ｿﾚﾃﾞﾓ生きなければならないのか

私の主人も難病指定はされてないけれど、難病です。17歳の時に突然発症して20年病気と闘っています。主人の病気は、尋常性乾癬と言う皮膚病です。普通の人より皮膚が
作られるサイクルが超早い。免疫抑制剤とステロイド漬け。元気なのですが、体温調整が出来ないので、体がほてっていつも暑いそうです。全身に乾癬が出ていて、病院の先生は「今まで見た乾癬の中で3本指に入る程」の酷さだそうです。全身真っ赤で、ガサガサ、ゴツゴツ、枯葉みたいな体です。痒いから、無意識に掻いて血だらけ。鱗みたいな皮膚がポロポロ落ちて、何回も掃除してます。半袖なんて着られない。夏でも長袖...見た目が、醜いので自殺する人が多い病気だそうです。社員旅行でも温泉にみんなで入れない。一人部屋の風呂。でもね.....時には落ち込み、自棄になり、でも絶対治してやる！と本人頑張ってる。無理やり明るくしてます。辛いですよね。本人じゃなければわからない苦しさ......病気、難病なんてなくなればいいのに。ここにも一人難病と闘っている人間がいる事、知ってもらいたくてレスしました。

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主さんは何とゆう病気でしょう？

私も難病の膠原病ですまだ発病したばかりなので大変辛いです。私も１人でいるときはいつも泣いてます。

なんで私が…と…

私は来週結婚します。彼に「別れるなら今だよ」といいました。彼は「そんなことで別れたりしない、これから大変だろうけど一緒にいる」とゆってくれらました。私は涙がとまりませんでした。

たしかに辛いです。そんな彼がいますが、私も生きる意味を探しています。だけど死なないで…

絶対主さんに生きてほしい人いますから。私もその１人です。

よく頑張らなくていいよとゆってる人がいますが、正直頑張ってないと生きていけないですよ。でも頑張る力を少しぬいて泣きましょう。そしたらまた頑張って生きれます。今の私はそれで生きてます
お互い体大事に頑張りましょう

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痒いのも きっと辛いですね…
その状況を知っていて結婚された 貴方はすごいと 思います。

彼も魅力のある人なのでしょう。
でも、仕事が出来て 羨ましいです。

二人で頑張って下さいね😃

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>> 2 主さんは何とゆう病気でしょう？ 私も難病の膠原病ですまだ発病したばかりなので大変辛いです。私も１人でいるときはいつも泣いてます。 なんで… 一つは、膠原病と似ている病気です。

線維筋痛症です。膠原病とﾘｳﾏﾁと全身帯状疱疹を ﾌﾞﾚﾝﾄﾞした様な
症状です 保険適用外の病気なんです。

働きたくても働けない・お金は無い、国で認めてないで、

この先生きていく気力も ありません。今まで 頑張って生きてきたつもりです。収入が無い、この痛み・自律神経症状と 付き合って 生きていくのは 難しいのです。

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私も同じ病気です。
昨年離婚し、今は新しいパートナーと生きています。
痛みは辛いですね。モルヒネ系の薬を使い、先月禁断症状が出て死ぬほど苦しみました。それがきっかけで鬱にもなりました。
でも、元来ポジティブな性格なので、痛みをコントロールしながら前向きに生きています。
旅行にも行きます。ドライブも好きです。彼と過ごす時間も輝いています。

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ありがとうございます。
働けないのは本当に辛いですね........。お願いします...死なないで!!

主人は営業の仕事をしているのですが、手の甲にも乾癬が出ているので、お客さんと打ち合わせしたりする時に必ず見られるそうです。せめて手だけは治したいと言っています。ただ、私が救われるのは、主人は明るいのです。無理やり明るくしているのかもしれませんが。。。。他人の汚いものでも見る様な白い目にも、もう慣れたと....笑ってます。本当は辛いのに。願い事が叶うなら、1日でもいいから、きれいな肌になりたいって言ってます。3歳の娘と毎日背中にステロイド（出来れば体に良くないので塗りたくない）を塗ってあげています。
私、すごくなんかないんですよ。。部屋がすぐ汚れるので、ストレス溜るし、
イライラもします。仏様みたいになりたいです。

病気がこれ以上進行しないようにお祈りします。
何も出来なくて申し訳ありません....

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>> 5 私も同じ病気です。 昨年離婚し、今は新しいパートナーと生きています。 痛みは辛いですね。モルヒネ系の薬を使い、先月禁断症状が出て死ぬほど苦し… 羨ましいです😊
私は一日一時間程しか行動できません。

他の病気で・脱力感、吐き気、めまいなどが常時あるので、殆どをベッドで過ごしています

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>> 6 ありがとうございます。 働けないのは本当に辛いですね........。お願いします...死なないで!! 主人は営業の仕事をしているのですが… ありがとうございます😥本来 私も元気で明るいのですが…

脳にも障害がありまして なかなか 病気に成り立ての様に 明るく振る舞う事も ここ数ヶ月ありません。友達が 来てくれても 泣いちゃうので、今は遠慮してもらっています

私も生きたいのです💧でも 症状の苦しみ・毎日ベッドで泣いている 生活がこれから先いつまで 続くのか、生活保護の対象にならないので どうやって生きていけばよいのか…
そんな事を考えていると…
死の事ばかり 脳裏に浮かぶのです。

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レス後にすみません。大変な病気かかられてるみたいですね。どんなに辛いことかなと思います。生きてくには最低お金ないといけないし、難しいことだらけですね。こんなしてまでも人は生きていかなくてはいけないんだ、と考えること多い毎日です。うちの身内も病気で五体不満足で言葉もでないけど痛いとか苦しいの意識だけはあって少しもぞもぞ動くくらいはできます。半殺し状態ですよ。食事はもう点滴だけだしミイラみたいでずっと息してます。意識が生半可あるから余計辛いしこれでもすぐ死ねないんです。一年先かもしれないし主さんもまた別な意味で辛いと思うけどお互い辛いですね。自分の話しばかりすみません。主さん😩うちの親戚は自分じゃもうなにひとつ無理ですが、主さんは少しでも何か自分でできる可能性ないでしょうか。辛いことも多いけどまだできることあるのならせめてできることだけでも精一杯してほしいです。わずかな可能性でも大切にして生きていけたらいいですね。私も親戚の病気から逃げないで一緒やっていくつもりです。

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>> 9 可哀相に
本人は何を考えているのでしょう😥

生きなきゃいけないのでしょうか

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