。今回から負担が0になったのですが…今住んでる関西では負担が0とゆう制度がなくて、だから使えない…とゆうことでしょうか??

No.8 08/12/13 18:14
通行人8 ( ♀ )

その疾患に対しての給付なので、普通はどこの病院にかかるかを申請し、保険証に記載してもらうと思うのですが?
月曜日に保健所で確認するしかないと思います。

No.9 08/12/13 18:24
お礼

>> 8 レスありがとうございます。
普通と言われましても…本当に今まで一度も病院を申請したこともなく、給付を受けていました😥薬局で働いているのですが、病院名の書いてある特定疾患の受給者証も見たことがありません⤵⤵申請のための書類も見ましたが、病院名については書かれていませんし😢
月曜に確認します。

No.10 08/12/13 20:42
匿名希望10 ( 30代 ♀ )

受給証の裏に書かれてる病院でしか使えませんよ…
しかも前からです。
新しくかかりたい病院は行く前に福祉事務所だったか保健所か忘れましたが、病院追加の用紙をもらいその病院にハンコ押してもらってまた福祉事務所か保健所にもっていって、追加してもらって初めて新しく行きたい病院で受給証が使えます。

ちなみに私も特疾持ちの医療事務してました。

No.11 08/12/13 21:30
お礼

>> 10 レスありがとうございます。
本当に今まで病院を指定したこともありませんし、書く欄もありません💧地域によるのでしょうか😥申請の時に言われたこともないし…
本当に急に今回から使えないと言われたので、すごく不安になってしまいました😔早く不安を取り除きたくてスレをたてたのですが、みなさんのレスとわたしの認識があまりにも違いすぎて、混乱してしまいました。月曜になったらすぐに電話します。病院の指定の事も聞いてみようと思います。
また詳細がわかればスレたてて、みなさんにお伝えしたいと思います。
本当にありがとうございます(>_<)

No.12 08/12/13 21:50
匿名希望12 ( 30代 ♀ )

特定疾患受給者証は他の方も言っていますが

○その疾患についての治療で
○診断書を出してもらって指定された医療機関

でしか使えません。
全員が1年に1回診断書を出し、その際に指定医療機関も確認します。

例えば、私はMCTDで受給していますが、R病院の内科と皮膚科のみ有効で、同じR病院でも、他の科の受診は3割負担です。たとえMCTDの症状で緊急に他の病院にかかったとしても、R病院でなければ3割負担です。

ところが、病院も毎年更新情報を打ち込むのが大変らしく、10年前に入院した際、一時的に整形も指定となり、その後3年は病院の更新ミスで整形も受給対象となっていました。私としては得をしたのですが、4年後の更新からきちんと指定が解除されています。

近年は特定疾患の認定も厳しくなっているので、診断書を出しても認定されないことが増えています。

扶養の場合は(普通の保険証も子どもが親から離れて暮らす場合「遠隔地保険証」がもらえますから)特定疾患受給者証も全国で使えるのかもしれませんが、扶養でない場合は上記の通りです。

住民票のある保健所へ改めて申請書類を貰いに行ってください。

No.13 08/12/13 23:13
匿名希望13 ( 20代 ♀ )

私も特定疾患の受給者ですが、病院はかかりつけ以外で行ってもその疾患に対してなら自己負担なしでかかっていました。
住んでいる市で認定の書類を書いてもらいましたが、主人が単身赴任中なので実家のある違う市でかかっています。

私も歯科で働いていて特定疾患の受給者証や保険証はよくみていますが、保険証の裏に何かを記載しているのは見たことがなかったです。

No.14 08/12/13 23:22
匿名さん ( ♂ Lhy8w )

私は、特発性拡張型心筋症で特定疾患受けてますけど都道府県で違いますよ。一番下に知事の名前書いてますから。私は、収入無しなので外来、入院は無料です。収入によって金額違います。裏にも転出したら各都道府県に問い合わせして下さいと書いてます。

No.15 08/12/14 04:35
お礼

>> 12 特定疾患受給者証は他の方も言っていますが ○その疾患についての治療で ○診断書を出してもらって指定された医療機関 でしか使えません。 … レスありがとうございます。
診断書は年に1度提出し、継続申請をしています。前のお礼にも書きましたが…書類に医療機関を書いたことはありません😥離れて住んでる関係で申請を母に頼んでいる部分も多いので一応確認してみたのですが、母も特にそのような記載をしたことはないそうです。診断書を見て、福祉事務所の方が自動的に指定をしてるのでしょうか…?もしそうだとしたら、今回診断書を書いてくださったのは今行ってる病院の先生なので大丈夫だと思うのですが…💧
「指定医療機関」の件が初めて聞くことなので、不思議でなりません💦父の扶養→自分の保険というだけで、そんなにも変わってしまうものなのでしょうか😠そうであるならば、役所の方も少し説明不足なのではと思ってしまいます。

No.16 08/12/14 04:42
お礼

>> 13 私も特定疾患の受給者ですが、病院はかかりつけ以外で行ってもその疾患に対してなら自己負担なしでかかっていました。 住んでいる市で認定の書類を… レスありがとうございます。
わたしも、どこでも使えるものだと信じて疑ったこともなかったです😥もちろん他の病気で使えないことは知ってましたが。
わたしの勤めている薬局でも、県外の特定疾患受給者証を持っている方がたくさんいます(←家族ではなく本人の方も)指定病院も書いてありません。その方々はちゃんと使えて保険請求もできているので、わたしの受給者証も使えるはずですよね😔💧

No.17 08/12/14 04:46
お礼

>> 14 私は、特発性拡張型心筋症で特定疾患受けてますけど都道府県で違いますよ。一番下に知事の名前書いてますから。私は、収入無しなので外来、入院は無料… レスありがとうございます。
県の名前がのっているのは知ってます😥わたしのにものっています。
転出とは、住民票を移した場合のことですよね?わたしの場合は移していないので、特に届け出はしていません。収入はありますが低いので、今回から負担金無しに認定されました。

No.18 08/12/14 06:45
通行人18 ( 40代 ♂ )

おはようございます🙇

病院の医療事務の間違いか?
特定疾患外の受診では?


病院は指定されないはずです!
自分は整形外科でかかて、内科は3割り負担ですが、違う病院にいっても整形外科は記載金額のみの負担ですみます

主さん月曜日に保健所で確認してください。

お互い疾患に負けずに頑張りましょう💪

No.19 08/12/14 07:42
通行人6 ( 20代 ♀ )

病院が指定されてると 書いている方々は 失礼ですが 生活保護の医療券と 勘違いしていませんか?
私も 特定疾患ですが 病院の指定なんて された事ないです。
生活保護の場合 受診できる病院が 限定されてます。
14さんが 書いたように 医療券の下には 知事の名前と 印鑑が 押されていて 負担額は 収入により 違います。
考えられる事は 主さんが 特定疾患以外の 怪我や病気で 受診されたか 特定疾患でも 保険の 効かない治療や薬や検査を 受けたか だと思います。
主さんが 親の扶養から はずれ 主さん自身で 申請したなら 主さんの 所得で 負担額が決まりますから‥
何か 思い当たる事ないですか?
それ以外なら 先に書いたように 都道府県で違いますよ。
同じ 病気でもA県は 補助あり
B県は 補助なし とか自治体の財政で 負担額が 代わるんですよ。後は主さんが 受診した病院が お住まいの 自治体と契約していない病院を 受診したか ですね。
この場合 自己負担した領収書を お住まいの 自治体に出す事で返金されますよ。返金の場合 日にち かかりますが‥

No.20 08/12/14 08:50
匿名希望10 ( 30代 ♀ )

ハイ失礼です
働いてる旦那もいますし、生活保護受けたことないです
受給証のうらに指定した病院でしか使えません
もう16年特疾受給してますが数年前からそういうふうになりました
あっもしかしてどこでも使える…って遅れてる自治体とおもわれるので田舎ですか?
ちなみに私は兵庫県です

No.21 08/12/14 09:57
通行人6 ( 20代 ♀ )

私は 東京ですが? そちらこそ 田舎だから 指定された病院しか 使えないのでは?病院の数も 少ないでしょうしね。財政力も 違いますしね。

No.22 08/12/14 10:15
悩める人22 ( 30代 ♀ )

私も 難病指定うけてますが、病院の指定なんて、された事ないですよ。地域により違うと思います。同じ難病の友人は、医療の補助は、あるけど、難病手当は私と違います。友人は手当が、月3000円。私は月15000円です。どなたか言ってましたが、地域の財政力の差があるからだそうです。

No.23 08/12/14 10:47
匿名希望12 ( 30代 ♀ )

国の難病情報センターが特定疾患について説明していますが…特定疾患は原則医療機関が指定されます。理由は…一方的な医療費支援ではなく、診療情報を難病情報センターに提供するからです。一般的に医療には守秘義務が発生しますが認定された病気で診療を受けた場合は…診療情報を各疾患治療チームに提供していい…ということになっています。以下、センターホームページから引用します。>この制度のしくみ1. 治療を行う医療機関都道府県知事が、本事業を行うに適当と認められる医療機関を選定し委託しています。…中略…>なお、健康保険の種類や医療機関などを変更したときは、その都度変更届けを都道府県知事に提出しなければなりません。また、…中略…他の都道府県に転出したときは、遅滞なく受給者証を都道府県知事に返還しなければなりません。…中略…>各都道府県では、それぞれの実状に応じて医療費等の公費負担を行っています。…つまり「どこでも使えた」というのは、最後の引用部分「各都道府県での公費負担」が「国が定めた特定疾患受給者証の公費負担」以外に付け加えられているのです。

No.24 08/12/14 11:00
匿名希望12 ( 30代 ♀ )

なお、国の定める「特定疾患医療受給者証」では、「難病手当(○万円支給)」はありません。あくまで負担した医療費の助成です。「難病手当」は…各自治体独自のもので「特定疾患医療受給者証」の制度とは違います。場合によっては…国の指定する45疾患以外の「難病」にも「手当」がある都道府県もあります。

例えば、シェーグレン症候群は45疾患に入っていないのですが、県によっては「難病手当」あります。

No.25 08/12/14 12:04
お礼

>> 18 おはようございます🙇 病院の医療事務の間違いか? 特定疾患外の受診では? 病院は指定されないはずです! 自分は整形外科でかかて、内科は… レスありがとうございます。
いつも通りの受診なので、疾患外ということはないです(>_<)医療事務さんの間違いかもしれませんね…
使えると確認が取れたら返金してくれると言っていたので、ちゃんと確認します‼
お互いがんばりましょうね😃‼

No.26 08/12/14 14:12
匿名希望12 ( 30代 ♀ )

で、主さん、
住民票はきちんと移しましたか。

公費負担の負担者は県です。県の税金です。
実際に住んでいない人の医療費をその県が負担するのはおかしいですよね。
だから「ただちに県知事に届けなければならない」と明記されているのですよ。

No.27 08/12/14 17:13
お礼

>> 19 病院が指定されてると 書いている方々は 失礼ですが 生活保護の医療券と 勘違いしていませんか? 私も 特定疾患ですが 病院の指定なんて され… レスありがとうございます。
とくに思い当たることはないです💧今の病院も1年以上通っていますし、今更できないとゆうことがあるんですかね(>_<)
どの県でも同じように受給を受けられるのだと思っていましたが、財政によっても違うんですね‼

No.28 08/12/14 17:16
お礼

>> 20 ハイ失礼です 働いてる旦那もいますし、生活保護受けたことないです 受給証のうらに指定した病院でしか使えません もう16年特疾受給してます… ありがとうございます。
やはり皆さんの言われてるとおり、自治体によるのですね。
わたしは実家が福岡で今は京都なので、田舎というわけではないと思いますが…どうなのでしょう😥

No.29 08/12/14 17:19
お礼

>> 21 私は 東京ですが? そちらこそ 田舎だから 指定された病院しか 使えないのでは?病院の数も 少ないでしょうしね。財政力も 違いますしね。 ありがとうございます。
田舎か都会かでそんなに違うのかどうかはちょっとよくわからないですよね(^-^;)💦💦でもそんなに全国で違うものとは知りませんでした。

No.30 08/12/14 17:21
お礼

>> 22 私も 難病指定うけてますが、病院の指定なんて、された事ないですよ。地域により違うと思います。同じ難病の友人は、医療の補助は、あるけど、難病手… ありがとうございます。
わたしは医療費は免除されてますが、お金をもらうことはないです😲‼それも「自治体の違い」とゆうもなのですね(^▽^;)

No.31 08/12/14 17:30
お礼

12さん、いろいろな情報をありがとうございます☺💖
わたしの知らなかった情報がたくさんで、勉強になりました。
住民票の件ですが、まだ実家のままです。確かに受給は福岡から受けていますが、住民税を福岡に納めているし、受給を受ける権利はあると思います😥どこに住民票を置くかは自由ですよね…

No.32 08/12/14 18:10
匿名希望12 ( 30代 ♀ )

住民票は引っ越した14日以内に異動しなければならない

と、法で定められています。

税金を郷里に納めていても、あなたが身近に受けているのは、今、住んでいる県や市の住民サービスです。

特定疾患とは話がずれますが、もし主さんに小中学生のお子さんがいたとして、住居だけ移して住民票を異動しなかった場合、転校できません。

なお、14日以上たって住民票を移しても受理してもらえます。ただ…異動日を正直に書くと場合によっては地方税追徴があります。

No.33 08/12/14 21:52
通行人18 ( 40代 ♂ )

主さん
皆さん今晩は🙇
再レスです

特定疾患の方が多いのにはビックリです

自分は国の指定難病の広範脊柱菅狭窄症です
10月に糖尿病で入院してた時に、内科の主治医と意見が合わず、強制退院して整形も違う病院にと思い保健所に確認しました
年一回の書類を出せば、病院を変わっても良いって返事をもらいました、大阪四條畷の保健所で

指定難病を研究してる機関には
掛かった病院が資料提供をするらしいです

自分の場合は首に人工骨が5本でまず大丈夫らしいですが、腰の場合は手術での治療しかありません
診断された時は、腰・首・腰と半年間に3回の手術でした!

皆様の病状が落ち着いて苦労に痛みが無い事を願ってます🙏

主さん明日
保健所か役所に連絡して安心して治療をしてくだい🙇

No.34 08/12/14 22:07
悩める人22 ( 30代 ♀ )

33さん 荒れそうなレスに、優しい お言葉に、感謝です。主さん、33さん、皆様 頑張って、治療しましょうよ。
私の病気は、現代医学では解明できない病気ですが、こうして、ネットとはいえ語り合えたのですから、主さんは勿論 皆さん 平和に、穏やかに過ごしましょうよ。

No.35 08/12/15 00:06
匿名希望35 ( 20代 ♀ )

こんばんは。特定疾患についてですが、基本的には①国が指定した45疾患が公費の負担となること(この45疾患以外にも各自治体によって特別に公費負担とする疾患もありますが)・②所得に応じたA(非課税)~G(所得課税7万円以上の方)階層の自己負担額があることは共通です。でも医療機関指定については各都道府県で少し違います。大抵の県では申請した医療機関のみが公費負担を受けられる扱いとなるので、医療機関が変わる場合は追加申請が必要となります。しかし東京都など一部では医療機関は指定しなくても大丈夫という扱いです。主さんが何県にお住まいか分からないので詳しいことは分かりませんが、保険証が変わったために受給を受けられなくなるということはないはずですよ😊病院の勘違いの可能性が高いと思います。明日保健所に確認して主さんの気持ちがすっきりする事を祈っています🍀

No.36 08/12/15 01:27
お礼

>> 32 住民票は引っ越した14日以内に異動しなければならない と、法で定められています。 税金を郷里に納めていても、あなたが身近に受けているのは… ありがとうございます。
住民票の件知りませんでした😨情報をありがとうございます‼

No.37 08/12/15 01:42
お礼

>> 33 主さん 皆さん今晩は🙇 再レスです 特定疾患の方が多いのにはビックリです 自分は国の指定難病の広範脊柱菅狭窄症です 10月に糖尿病で入院… ありがとうございます。
わたしも特定疾患の方や詳しい方が多いのにびっくりしました😲
レスあんまりつかないと思っていたのですが、思いがけずたくさんの情報をいただけて嬉しく思っています。
わたしは発病が高校の時で、中期の症状くらいでした。でも、ステロイドの薬は副作用が酷い(特に外見に出ますよね…)ので、高校生の女の子には余計なストレスになるのではとゆうお医者さんの考えで、一番弱い薬の服用で今に至ります。
大学受験や初めての一人暮らしなどを経て、2年前から症状も落ち着き、普通の人と変わらないくらいまで回復しました☺
手術や入院などの大変な思いをされている方から見れば、わたしの闘病は楽なのかもしれません。でも、原因不明・治らないと宣告された時のショックや、今後への不安は、分かち合えるのだと思います。
たくさんの方が戦っているのだと改めてわかりました。わたしもまだまだがんばろうと、勇気をもらえた気がします。

No.38 08/12/15 01:53
お礼

>> 34 33さん 荒れそうなレスに、優しい お言葉に、感謝です。主さん、33さん、皆様 頑張って、治療しましょうよ。 私の病気は、現代医学では解明… ありがとうございます。
わたしも日々穏やかに過ごすようこころがけています(^-^)時々ふと心細くなる事もありますが…こうしてまた改めて、病気で戦っている方の多いことがわかり、励ましの言葉をもらえ、たくさんの情報も頂けて…
大変嬉しく思っています☺
知人には、あまり病気の事を話せません。一度友人に話した時に、引かれてしまいました。それ以来怖くなってしまって…
ここでこうしてはげまし合えることは、わたしにとってとても嬉しいことです。
がんばりましょうね☺

No.39 08/12/15 01:57
お礼

>> 35 こんばんは。特定疾患についてですが、基本的には①国が指定した45疾患が公費の負担となること(この45疾患以外にも各自治体によって特別に公費負… ありがとうございます。
医療機関の指定の必要な県と必要でない県があるのですね★わたしは福岡ですが…明日の電話で確認してみます‼
わたしもまだまだ勉強するべきだと痛感しました(>_<)
病院の勘違いであることを祈っています😱💦

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