娘が突然てんかんに…

私は、二十歳の頃にいきなり 倒れ、てんかんだと判断されました。
てんかんは、子供にしか起こらないと 病院の先生は ビックリしてました。
私は、ストレスから きたのだろう…と言われました。初めて倒れた時は、即 入院で看護婦さん達の一番近い部屋で 何回も何回も発作を起こしたそぅです。それから、強い薬で 色んな副作用が出ましたが ２ヶ月くらい入院して 退院しました。それからは、三年 薬を飲み続け、今では 発作も何もなく薬も飲んでません。

娘さんも、早く退院できるといいですね😊
てんかんは、癖になる人は しょっちゅう倒れるものです。

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私は24歳で"てんかん"と"けいれん"が同時に発病しました。私の医師は【ストレスや体力低下】等言われてつい最近まで入院していました😥今や子供の病気ではなく80歳の方でもなるみたいです。娘さんも心配だとは思いますが、主さんもご自分の体を気遣って下さい✨

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１さんの行かれた病院のドクターは勉強不足かと💧
てんかんは子どもだけに限りませんよ。
脳波が異常だと出ることありますから。
発達障害の子とかはよくてんかんを持ってる子いますが、健常者でも出ますよ。

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>> 1 私は、二十歳の頃にいきなり 倒れ、てんかんだと判断されました。 てんかんは、子供にしか起こらないと 病院の先生は ビックリしてました。 私は… １さん
ありがとうございます。
１さんのご体験をお聞きして、希望が見えた気持ちがしてます。
今朝は不安いっぱい、精神状態も参ってｽﾚ立てたので…

１さんは発作を娘みたいに沢山されて、強い薬も飲まれ、副作用もあったとの事…
今、娘も昨日から薬を服用し始めたので、その後起きるいろんな発作も薬のせいで脳がｵｶｼｸなって元の娘にはもう二度と戻らないのでは…とか…
いろいろ不安でしたし、まだ今も薬は不安です。でも医師にお任せするしかないとは思いつつ…
でも大丈夫なのか…とｸﾞﾙｸﾞﾙ考えてます…
１さんは頻繁に発作もあり、強い薬も飲まれ、副作用もあり、２ヶ月の入院、三年の服用…
それでも、今は発作も服用も無いとお聞きして、娘も今はまだｽﾀｰﾄしたばかりだから、これからいろいろ見てて不安や恐怖もあるかもだけど、１さんみたいに必ず治る時が来るのかなと、希望も持てました！
副作用や発作の症状、入院期間、退院後の生活、薬のやめ方等がどんなだったか、もし宜しかったら教えて頂けたら力になります…！

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>> 2 私は24歳で"てんかん"と"けいれん"が同時に発病しました。私の医師は【ストレスや体力低下】等言われてつい最近まで入院していました😥今や子供… ２さん
ありがとうございます。
２さんは最近、発病されたんですね？
てんかんと断定されて、薬の服用を開始されてるのでしょうか？

日常生活はどんな風に送られてますか？
娘は最初の頃は痙攣の強い、弱いものを数回し、今は痙攣ではなく、目をｷﾞﾛｯと凝視し始め、頭を左右に揺らし、意識が無く硬直、その後、頭痛、吐き気、吐く、耳鳴り、会話が出来ない、意識が飛んでる、あるいは、いきなり訳の分からない事をずっと訴え続ける等、いろいろな発作が出てます。
本当にごく普通に成長してきたので、脳性麻痺か異常になってしまったんじゃないかと心配でたまりません。

今の症状が薬で必ず消えて普通にいつかまた戻るのか、本当に不安で悲しいです。

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>> 3 １さんの行かれた病院のドクターは勉強不足かと💧 てんかんは子どもだけに限りませんよ。 脳波が異常だと出ることありますから。 発達障害の子とか… ３さん
ありがとうございます。
私なりに調べてみて、子供時代に発病、大人で発病、いろいろ本に書いてました。
子供時代に発病した場合は、脳が成長をまだするから、薬の服用と共に、脳の成長も手伝って治る場合もあると…

でも１さんみたいに大人になって発病し娘に似た感じでも、ちゃんともう治ってるとお聞きして、不安も全く無い訳じゃありませんが、少し気持ちも楽に、落胆し過ぎなくてもいいのかな…とも感じてます…

薬を飲んでも、脳が薬で変にならないかが一番心配で…

でも１さんは強い薬、副作用、三年も服用しても今、完治されてるとの事で…

娘もそうなるといいなと心から願います…

娘にかかりきりなので、お返事が遅れるかもしれませんが、必ず時間空きましたらお返事しますので、沢山のてんかんの経験者の方のﾚｽお待ちしてます！

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子供さん 本当に心配ですね 子供を持つ親の私も気持、お察し致します。私の兄も、てんかんですが 他の方もレスなさっていますし 医師も ついていてくれるので、これ以上は私はカキコミしませんが、 経済的な事、精神的な事で 困った時は、市役所（区役所）、保健所で 相談に行かれたほうが よいのではと思います。私の兄が てんかんで 何も わからず どうしていいのかわからず、相談機関さえ わからなかく つらい思いをしましたが 保健所で 親身に相談に乗って下さり 本当に救われました。だから、主さんも 困った事があれば 行かれたら いいですよ。子供さんの事 身を裂かれるほど ご心配だと思いますが ある程度の事は お医者さまに お任せして 休める時に体を労り ご自愛下さいませ

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>> 7 ７さん

とてもお優しいお言葉とｱﾄﾞﾊﾞｲｽありがとうございます。

本当にお金の事も凄く不安の一つでしたので、ｱﾄﾞﾊﾞｲｽ凄く嬉しかったです。

少し娘と私の体調が落ち着いたら、相談に行ってみます。

本当にありがとうございました。

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1です😃
私の場合、初めて倒れた時・救急車で運ばれた後・その日の夜中まで 発作を繰り返してたらしいです。
でも、発作もそれっきりで入院中は一回も発作を起こしませんでした。
副作用は…、やはり脳の障害といぅことで、記憶が無くなっていました。漢字とかも今まで普通に書けていた漢字も書けなくなったり。字も、ミミズ字のよぅな感じになったり。
その時の担当だった先生は 発症から４年たっても発作を起こさなくなったら薬は飲まなくていいと言ってました。
どんな事でもいいので知ってる限りは教えますのでどんどん聞いて下さい‼
そんなに不安にならないで下さい😃

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中途症状性てんかん持ち本人(成人)です

てんかん、と言っても症状、内容は千差万別。手術で病巣を切除して完治するもの(事故や怪我等の外傷性の方が多い様です)もあれば、絶対に完治、はない(病気起因等の内因性の方がこちらの様です)ものもあります。

まずは信頼出来る医師に出会える事を祈ります。
そして細かく検査、経過観察した上でどのﾀｲﾌﾟのてんかんかを良く調べて、対処方法を考えていく事が重要。
手術で治すのが無理なﾀｲﾌﾟなら、症状や体質に合った薬に巡り合えて、生活上の注意点(人によって違います)を守れば発作を『抑える』事は可能だと聞いています。
自分は35歳の時にｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞの菌が脳に周り、脳が炎症を起こし、脳内の海馬が壊死、萎縮してしまった事が原因。後遺症の一つとして症候性てんかんや記憶障害等。
それと、一度死んでしまった脳細胞は生き返りません。

とにかく信頼出来る医師に出会い、適切な診断を。
それからです。

★色々書きましたが、自分は専門家でも医師でもない当事者で、思い込み等あり、正確さに欠けますので
疑問点は、必ず専門の医師に確認、相談して下さい。

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↑★(訂正)　
×症『状』性てんかん
○症『候』性てんかん

ｽｲﾏｾﾝ💦

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>> 9 1です😃 私の場合、初めて倒れた時・救急車で運ばれた後・その日の夜中まで 発作を繰り返してたらしいです。 でも、発作もそれっきりで入院中は一… １さん
ありがとうございます
ついに私も心身共に限界越え、ﾒﾆｴﾙ発作で昨日は夕方点滴にいき病室へ…
でも起きてられず娘のﾍﾞｯﾄﾞに横になってました…
１さんは入院中は発作がなかったとの事、娘は二泊三日だけしか入院させて貰えずかなり酷い発作で続けてたのに、医師はもう普通に学校も体育もﾊﾞｽｹもやっていいとあまりに簡単に言ってて凄く疑問でした。案の定帰宅後ほとんど毎日家で発作…
夜病院に電話しても様子みてと言われそれから６日家で過ごしいい加減不安でまた電話したら来てくれと…
病院でまた発作…再入院で、今入院中も発作出てます…
６日帰宅させられてほっといたから、手遅れになったのではと不安です…
ﾒﾆｴﾙが出て📱あまり出来ないですが、また遅れてもお返事します。
薬飲まれてる間、強い眠気や幻覚や目が見えにくい、耳が聞こえにくい等はありませんでしたか？
薬飲まれてる間も発作はなかったのですよね？
薬はいろいろ変えられましたか？発作が出てなかったら、いろいろ変えなくてもすぐ医師は安心して薬変えないと思うのですが…
薬はいつから服用始まりましたか？
沢山すみません。

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こんにちは
かなり不安になられているようですね。
私も薬の副作用で眠気、二重に見えたり、近くのものが霞んで見えないなどありました。
薬を減らし少しは軽減されましたが完全に取り除くのは難しいようです。

薬もいろいろ変わりました。

今までのお話しを伺うと病院変えられてみたらどうでしょうか？

私も今は大学病院のてんかん専門医師に診て頂いてます。

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>> 10 中途症状性てんかん持ち本人(成人)です てんかん、と言っても症状、内容は千差万別。手術で病巣を切除して完治するもの(事故や怪我等の外傷性の… 詳しいご体験談を教えて頂き、ありがとうございます。

てんかんに手術方法もあると本で見てびっくりしてました。
なるべく薬で良くなる事を親としては願います…
まだ薬もｽﾀｰﾄしたばかりですからね…

長崎なのですが、最初運ばれたのも、入院、再入院も大学病院です…

私も脳腫瘍（良性）の発見と手術を大学病院でした事がありまして、経過観察の流れで本当は去年また何かしら手術をと言われてました。
でも他の脳神経外科に行ってみたら、手術は必要無いと言われて今もただ経過観察で済んでます。
なので、娘も最初の退院後にその脳神経外科に連れていったのですが、やはり脳内には異常は無いと言われ、ただ小児はやはり大学病院でと言われて…
あちこち、娘も動かせる状態じゃ無いので、やっぱり大学病院でしかないのか…と、仕方ないと言うか、信じお任せしかないのか…と言う感じでいます…

最善の適切な治療を今して頂いてると信じるしかないのかと言う感じです…

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>> 13 こんにちは かなり不安になられているようですね。 私も薬の副作用で眠気、二重に見えたり、近くのものが霞んで見えないなどありました。 薬… １3さん
ありがとうございます。
てんかんの治療をされてるんですね。
お年が分からないので、娘とはどの位年齢差があるか分かりませんが、大人になられての発病なのでしょうか…

テレビ、本、映画、等、目を使う事で発作はやはり起きますか？

今はテレビも映像が良くなり、映画なんか私もめまいもちなので見れません…
読書さえずっとしてませんし、📱もかなり辛いです。
でも📱はこんな時に役に立つし最低使ってはいますが…

娘ももう目を使う事が制約されてしまうのかと、かわいそうになります。
もちろん運動も無理なのでは…と…

てんかんでも大学病院の医師は普通に何でもしていいとあっけらかんと言われてました…

その根拠も分かりません…
実際、普通になんか全然出来て無いので…

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こんばんは😊1です😊

薬は、入院してすぐ飲んでました。
最初の頃はデパケン200とか、強かったんですが退院して 100に落ち、飲む量も減っていきました。私の場合は、退院後、一人にならないよぅにと言われ 一ヶ月くらいは常に誰かいてくれました。
副作用も、薬が強いので 眠気・手が以上に大きく感じたり…💧

発作は 最初の時だけでした。入院中は一回も無かったです。

私も思うのですが、その先生はちょっと…と、思います💦でも実際その先生しか頼れないんですよね…
主サンも、色々 病気して大変なのに😫大丈夫ですか？
無理はしないで下さい💦

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こんばんは✋全レスとお礼見ました😓大変ですね😢
何か少しでも力になれないかとレスします😄💦
私は今、知的障害の方々の施設で働いていますが、てんかん持ちの方が多いです。でも皆さん１さんのように自分に合った薬を服用する事で発作は出なくなっています。私は１０年間、同じ利用者さんと毎日関わっていますが、てんかん発作を持っていても発作を実際に起こすのを見たこと無い方も沢山おられます。知っている限りですが、薬の調整は早くて１ヶ月～３ヶ月、長い方は何年もかけて調整されています。医師と納得いくまで話し合い必要であれば病院を変えたりもしています。
メニエルもストレスが原因となり発病する事も多いみたいですね。主さんも無理をなさらず希望を持って頑張ってください。

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１さん、１７さん
まとめてお返事すみません。
昨日の夜から朝方までまた娘が新たな発作を起こし全く朝まで寝れずで…

昨日は最初、消灯後立ち上がって倒れて前歯を折り、ぐらついた歯もあり地だらけで娘は泣き叫んで…歯学部に運び夜中に治療…

その後、病室に戻りながら今度は笑い発作と言うのか…ずっと楽しそうに笑い、無いものを見えてるように、聞こえないものを聞こえると話し…
とにかくずっと楽しそうに笑い続け、あちこちに行きたがり…
こんな状態は本当にてんかんなのでしょうか…

１７さんの働かれてる施設のような所に入らなきゃいけないような、もう明らかに障害者に娘はなってしまってるのでしょうか…

ちゃんとした薬、合う薬に辿り着くまでの今の状態は通過点なだけなのか、もう取り返しが付かない所に来てしまってるのか…

私ももうこんなに全く寝れずな日々が続いたら倒れます

娘を見る人がいなくなってしまう…どうしたらいいのか…

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