障害児を育てた方へ
障害のある子を育てた方に、是非聞いてみたいです。
うちは、上の子が幼稚園児で、下に先天性の障害のある赤ちゃんがいます（年齢的に赤ちゃんでは、もうないですが、成長が遅いのでまだ、０歳児と同じです）
この前、上の子の行事があり幼稚園に行きました。
普段は、バスなので他のママ達に会うこともたまにしかありません。
下の子を、一緒に連れて行くのも大抵は、おばあちゃんに行事の時は預けていたので久々でした。
すると、前までいつも気軽に声を掛けてくれていたママや、別のママも子供どおしが仲良しなので、話し掛けても
そっけなく、話してくれなかっり…
やっぱり、見た目でも障害が分かるし、いつまでも抱っこ紐の赤ちゃんの下の子に違和感を感じたりするのか、悪く言えば避けられている（良く思えば、接し方に困るのか？）と感じてしまいました。
辛いです。
ただでさえ、旦那の都合で自分の地元とは全然ちがう他府県に住んでいて、下の子供に手が掛かることもあり自転車も発達的にまだ無理なので、バス通園ですから、交友関係も作れません。
こういう、同じ様に“急に周りの態度が”という経験のある方、疎外感を感じた経験のある方いましたら教えて下さい。よろしくお願いします。
※真剣な悩みです。中傷などはお控え願います。
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同じ経験ではないですが、私の実兄が知的障害者です。
母いわく、偏見などは多かれ少なかれある、
でも小さなことを気にしていたら身が持たないと言っていました。
私も母親になりましたが、母親のことはとても尊敬しています。
発達障害の子供たちを専門に受け入れて一定期間（症状により長期）受け入れてくれる病院があります。小中高就学前の子供たちも含めて…。もちろん通いではないので親からしてみればメリットはあります。
月に何回か面会日がありそれ以外は運動会や発表会などのイベントに親も参加と言う流れです。
家の子供は保育園に入所してましたが、オムツ離れができない事と歩かない事、他の園児に比べて余りにも手がかるとの理由で保育園から追い出されました
当時、5才でしたが体格は1才程度でした。市役所や保健所や県庁の福祉関係各所に出向き面談し最終的に出した答えが親元から離れ学習指導付きの国立病院に入所させる事でした。
私子供は発達障害と自閉症です。保育園は普通に行けましたがよく癇癪が出てきてまわりのお母さんはからひそひそ陰口言われました。 今小学生だけれど。 やはり癇癪が出てきてクラスに友達が居ません。一応普通学級に居ます 勉強についていけませんか 子供がいやと担任から言われたら特別支援する予定。
疎外感と言うか…障害なの？と感じると、相手はこちらに申し訳ない気持ちで聞くことが出来ず、何て言って話し掛けたらよいのかが解らなくなるみたいです。抱いている赤ちゃんの存在を無視して今までと同じには出来ないし、だからって障害有るのね…可哀想大変ね。とも言えない。だから付き合いに距離が出来ちゃう。
だからね…家の子障害が有って～と自分から話したり、頑張ってますよ的な、オープンで明るい前向きな育児を感じて貰えたら、今感じているかもしれない疎外感払拭出来るかも知れない。障害に対して全く理解無い人もいるけど、こちらから心を開いて先ずは子供の状態を話してみてね。話し辛いかも知れない。だけどね、相手はもっと聞き辛いよ。だから離れて行く事も有って、障害児の親は孤立しちゃう事もしばしば。
あなたがそういうそぶりを見せない事、先々、障害について話す事です。
ｵｰﾌﾟﾝにすれば、周りも接しやすくなります。
親がその事に対して、どう感じ、どう考えてるか分からないから触れられないんですよ。
私は姉が身障者でしたから、障害だから？何？みたいなとこがあって、気は全然使いませんけどね。
母親は姉が生まれた時、一人でも多くの人に名前を呼んでもらいたい、可愛がってもらいたいと表にどんどん出したそうです。姉は脳性麻痺で歩けないので、乳母車に乗せて散歩したりしたと言ってました。
確かに障害については、理解ない方もいますけど、結構、自分が毅然としてれば、そういう心ない方は寄ってきません。
また、この前、近所の奥さんが赤ちゃんを生んだのですが、里帰りから帰らないなと思っていて、久々に出会った時、赤ちゃんに心臓疾患があった事を話されました、自分事のように泣きそうになってしまって、ごめんね重い話して～と笑顔で言われた時、この人は、強い母親なんだなと感じましたね。
頑張って欲しいとしか言えなかったけど、この先、きっと、その赤ちゃんとも関わるし、そういう事を知れて良かったと思いました。
主さんのお子さんはあまり外には出してはいけない感じですか？動けないなど、麻痺があると体温調節もなかなか難しいみたいですので、無理にとは言いませんが、出せるなら外の刺激も与えてあげて下さい。
幼稚園や病院やらは病気の感染が怖いので、あまり行かない方がいいと思いますが…
たくさんの人に声をかけてもらう事は健常、障害関係なくいい事ですからね。
心ない人も含めて、経験のない方は、理解出来ないから避けようとします、しかし、それは、差別してるわけではなく、また、その人の受け入れる体勢が出来てないだけ。
障害のみに関わらず、理解出来ない事を避けるのは、誰にでもあります。
避けられた、差別と捉えるとあなたも前向きさがなくなり辛い人間関係しか育めなくなります。
また、お子さんを通じて、新しい出会いが増え、それにより、また成長させてもらえますから、明るいお母さんでいて下さい。
やっぱり親次第だと思いますね。
周りの目を気にしてる親とは付き合えない…
でも本当に子供を愛して子供のことを一番に考えてる親とは何の壁もなく付き合える。もちろん、子供に対しても同じ…
私の回りに上記のような２つのパターンの親がいます。周りの目を気にする知り合いは周りの目を気にするせにいざ何かがあるとすぐに障害のことを表にだしてくる…
だから主さんも子供を愛して子供第一に考えていればいいと思います。
うちは、反対で、下が普通、上が、障害を持って、保育園へ通ってます。避けられてるように感じたら、それでよし、無理に付き合わなくてもいいと思います。それでも、いい意味で、心底から話しかけてくれるママさんは、本当の親友です。下の子供さんは、療育とか、通ってないですか？そこで、主さんは、他のママさんとお友達になり、いろいろ育児の不満を言い合えるお友達ができるといいですね。
みなさん、温かいお言葉本当にどうもありがとうございます！
近くに昔からの知り合いや友人がいる様な環境なら、少しは障害があったことをさらけ出し、悩みや愚痴も言い合えたり出来たかもしれないなとか思ってしまいますが、
完全アウェイ環境は、大変ですね
まぁ、みんなそんな環境でも頑張ってる方も沢山いますし、その分人間的に強くもなれると思いますが、
下の子は、療育にも最近通い出しました。
そこでは、色んな障害を抱えた子たちとママがいます。
同じ境遇？とはいえ、またそこにも踏み込んだり突っ込んで聞けないという風な暗黙の掟？みたいな空気があります。
障害児を持つ同士だからこその、その中の競争心もあるでしょうし。
日本って、やっぱり弱者は生きにくい国なんだなぁ〜と障害児を持ち実感しました。
先行き暗雲が立ち込めてきます…。
よく、DVから逃れる母子や妻の逃げ場所があるみたいですが、障害を持つ家族の駆け込み寺みたいな場所はないのでしょうか？
勿論、我が子だけを施設に預けようとは思っていません。
私が幼稚園の他のママ側の立場なら…
ある程度主さんと親しければ下の子がいることを聞いているはずなので、「この子が○○くん(ちゃん)ね」って普通に話し掛けます。
割と親しくしてたのにきょうだいがいることを知らされてなかったら「あれ？きょうだいいたの？」って言うかな…
それまでが挨拶程度の間柄なら、子どもを連れていようがやはり挨拶程度で、つっ込んだ会話はしないと思います。
そう考えると、私にとっては子どもの障害の有無は関係なく、私と主さんの親しさ次第です。
主さんを友達として好きなら、主さんと友達でいたいなら、子どもの持つ障害で関係が崩れることはないです。
主さんは、今まで友達を作る努力をしてこられましたか？
私も県外に嫁いだので、近所の方への挨拶だったり、ママ友作りに励みました。
ひとりでも、主さんの心の支えとなれるような友達がいたら、気持ちも全然違うと思います。
でも、そういう人を待っている、望んでいるだけでは現れない気がします。
主さんが求めて、自分から動かないと見つからないのではないでしょうか。
まず、主さん自身の友達作りが先かな…と私は思いました。
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