また守れなかった…

スレ読みながら胸が締め付けられました。
お子様…
ただお子様のそばについていてあげて下さい。
手を握っていっぱい話し掛けてあげて下さい。
すみません…うまく言葉が見つかりません。

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レスありがとうございました。挿管が終わり、今、集中治療室で我が子と対面してきました。レス読んで泣いている自分が母親として情けなくなりました。母は強くなくてはいけませんね！今私は何をすべきか！今日はもう帰るよう指示されたので４日ぶりに家に帰ります。明日からまた病院へ足を運び、子供の手をにぎりながらいっぱい喋りかけたいと思います。すべき事を気付かせてくれてありがとうございましたm(__)m

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実家の父が、甲状腺がんで気管切開しましたが、復活しましたよ。今はとても元気です。
絶望しないで✋主さん。

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主さん頑張って‼‼
今は辛いかもしれないけどまた絶対いい事があります‼‼‼
応援しています‼

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何と過酷な事でしょうか、軽率な慰めなど届きそうもない程です。
お子さんには命と心が残っています、主さんが、その大切な大切な宝を守る母という名の鬼となられん事を切に願います。どうか諦める事だけはしないでください。

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レスありがとうございました。私も気管切開について調べ、気管切開は必要なくなれば抜くことができる事を知りましたが、医者がいうには「この子の場合は特殊なんで、一度切開したら一生抜けません」と言われています。筋力が全くないので、復活はできないと…ずっと進められてきて毎回断ってきましたが、今回だけは無理でした…でも希望は持ち続けたいです！ありがとうございましたm(__)m

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慰める言葉がみつからないが、皆さんが書かれたようにどうか希望を持ち続けてください。
安易なつもりはないが、気管切開した後で声を取り戻された方もおられるようです。
手話････もあります。涙がとまらない。

頑張ってください。まだまだ医学は進歩するだろうし、なにより主さんの優しさがお子さんには強力な武器になるはず。
どうか主さんご自分のからだにも気をつけて、頑張ってください。
ちなみに自分もこれから手話を習います。話したい人がいます。頑張ってみます。
主さん頑張って。お子さんが元気を取り戻されること、祈ります。

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主さん分かった風でごめんなさい。
気管切開した事を悔やんでいらっしゃるんですね。

もうこの先我が子の声を一生聞けなくなるなんて…
辛すぎる話しです。
お気持ち察します。


しかしながら、お子様にとっては少しでも楽になれる方法なのではないでしょうか？
切開することで痰も吸引出来るし肺炎などにもなりにくくなると聞いた事があります。


これだけお子様の事を思う気持ちが強い主様ですから例え言葉がなくても気持ちはしっかり感じ取れます!

主様とお子様には病気に負けない絆がしっかり繋がっていますから。

ご自分を責めずに、前向きに考えてみませんか？

辛い時もあるかとは思いますがお子様の前ではどうぞ笑顔でいて下さいね。

主様の笑顔が頼りなはずです。

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スレ立てて一時間足らずで気管切開挿管、集中治療室で面会まで…
携帯触ってる神経が理解出来ません。

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主さん心中お察しします。
スレ読んでいてとても切ないです。どうかお子さんのお側にいてメンタルな部分の負荷を緩和してあげてください。近くにいてほしいはずです。きっと心に届きます。

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掛かり付けの病院で筋ジストロフィーの子供達を見掛ける機会がたまにあります。
風邪をひいてるお子さんは確かに凄く呼吸が苦しそうでいたたまれなくなります。
我が子って 宇宙で何より大切な存在だけど、愛してるが故に心配や恐怖のあまりこの子に会わなきゃよかったって思う事さえありますよね。
病院で見掛けて思うのは この子達は神様からの使いなんだろうな…って感じる。天使の化身のような。
お母さんの声 愛情 たくさん感じてます。
お母さんの笑顔や笑い声が大好きだと思います。

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一括になってしまいますが皆さん本当にありがとうございましたm(__)mどんな事があっても今までは前向きに考えてきました。泣くことは何度もありましたが、子供の前では泣いたことがなかったのに、今回初めて子供の前で涙を堪えることができませんでした。でも泣いてばかりはいられませんね！私は母親ですから！何があっても子供を支えていかなければいけない！皆さんのレスで気持ちが落ち着きました。残念ながら筋ジス(福山型)は知能障害も持ち合わせており、腕もあがらず手話はできません…。また歩くこともできません。子供は三歳になりますが、未だに首もすわっておらず、座ることも難しいのではないかと医者からは言われております。でも少しでも永く生きてもらいたいが為にリハビリはかかさずしています。できないできないと色々な医者から言われていますが、まだ目と耳が残っているので退院したら色々見せ、触れれるものには触れさせ、音楽やお話をいっぱいいっぱい聞かせて「また生まれ変わる時はママのところがいい」と思ってもらえるように努力だけは惜しまずして行こうと思います。励ましや応援、本当にありがとうございましたm(__)m

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一部の方に誤解があるようですが、まだ挿管だけで切開まではしていません。スレは子供が集中治療室に入っている間、待ち時間一時間の間にたてました。今は家に帰ってきましたので、お礼を書いています。確かに神経おかしいかもです…でも誰かに聞いてもらいたかったので…。気分を害したスレであったのならばすみませんでしたm(__)m

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ただ…ただ…お顔も存じませんが、主さん親子を応援します。すみません…なんて声かけていいか分かりませんが…幸せを願っています。

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素敵な お母さんですね。私の娘は 障がいがあり 何度も手術や入院をしています。今は 辛いかもしれないけど 必ず良かったと思える時がきますよ。今は 沢山 手を握ったり話かけてあげて下さい。それだけで 子供さんも 安心出来ますよ。一緒に 頑張りすぎずに 子育てしていきましょう。

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>> 15 レスありがとうございましたm(__)m障害を持つ子供のお母さん、私と同じように入院、手術を繰り返す度に苦しい思いをしたでしょう。気持ちは痛い程わかります。代わってあげられるものなら代わってあげたい！と何度思ったことか…。お風呂やオムツを替える度に傷が痛々しい…。小さい体だから余計傷が大きく見えてしまうんでしょう。毎日感謝と懺悔で胸いっぱいです。似た境遇？の方からの励ましは凄い心打たれます！本当にありがとうございましたm(__)m

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ウチには視覚障害のある子供がいます。
まだ1歳半ですが過去に全身麻酔のオペを三回、軽めのオペを三回しています。
術後沢山の管をつけ、毎回１ヶ月は両目ガーゼ…真っ暗な中懸命に頑張る我が子に毎回つらくなっていました。

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今は落ち着いていますが視力はほとんどありません…でも、可愛い我が子に変わりありません。
前を向いて頑張る親の姿を子供はキチンと見ていてくれているはず！将来、大変な思いをして頑張る我が子に恥じない自分で有りたいです。一緒に前向きに頑張りましょ(^O^)

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>> 18 レスありがとうございましたm(__)m視覚障害…辛いですね…(涙)手術で見えるようになるんですか？６回も手術なんて…我が子も４回、手術室に見送っています…。手術室から出てくる度にガーゼぐるぐる巻きにされるなんて痛々しくて私なら目をふさいでしまいそうです(涙)確かに管がいっぱい繋いである姿は何とも言えないです…。声も微かで涙を流して辛さを訴える我が子を見るのは胸が詰まりそうになります。心からお子さんの目が見えるようになることを祈っています！！お互い頑張って子供を支えていきましょうね！レスありがとうございましたm(__)m

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