膠原病の合併症❓

凄く不安になる気持ちわかります…
私も妻が急に膠原病になり、ムクミが酷く最近手足が痺れるといっています。

この先どうなってしまうのか凄く不安です。

回答も出来ないのに、思わずレスしてしまいました、申し訳ありません。

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この病気の症状の一つに、末梢神経障害があります

痺れはそれです

予後不良とは、回復なく亡くなると言う意味ですが、
しかし、それは早期診断が難しかった時代の話しですから、今は予後不良になる病気だとは言いません。


ただし、治療の中断は危険な状態にしますから絶対に避けなければいけないです

お大事になされてください

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>> 1 凄く不安になる気持ちわかります… 私も妻が急に膠原病になり、ムクミが酷く最近手足が痺れるといっています。 この先どうなってしまうのか凄く不… 膠原病と一口に言ってもいろんな病気がありますし症状や重さも様々で いかに早期から治療を初め 適した治療を受けるかと なるべく心身ともにリラックスした生活を送るかが一番大事な事だと思うんです。その点では奥様という事で一緒に病院にも行けますしいろんな質問もできるでしょうし十分な説明を求める事もできると思います。生活においても常に一緒にいられるわけですから負担をかけずに楽しく暮らせるようにできますよね。ご自身もいろいろ勉強なさってよりよい形で闘病生活を送れるように頑張って下さい。私にはそれができないためネットなどで調べたりはしているものの不安が募る一方です。一緒ならあなたがしっかり支えてあげれば大丈夫だと思いますよ。不安がるよりいろいろ勉強してみてください😃

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>> 2 この病気の症状の一つに、末梢神経障害があります 痺れはそれです 予後不良とは、回復なく亡くなると言う意味ですが、 しかし、それは早期診断… ありがとうございます。抹消神経障害については調べてわかりましたが その度合いがわからず 完全に麻痺してしまう場合があるのか 最近は足にも痺れがでてきたため もしかして半身不随 車椅子なんて状態に最悪なる場合があるのか そこまで調べる事ができなくて‥
多発性動脈炎についても予後は良くないとしか書かれておらず 実際私の親戚も膠原病で最近他界しましたし 他のスレを見ましても まだまだ亡くなられる方が多いようで心配でなりません。ただ心配がったり不安がったりするのはよくないのはわかっていますが 彼と離れていて会えないため 適した治療がちゃんと受けられているのかもわからないし 担当医からも実際 神経障害の説明は受けておらず彼に症状がでてから私がネットで調べてわかったような状態です。地方なため専門外来や専門医もいないようで心配でたまりません。まだそばにいて納得いく説明や治療を受けられていればこれほど不安になる事はないと思うのですが‥

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やはり、合併症を引き起こしてしまいますと、身体的に障害を残したり、生命そのものの危機も見逃せませんが（これは膠原病に限らず）主さんのお知り合いの方は相当進行した状態で、病院に行かれ、病名が診断されたのですか？


私が思うには、ネットで調べるより、一度主治医にお話をされたほうがいいです
亡くなるのか、亡くならないのかではなく、車椅子になるか、ならないかではなく、この病気を理解する、理解して、医師と二人三脚で頑張る事、その為には主治医を信頼して、任せる事が大切ではないでしょうか

• << 8 それはわかっています。ネットで調べて医者に相談もせず判断しようとしているのではないです。彼が膠原病だと診断された時点でどの程度進行していたのか今現在の進行具合はどうなのか担当医からは一切説明は受けてません。ただ定期的に検査し炎症が起きているかどうかのみです。彼も怖いのか呑気なのかあまり質問はしませんし。痛みを訴えても十分な説明もないようで私は離れていますし付き添えず納得ができないのでセカンドオピニオンもすすめたりするのですが なにぶん地方で専門外来も専門医もおらずたまに違う病院や他県からくるお医者様にみてもらっている状態で不安でならないんです。今回の神経障害も症状がでたのは前回の診察後で次回までまだ2週間ほどあり症状がでてからかなり経っていて心配なのでネットで調べたら合併症だとわかったのです。私は次回の診察日を待たずに病院に行って欲しいのですがお医者様がいないため行っても十分な診察が受けられないのです。次回は当然相談します。
• << 9 今回は神経障害という事で現在は神経内科で検査を受けていますが これもまた 県外からのお医者様待ちで次の検査がまだだいぶ先で そんな事をしてる間に神経障害が広がってきていて 不安でいたたまれず眠れない夜もあります。私が近くにいればもっと質問したり問い合わせたりできるのですが。今の段階では神経内科と膠原病を診てもらっているお医者様との連携もまだとられていないようで 手遅れになったらと不安でならないんです。そんな事もあり 最悪手足が麻痺し不随になる事はあるのか 亡くなる方もまだ数多くいらっしゃるようなので膠原病の中でも多発性動脈炎は死亡率が高いのか聞いてみたくて今回スレを立てさせて頂いたわけでした。長々と申し訳ありませんでした。相談できる人 話を聞いてくれる人が誰もいないため私も彼を支えていかなければならない身でどうしたらいいかわからないものですから どうもすいませんでした。

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私も膠原病の疑いがあります 最近は新薬が出て来ているので希望をもって評判の良い病院にかかる事だと思います🍎
膠原病で亡くなったという話も聞きますが何年も生きてるって人の方がずっと多いと思います 普通の人より弱い体なので無理しない事です

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母が最近、膠原病だという事が発覚しました。病気の事はあまり話してくれません。顔がむくんだり間接が痛かったり、手がすこし痺れたりします。私の母は50歳なのでこの年齢で膠原病が発症するひとはあまりいないと知っていたので最初は更年期障害だと思っていました。私の母は今も社員で平日は朝から夕方まで毎日働いているのですが、仕事が原因で病気が進行したりしますか？最後は死んでしまうんですか？無知ですみません。

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>> 5 やはり、合併症を引き起こしてしまいますと、身体的に障害を残したり、生命そのものの危機も見逃せませんが（これは膠原病に限らず）主さんのお知り合… それはわかっています。ネットで調べて医者に相談もせず判断しようとしているのではないです。彼が膠原病だと診断された時点でどの程度進行していたのか今現在の進行具合はどうなのか担当医からは一切説明は受けてません。ただ定期的に検査し炎症が起きているかどうかのみです。彼も怖いのか呑気なのかあまり質問はしませんし。痛みを訴えても十分な説明もないようで私は離れていますし付き添えず納得ができないのでセカンドオピニオンもすすめたりするのですが なにぶん地方で専門外来も専門医もおらずたまに違う病院や他県からくるお医者様にみてもらっている状態で不安でならないんです。今回の神経障害も症状がでたのは前回の診察後で次回までまだ2週間ほどあり症状がでてからかなり経っていて心配なのでネットで調べたら合併症だとわかったのです。私は次回の診察日を待たずに病院に行って欲しいのですがお医者様がいないため行っても十分な診察が受けられないのです。次回は当然相談します。

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>> 5 やはり、合併症を引き起こしてしまいますと、身体的に障害を残したり、生命そのものの危機も見逃せませんが（これは膠原病に限らず）主さんのお知り合… 今回は神経障害という事で現在は神経内科で検査を受けていますが これもまた 県外からのお医者様待ちで次の検査がまだだいぶ先で そんな事をしてる間に神経障害が広がってきていて 不安でいたたまれず眠れない夜もあります。私が近くにいればもっと質問したり問い合わせたりできるのですが。今の段階では神経内科と膠原病を診てもらっているお医者様との連携もまだとられていないようで 手遅れになったらと不安でならないんです。そんな事もあり 最悪手足が麻痺し不随になる事はあるのか 亡くなる方もまだ数多くいらっしゃるようなので膠原病の中でも多発性動脈炎は死亡率が高いのか聞いてみたくて今回スレを立てさせて頂いたわけでした。長々と申し訳ありませんでした。相談できる人 話を聞いてくれる人が誰もいないため私も彼を支えていかなければならない身でどうしたらいいかわからないものですから どうもすいませんでした。

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>> 6 私も膠原病の疑いがあります 最近は新薬が出て来ているので希望をもって評判の良い病院にかかる事だと思います🍎 膠原病で亡くなったという話も聞き… ありがとうございます。何分 地方でして 専門外来も専門医もいないのです。 以前 彼が担当医に話した事はあるらしいのですが うちでもちゃんと診られるから大丈夫と言われたらしくて。でもそこの病院は指定病院にはなっていないんです。担当医から病気に関して十分な説明もないし不安で‥ 膠原病のスレをたまにみますがこの少ないレスの中でも親族や知り合いが亡くなったというレスが必ずあり私の親戚も他界していますし彼が職場で同僚に話したところ同僚の知り合いも亡くなっていて この割合からしても まだまだかなりの方が亡くなられている事が伺えます。そんな事ばかり気にしていても意味がないのはわかっているのですが信頼あるお医者さまにかかり十分な治療を受けているということでないので心配や不安ばかりが先走ってしまいます。

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>> 7 母が最近、膠原病だという事が発覚しました。病気の事はあまり話してくれません。顔がむくんだり間接が痛かったり、手がすこし痺れたりします。私の母… 私も全く知識はないです。すいません。年齢の事も知りませんが病気になっても症状がでない人もいるようで ずっとでないで軽くすむ人 しばらくたって症状がでる人 症状が早くでてもおさまって安定する人 急変し悪化する人 など様々なようで ほんとうに50代で病気になるのが珍しいというなら もしかしたら 若い時に病気にかかっていて 今症状がでてきたのかもしれないですね。一口に膠原病と言っても病名でなくて免疫異常の病気の総称なのでなんの病気かによっても症状や重さは全然違います。私の彼は多発性動脈炎で今回抹消神経障害を合併症で発症しました。この病気 及び合併症が最悪どこまで悪化し死亡率を知りたかったので今回スレを立てたのですが ネットや本ではそこまでわからないんですよね。お母さまという事で側にいられるわけですから付き添われて一度お医者さまに納得いくよう説明を求めてはどうでしょう。私は彼と離れているためそれができずとても困っています。

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