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筋ジストロフィー💦

回答3 + お礼3 HIT数 2521 あ+ あ-

悩める人( 38 ♀ )
09/05/21 23:34(更新日時)

筋ジストロフィーの方、今何歳でどんな症状でしょうか?
顔面上腕肩甲骨型の情報が欲しいです🙇

No.998797 09/05/20 21:25(悩み投稿日時)

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No.1 09/05/21 11:19
通行人1 ( 40代 ♂ )

はじめまして。ミオトニー症 筋緊張性ジストロフィーです。
41才の時に発症
44才で手帳申請 交付
現在は自宅で両親と生活しています。歩行は50メートル位は大丈夫です。握力と腕力は低下しています。仕事は専門職で去年末で退職しました。
病気の型によって進行速度や症状が違っているので、パソコンからネット検索して筋ジストロフィーの情報交換するか、専門の相談窓口に行く方が早いです。

No.2 09/05/21 15:17
お礼

筋ジスって、色々型があるみたいですね。41才までは普通の生活を送ってこられたのですね。インターネットを使ってないので、こちらで相談させて頂きました。
レスありがとうございました🙇

No.3 09/05/21 15:41
通行人1 ( 40代 ♂ )

お返事ありがとうございます。グリー(GREE)で友達募集を検索してください。筋ジストロフィーで検索するとかなりの情報交換が出来ます。サイトは無料です。

No.4 09/05/21 17:36
お礼

娘はきっと体の事で、嫌な思いを色々して来てると思います😢
📱携帯でも検索出来るのですね💡情報ありがとうございます🙇教えて頂いて感謝です🙇

No.5 09/05/21 17:57
通行人1 ( 40代 ♂ )

携帯電話から検索可能です。娘さんは高校生位のお年ですか?
筋ジストロフィーだからと云って、すぐに死ぬ訳ではありません。ただ、少しずつ筋力が低下していきます。将来的には車椅子生活を送るかも知れない。もしかしたら薬が開発されるかも知れない。今は主治医の話しを聞いて転倒などのケガをしないように、時間はかかりますが精神的に支えてあげることが大切です。思い悩み眠れない時もありますから主治医と相談して眠剤をもらってください。

No.6 09/05/21 23:34
お礼

はい、そうですね💦少しづつ低下してるかもです。小学生の時は大丈夫でしたが、中学生になって気付きました。今は高校生です。主治医と良く相談して見ます。何回もお心遣いありがとうございます🙇

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