障害のある子供の育児に疲労困憊しています。自閉症で知的障がいのある娘がいます。特…

うちにもいます、かれこれ20年ほど戦ってますが200年くらい生きている感じします。

病院でお薬出してもらうとだいぶ違いますが、薬を子どもに飲ませる葛藤もありました。
しかし本人が過ごしやすいならと飲ませてます。二次障害とかも出ますし。
確かに、よそのオタクでは孫が生まれてとか、結婚が決まりとか、就活がとか聞きますがもう告知された時点で全部無しになってしまったので、うちには無縁だなと。
私自身も病んじゃって、カウンセリングと服薬治療してます。身がもたないですから。
自分の人生に、終わりがある、果てしなく続くわけではない。いつか終わると思うと少しだけ楽になります。
自分一人でやらない方がいいですよ。無理だから。受けられるサービスやらは利用して、休みましょう。ごめんなさいね、そんなことくらいしか言えないわ。

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読んでいて自分の投稿かと錯覚しました。ウチの娘はまもなく13歳になります。誕生日プレゼントは乳幼児対象のようないオモチャから選びました。身体は健康で、学校や放デイは大好きなので、まだ助かっていますが、祝日、まして連休などは地獄です。食事、入浴、トイレ、就寝など自立していないので、まさに赤ちゃんの世話です。Eテレの幼児番組は、もうお兄さんやお姉さん、子役は何代も変わって観ています。ストーリーはアンパンマンさえ追えません。タブレットで変な動画を見ているときは大人しく助かっています。

まあ、崩れていない時は、穏やかにしていますし、機嫌の良い時は極めて楽しそうにしているので、本人はコチラが思うほど辛くはないのかな、と思うようにしています。

障害児保護者あるあるかもしれないですが、障害の種類や重度さを比較したりして、自分を戒めたり、自虐ネタ風に楽しんだりしています。

医療的ケアの必要かつ知的障害を持つ車イスの「お友だち」を見て、自分を戒めると言えば聞こえが良いですが、正直に言えば、より重度な子を見て、自分はまだマジだと慰めているだけです。

24時間テレビやパラリンピックを観ては、「なめんな、そんなの全然障害じゃねーし」などと勝ち誇って？います。

あと、物を壊す、暴力、脱走する、などは無いので、崩れても、まあ言うなればうるさいだけなので、まあいいか、と。

「お友だち」の中には、知的にはそこまで重くないけれど、「ああ、こういう子がヘタをすると野良猫や、人を殺すんだろうなぁ」という歪んだ認知を持っている子もいて、まあウチは少なくとも犯罪を犯す心配は無いな、などと思っています。

ただ、自閉症が寿命が短いわけではないので、普通に行けば、自分の方が早く死にます。その後のことは心配です。

だから、行政の障害者福祉や民間の支援サービスがますます向上したらいいなあ、とは真面目に考えています。

あまり、アドバイスになっていませんね。ごめんなさい。

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こんにちは。
わたしも同じです。
子供は、特別支援学校に通っています。
今は、パニックが怖くて、いつも出かけてます。
パニックがなければ、まあまあ普通に生活は出来てます。
先日、ショートステイに行きましたが、暴れたらしく、苦情を言われました。
どっと、疲れました。

休みたいです。
こちらの方達と、おはなし出来たら嬉しいです。

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