子供が、希な難治性病気。私も働いているなら、大学病院通い仕事休んで行く。 仕事…

大変ですね。あなたが奔走するのを、子供さんも必ず理解されています。あなたもご自身を労りながら、たまには休みながら頑張って下さい！

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我が家の子供も難病です。以前３ヶ月間入院しその間介護休暇を取得し付き添いました。今も定期的に通院しています。どの難病か分かりませんが、指定難病なら医療費の上限があると思います。また、自治体によって難病指定されるとお金がもらえることもありますし、小児であればそれほどお金はかからないと思います。成人でも限度額認定書を提出すれば負担は軽く済むと思いますよ。
色々としんどくはなりますが、私はとにかく子供が毎日生きてることが大事と思うようになりました。子供が危ないかも…となった時は本当に病みました。
１日１日を大事になさって下さい。
そして疲れた時は寝るか好きなことをしてストレス発散して下さい。倒れたら元も子もありませんから。

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私は子供の時、体が弱くて生死さまよっていました。
親に迷惑かけたなーと。今も変わらずかけていますが。

いまは大人なので自分で病院に行ってますが、悪化する可能性や仕事の時間調整のために仕事は在宅でしています。
生まれつきで慣れてる本人ですら難しいなと思うので、
突然病院通いや今まで通り働けなくなるのは辛いと思います。

多分吐き出すだけ吐き出すのが短期的には楽だと思うので沢山愚痴吐き出してみてください。

長期的な対策としては、働き方を変えたり、周りの理解を得れたり、行政サービスの病院付き添いヘルパーさんなど頼むが心身ともに楽になる方法だと思うのでそこは自分の生き方に会う方法を試して行くと良いかと思います

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主様
頑張って！なんて言いません
疲れたら泣いて下さい
それで泣き言があるならここで吐き出して下さい
泣き言は聞きますよ

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わかります。

たまには息抜きしたいけど、
時間もお金もない。

主さんだけじゃないですよ。
同じ気持ちの人もいるとしか回答できませんが。
お身体大切にしたください。

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