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膠原病について

回答5 + お礼5 HIT数 1441 あ+ あ-

lovers-surf( 45 ♀ r0Apc )
06/11/26 23:19(更新日時)

初めまして!高2の娘が膠原病かリウマチの疑いで血液検査を受けました。膠原病について詳しい方、また娘のように若くして闘病中の方、無知で不安な母親に情報をいただけないでしょうか?。高校が大好きで将来の夢もいっぱいの娘です。何としても元気にして夢を叶えさせてあげたいです。民間療法などご存知の方もよろしくお願い致します。

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No.193300 06/11/25 15:09(悩み投稿日時)

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No.1 06/11/25 19:28
匿名希望1 ( 30代 ♀ )

参考になるかわかりませんが…
身内のおばさんに膠原病の方がいてその方は30代で残念ながら亡くなりました。私の場合ですが、25くらいに微熱が続き膠原病、リウマチが疑われ検査したところ抗核抗体が見つかりました。当時は気にしていませんでしたが、結婚し妊娠した際に注意してくださいとのことで頭の隅には置いていました。三回の妊娠をしましたが、いずれも流産でした。それからまた検査をしたところ抗リン脂質抗体が見つかり血栓ができやすいとの結果でした。命に問題はないのですが、脳梗塞や心筋梗塞、これからの妊娠にも気を付けなければいけません。膠原病は抗体が自分自身を攻撃する病気だったと思います。治療方法はわからないのですが書き込みさせてもらいました。お気に召さなかったら申し訳ありません。娘さんが何もないことを祈っています。

No.2 06/11/25 21:27
お礼

お辛い体験、実情をお聞かせ下さり本当にありがとうございます!
...不安にもなりましたが大変勉強になりました。
膠原病って、その人それぞれ症状が違うそうですね。親がうろたえないようにしなきゃ...
私も一度ですが流産の経験があります。自分を責めてばかりいました。
どうか辛く悲しい出来事を乗り越えられ、これからは明るく楽しくお幸せな出来事ばかりがやって来ますようお祈りしています。
娘の明るい未来の為に私も明るく頑張ります。
ありがとうございました(*^_^*)

No.3 06/11/25 22:06
通行人3 ( 20代 ♀ )

主さんこんばんは。お嬢様とのことでご自分以上に心配されていることと思います。私は母が膠原病で私も高1の時検査をして今のとこ治療のいらない膠原病疑いです。膠原病と言っても自己免疫疾患(間違って自分を自分で攻撃してしまう)の総称だからそれぞれ病名があります。リウマチもその一つかと思います。膠原病は本当に1人1人症状の重さが違うと思います。今のとこ完治しない病気と言われているけどしっかり治療と自分で意識して生活していけば良いと思います。病名で違うかもしれないが様子見ながらで妊娠出産もできます。ストレスは悪化原因だから主さんが元気づけてあげてくださいね😃応援してます。

No.4 06/11/25 23:56
お礼

通行人3さん、ありがとうございます!お母様はいかがですか?いろいろとご苦労もあったのでしょうね…。
今まで3時間程娘の首、肩や腕をマッサージしてやってました。首もストレートネックと言って真っすぐになっていて全身のコリがひどいのです。してやれる事はすべてしてあげたい...我が子ですからね~。
暖かいあなた様のメッセージを胸に、これからも毎日努めて明るく頑張ります。
ありがとうございました。
あなた様もどうかご無理のないようにお過ごし下さいね。

No.5 06/11/26 02:03
お助け人5 ( 10代 ♀ )

こんばんは。私は高2で看護学校に通っています。
膠原病は結合組織や血管に炎症がみられる病気です。原因は不明です。
膠原病の方には,手や指や皮膚が硬くなったり,筋力低下や筋炎症状があらわれます。また,内臓のがんを合併することもあります。
自分自身でできる事ゎリハビリです。筋力低下などが症状にでるので,筋力が低下しないようできる限りよく動いてください(歩行などの軽い運動)。
医者でも看護師でもないんで,あまり詳しい事は言えませんが,少しでも参考になるといいです。

No.6 06/11/26 07:59
お礼

遅くにレス下さってたのですねm(_ _)m
ありがとうございます!
娘と同じ高校2年生♪きっと夢に向かって頑張っていらっしゃるのでしょうね~。アドバイスを守りリハビリさせます!本人も『ずっと同じ姿勢でいる事のほうが苦痛』と言ってます。やっぱり、歩く事が一番ですね~。本当にありがとうございました('-^*)/

No.7 06/11/26 08:40
通行人7 ( 40代 ♀ )

私の友達も高校生の時に発病し1年間入院生活の為休学しました。
体がだるい、微熱以外は比較的元気で卒業後は皆と変わらない位でした。
就職をしてからも普通のOLと変わりなく23歳で結婚し26歳で出産しました。
9ケ月からは何がおきても対応出来る様に大学病院に入院しましたが無事出産出来ました。
現在は子供も14歳になり友達もとても元気そうです。
3年前に元気だからと薬も飲まずにいたら体調を崩し入院になってしまったのでそれ以来は定期検診と薬はかかさずにいます。
あまり無責任な事は言えませんが人によって病状は違いますし友達のようなケースもありますからあまり悲観しないで下さいね。

No.8 06/11/26 09:36
お礼

何だかすごく勇気&元気の出るレスです!ありがとうございます!
まだ検査結果待ちでこの先どういう運命が待ち受けているかわかりませんが、とにかく明るく前向きに、回復を信じて何事にも立ち向かって行くつもりです。今日は資格取得試験にきつい体ながら出掛けました。将来の夢実現の為に取っておきたい資格らしいのです。幸いに娘には大きな目標があるので頑張っていけると思います!
本当にありがとうございましたm(_ _)m

No.9 06/11/26 22:35
通行人9 ( 10代 ♀ )

こんばんは🙇私は3才の時に膠原病になりました。何回か入院して、プレドニンという薬を飲んで今はほぼ完治したと言われています(今はプレドニンは飲んでいません)。ただ合併症の甲状腺の病気もあり現在通院・薬を飲んでいます。
お母さまも娘さんも、突然のことで戸惑ったと思います。でも膠原病はキチンと治療すれば必ず治る病気です(昔は不治の病と言われてましたが(-_-;))。
あまり落ち込まず、病気と向き合っていく気持ちも大切かもしれませんね😉

No.10 06/11/26 23:19
お礼

レスありがとうございます❗
かわいいかわいい幼少の頃からご苦労なさったのですね~💧ご家族皆様共々お辛い時も多々あった事でしょう。
一日も早く合併症も完治され、今まで頑張って来た分の何倍もの幸せを手に入れられますようお祈りしています。
娘の結果がどう出るかわかりませんが、3歳から頑張って来たあなた様を見習って、前向いて頑張らせますo(^-^)o
本当にありがとうございました💕

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