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助けて下さい。赤ちゃんに心臓疾患が見つかりました
昨日の午前中に切迫早産で入院中の家内の病院から電話があり医師に呼ばれました。お腹の赤ちゃんに重い心臓疾患がある。出産中に死んでしまうかもしれないし無事に生まれても長くは生きられない。数時間で死んでしまうかもしれないし長く生きられても一週間くらいかもしれないと言われました。うちの場合は生まれてすぐの手術は不可能らしいです。今８ヶ月です。医師に生まれてすぐに子供を失う精神的ショックを考えると死産処置を考えてもいいのではないかと言われました。家内はまだ知りません。確かに赤ちゃんに病気があり生きられないというのはショックです。今も間違いないなんじゃないかと思ってる自分がいます。昨日両方の親に話をしました。意見は同じで生まれたら何か治療法が見つかるかもしれないから生ませてやりたい。生きられなくても抱かせてやりたいし赤ちゃんも親に抱いてもらった方が幸せだし奇跡が起きるかもしれないと言っていました。自分もそう思います。医師はがそんな事を言うのは普通なんですか？今日家内に説明するという事で休みを取りました。治療法が見つかる事と奇跡を信じて出産を選ぶのは親のエゴなんでしょうか？
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医者は色々な人の現実を見てきたからこそそうゆう事を言うのでわ？あなた達が決める事じゃありません。口だししず、奥さんの意見だけを通して下さい。
エゴなど関係ありません。産む奥さんが決める事‼‼‼
義母の話しです。
義母は旦那を産んだ２年後に２人目を妊娠し、妊娠中にお腹の子供に重篤な疾患が見つかり、当時では（28年前の田舎の病院）妊娠５ヶ月までに堕胎処置をしなければならなかったのに、医師が見逃し義両親は、産まれても長く生きれない子供を出産まで辛い思いをしながら過ごしたらしいです。
産まれて１ヶ月後、旦那の弟は亡くなりました。そして、当時では珍しい重篤な疾患だった為に検体？として調べさせて欲しいと言われ、義父はこの子のお陰でこれからの子供達の為になるならと差し出したと言うと変ですが医師の言う通りにしたそうです。
１日でも、産んで直ぐに出生証明書をだし、名前を付けてあげるのも赤ちゃんへのﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄかもしれませんね。
奥さんの気持ちを考えると同じ母親として胸が締め付けられる思いです。産むと決められたら、赤ちゃんが１日でも長く生きられる事を祈ってます
医師には重篤症状を言う義務があるから家族本人に伝えるんですよ
もしそれらを伝えずにあとで疾患見つかったり亡くなったりしたら
医療ミスで訴えられてしまうこともあるから
主さんの辛い気持ちはわかりますが今は現実を見て奇跡を信じて行くしかないと思います
また今後のことは奥さんと相談して行くことしかないかなと
赤ちゃんがんばって欲しいですね
もちろん奥さんも精神的に辛くなるので主さんがしっかり支えてあげてくださいね
「奥さんの気持ちを尊重して」というなら分かるけど
「奥さんの意見だけを通す」という意見には納得できません。
だって、お二人の赤ちゃんなんですよ。主さんだって苦しんでいるんですよ。
わが子を抱けないかもしれない、大切な奥様に報われない苦しみ（陣痛）を味わわせるかもしれない、それでいて奥さまの痛み、赤ちゃんの病気を代わってあげられない主さんの苦悩を、１さんは、なんで簡単に切りすてられるんですかっ！！！！
１さんのレス、削除したいくらい怒り心頭です。父親はわが子のために悩む余地はないとおっしゃりたいんですかっ？！？！
主さん、詳しい状況は判り兼ねますが、たとえば赤ちゃんの出産時の負担を軽くするために帝王切開を選択するとかは出来ませんか？
もちろんその場合は、今後の出産も帝王切開になる可能性が高くなる等のインフォームドコンセントをキチンと受けた上で。
尚、医師の説明は、母体への配慮を最大限に考慮した選択肢の一つではないでしょうか。
続きを書かせてください。
皆様早くからたくさんのご意見ありがとうございます。一括での返事をお許し下さい。病院に着いたけど車から降りられずにいます。きっと仕事を休んで一緒に説明を聞きに来た事で勘の鋭い家内は何かを感じるかもしれない。でも精一杯家内を支えて家内がどうしたいのかを尊重します。結論を出す前に皆様のご意見を聞けて良かったです。本当にありがとうございました。
2人の赤ちゃんなのは確かですよ。でも、１番悲しむのは奥さんです。痛みを感じるのも奥さんです。別に旦那さんの意見を言わせないとかじゃありません。もし、ウﾁの旦那ならマﾏが決めなと言うだけだし、他には何も言われたくないと思います。
不快に思わせてしまう発言失礼いたしました。でもわざわざ削除したいとか言わなくてもいいのでわ？皆、意見違うし…あなただけの意見が合っている訳でもないし…
私も奥さんの気持ちを最優先すべきだと思う。お腹の中で280日、寝てるときも起きてるときも共に過ごした自分の身体の一部みたいな感情ですもん。もちろんお父さんの存在も大切な存在ですよ。でも赤ちゃんとの接点の多さは断然お母さんなんですよ。たとえ短期間でも赤ちゃんの世話をすることがその後の奥さんの気持ちに大切な思い出を残してくれるかもしれない。そうしたいならさせてあげたい。
今、10か月の娘に母乳を飲ませながらたまたまケータイいじっていて、このスレにたどりつきました。
涙がとまりません…
赤ちゃんもママもパパもがんばって！無駄な命なんてない、意味があって赤ちゃんがママとパパを選んでお腹に入ったんだから、大丈夫！産んで抱きしめてあげてください。
私の友達（年下）にも重い心臓病の子がいて、仮死状態で産まれてきた、と話していました。やはり小学生ぐらいまでは顔色も悪く、見るからに病気の子ってわかるぐらいでしたが、今は短大出たら保育士になるんよ～ってとっても元気に過ごしてますよo(^o^)o私も去年の今ごろ妊娠８ヶ月でした。私の元気パワーが届きますように！赤ちゃんもママもパパもがんばってください！桜満開の愛媛から応援していますっ！失礼しました。
私は医師から何も聞かされず、知らずに産みました。
産まれてみたら真っ黒で、直ぐにおかしいとわかりました。大きな病院に子供は移され、点滴だらけの小さな我が子を見て 旦那は このまま何もしないで 楽にしてあげたいのが希望だったみたいでした。
うちの子ね、生後２ヶ月と５ヵ月と２歳と…って数回に分けて手術しましたよ。
せっかく縁があって あなた達の元にきた天使だから 結果がどうであれ 見守ってあげませんか。
皆様本当にありがとうございます。家内は説明を聞いてる間は泣きもせずにしっかりとしていました。死産処置の話をされた時にも絶対に生みますと言い切りました。この子は死にませんし死なせませんと言い医師に生まれてすぐに専門医に診てもらいたいから転院したいと言いました。今の病院は総合病院ですけどNICUがありません。医師も出産するなら転院した方がいいと言ってくれ受け入れてくれる大学病院を探してくれています。病室に戻ってから大泣きして赤ちゃんにごめんねと謝り続けていました。家内が苦しむ姿を見て涙が出てきて二人で思いきり泣きました。そして二人で赤ちゃんを迎える決意と家内を支える覚悟を決めました。大学病院に転院して赤ちゃんが安全な方法で出産して手術が可能になる時期まで治療をしながら待つ。死ぬなんて考えないと二人で決めました。妊娠して食が細くなっていたのに赤ちゃんに体力をつけてもらって少しでも元気をあげたい。うなぎでも食べようかなと家内が言うのでうなぎ弁当を買いに行きます。家内が決めた事を最優先してあげたいし家内と赤ちゃんを守る為に気持ちをしっかり持ちたいと思います。
お礼スレを見て涙が止まりません。
奥様の赤ちゃんに対する強い愛情と決意に感動しました。
何の力にもなれませんが、奇跡をおこせる医師がきっとみつかり赤ちゃんが元気に育っていくことを、心からお祈りしています！
パパもママに負けないようにママと赤ちゃんをしっかり支えてあげてください！
切なくて、胸がギュッとします😭 主さん、苦しいでしょう…。奥様を支えなきゃ、と無理しないでくださいね。主さんだって、辛いのにね。赤ちゃんに、きっと 主さんご夫婦の声、思いは伝わってますよ❗ たくさん 話しかけてあげてくださいね。奇跡を信じてね。主さん、もう一度。無理しないでね✋
知人のお子さんも今の主さんと全く同じでした。
産むことを選択したものの、やはり難しい心臓疾患。なのに小さすぎてすぐには手術できず…。
そのお子さんは今年29歳になりました。
何度も手術に耐え、死の淵を歩み、それでも命の燭はまだ赤々と燃えています。
身体が弱く、酸素吸入を手放せない、食が細い、運動はできないなどの制限はたくさんありますが、ショッピングだって行けちゃえます。
生まれるまでに、お母さんが栄養のあるものをたくさん食べて、少しでも赤ちゃんを大きくしてあげ、最新の設備、最新の技術の整っている病院で、人の痛みがわかるドクターに巡り逢えますようにお祈りしています。
来年の春、一歳のお誕生日をみなさんとここでお祝いできますように‼
主さんも奥さんも素晴らしい！必ず夫婦で支えあっていってくださいきっと赤ちゃんもお腹の中で二人の気持ちを分かってくれてると思う、そんな両親の元に生まれてこれること、きっと赤ちゃんは嬉しく思ってます！うなぎ食べて体力つけてね！必ず元気な赤ちゃん生まれると信じて。影ながら応援してます。
涙が止まりません😢
皆応援しています。無駄な命は一つもありません。お腹の赤ちゃんも一生懸命生きようと頑張っていますから❗
今の医療と赤ちゃんの生命力を信じましょう✨
奥様には何も悪い事はありません❗ご自分を責める気持ちは私もよく分かります（うちも心臓疾患がありました）。赤ちゃんは主さんご夫婦の間に産まれたくてやって来たのです。三人で幸せな家庭を築いて下さいね✨きっとパパとママの子供に産まれて良かったと思ってくれますよ😊
前にテレビで胎児治療や心臓疾患のゴッドハンドと言われるお医者さんが出ていました。名前は忘れてしまいましたが、普通の医者では不可能な手術も可能にするすごいお医者さんはいます。赤ちゃんのために諦めないで頑張って下さいね😃
すいません涙が止まりません。
不妊治療、流産、その後の妊娠期間、出産、産まれてからの二度の入院…。色んなことを思い出しました。私なりに沢山辛い思いしてきたけど、主さんのスレ見て、本当に辛く悲しく思いました。
涙は辛い気持ちと、主さんご夫婦の深い愛情を感じての両方です。
医療環境の良い病院に転院なさり、最善の治療が受けれることを心より祈っております。
奥様の悲しみや不安は計りしれません。もちろん主さんも。
精一杯頑張ってください。赤ちゃんも頑張ってくれるはず。
だってパパやママに会うために命を受けたのですから。
奇跡は必ずあります。信じる人にのみ奇跡はおこります。私はそう信じています。
諦めずに頑張ってくださいね。
すいません…無力で私なんかなんの役にもたちませんが、ほんとに真剣に祈ります。
赤ちゃんに治療の道が開けますように…。
奥様のお身体大事になさってくださいね。
栄養ある物沢山食べてお腹の赤ちゃんを少しでも大きく産んであげれますように…。
主さんもお辛いでしょうが奥様が毎日リラックスして少しでも多く笑顔で過ごせますよう助けてあげてくださいね。
応援してます。
22さんの言ってる医師と同じ人物だと思うのですが私も前にお腹の中の胎児に治療する医師の番組見ました。岐阜県岐阜市の病院って事だけは記憶してます。医師の名前ままでは分からないのですが…主さんが住んでる場所も分からないので何とも言えないですが、病院の方に言って転院するのでしたら聞いてみてはどうかなと思ってレスしました。
皆様温かいお言葉本当にありがとうございます。家内と一緒にありがたく読ませていただきました。幸いにも京都大学医学部附属病院が家内の受け入れを了承してくれました。今は母体は落ち着いているが出産の兆候が出る前に転院した方がいい。赤ちゃんの状態を出来る限り検査で把握したいという事で明日転院が決まりました。医師の素早い対応と受け入れてくれる病院に感謝しています。京大病院も心臓手術には強く実績もあると医師が話していたので家内も納得しました。場合によっては時期を見て赤ちゃんを国立循環器病センターへという可能性もあると受け入れ先の医師が話していたと伝えられました。京都に住んでいますが助けてくれる病院があるなら全国どこでも行きます。日本が無理なら海外でも行きます。教えていただいた岐阜の病院も念の為調べておきたいと思います。家内の母親と姉が来てくれたので一旦家に戻り転院の準備をして今日は病院に泊まり明日の転院に付き添います。皆様の励ましに自分達夫婦もありがたく涙が出ます。家内は病気があるけどたくさんの人に応援してもらえるなんて幸せな子だねと言っていました。本当に本当にありがとうございます。
病院が決まったのですね！良かったです。😊
先程、実績の有る病院を調べてみたんですが、良かったら参考まで🙇
福岡市立こども病院
岡山大学付属病院
静岡県立こども病院がベスト３で
他に、
慶応大学病院
国立循環器病センター（大阪大学病院）
ＮＨＫプロフェッショナルに出てた
岡山大医科大学 佐野教授
すくすく育つことをお祈りしています。
病院を調べていただきありがとうございます。本当なら自分で調べるべきなのに感謝しています。今はまだ超音波診断でしか赤ちゃんの様子が分からないので生まれてから詳しく検査して、場合によっては国立循環器病センターでの治療の可能性もあると受け入れ先の医師が言っていたそうです。いずれも国立系の病院なので岡山大学病院も調べておいて転院を勧められたら検討してもらおうと思います。本当に助けてもらえるならどこでも行きます。今から病院に戻るので家内や家族と話し合います。本当にありがとうございます。
私も現在2人目がお腹にいる妊婦です。
主さんと奥様の赤ちゃんの事がまるで自分の事の様に胸が痛くて愛しい気持ちです。神様に願う事しかできませんが、無事に産まれ、困難を乗り越え、親子で笑える日を心から祈っています。
主さん、奥様、赤ちゃん、頑張ってください！
奥様へ。
子育ては、喜びと戦いの繰り返しです。
その中で私達親は、子供からたくさんのことを学び、夫婦の絆を強め、本当に親らしく成長させて貰えるのです。
涙することもあるでしょう。
悲しみの谷間を歩むこともあるかもしれません。
でもお二人にとって、赤ちゃんにとって、最善の道が備えられていると信じて祈っています。
頑張りすぎず、たくさんのことを真摯に受け止め、奇跡を信じて歩んでくださいね。
いつも心に覚えて祈っています。
はじめまして、私の姉は、今分娩室に居ます姉は思い心臓病を持って居ます 今回の妊娠は、姉に取って生き死にを掛けて私は、初めは、もう反対昞しましたでも姉は 私に言いました (釚と私を信じなさい…元気に産んであなたのどこに帰って来るよ)と陣痛渹痛くてたまらないはずの姉がニコニコ坥して言ってました 主さんここにもあなたと同じ環境の妊娠が居ます 神様を信じて下さい絶対にⅤ二人友無事に釚が生まれますよⅤ頑張って下さいちなみに 私も心臓病で産まれた時は仮死状態だたんですが 今元気に生きています 本当に心から頑張って…
主さんも奥さんもとても辛いですね😢
私は今月15日に出産予定でした。でも今週月曜日の検診で赤ちゃんがお腹の中で亡くなって居るといわれ、一瞬頭の中が真っ白になりました。そして火曜日に死産しました。日曜日の朝までは胎動感じたから、まさかと思いました。でも、今思うともう少し前から赤ちゃんは私に🆘の信号を出していたのに、気付けなかっただけなのかもしれません😢
無事に産んであげれなかった赤ちゃんと、誰よりも誕生を心待ちにしていた主人と家族に対して申し訳ない気持ちで一杯です😔
死産をとっても、産まれて少ししか生きれない運命であっても、凄く辛い選択だと思います😢
私達夫婦の娘は死産という残念な結果でしたが、戸籍には残らないけど、せめて存在した証として2人で名前もつけました。
だって確かに自分達の中でその子は確実に存在してるんだから。
主さん夫婦もいっぱい話し合い、先生とも相談して悔いの残らない様に頑張って下さい。
涙がとまりませんでした
奥さんの強い意思に尊敬します
赤ちゃんはお父さんとお母さんの腕に抱かれるだけでも幸せだと思います
お腹の中で命絶えるのではなく、少しの時間でも生きて抱かれることが、それだけでも赤ちゃんにとって一番の幸せだと思います
生まれたら絶対抱きしめてあげてください
お母さん、赤ちゃんが無事に出産できるように願っています
初めまして。私のいとこの事を聞いて頂きたいです😃。いとこは、妊娠中に、お腹の赤ちゃんが育たない病気だと言われました。そして、産まれても寝たきり、他にも４つの障害がある、と言われました。（心臓病、目が見えないなど）それでも絶対産みます！お願いします！ と赤ちゃんを信じてたったの６００グラムの女の子を帝王切開で出産しました👶。心配されていた障害は１つもありませんでした。元気いっぱいの小学３年生になり、オシャレにも目覚めました✨ 主様、奥様、私も兵庫県より赤ちゃんの無事を心からお祈りしています☺
私も８ヶ月の妊婦です。
奥様、主さんの気持ちを考えると胸が張り裂けそうです。
私も１ヶ月前にお腹の赤ちゃんの脳に異常があるかもしれないと言われ大学病院に転院し、数回精密検査を受けました。
一体何がいけなかったのかととても自分を責め、赤ちゃんのために強くいなくてはと思っても毎日涙がでました。
エコーは見る人によって判断も違います。
私は超音波専門の先生（サードオピニオン）に見てもらってから何もないことがわかりました。
うちの赤ちゃんと同級生ですね。主さんの赤ちゃんが元気に生まれてくることを祈っています。
８ヶ月にもなると母体と赤ちゃんは一心同体です。
お辛いと思いますが奥様のことを支えてあげてください。
ながながすみませんでした。
皆様無事に転院の手続きと入院検査を済ませました。産婦人科、NICU、小児科、心臓血管外科のそれぞれの医師に説明を受けました。家内は多少産道が短くなっていますが落ち着いています。赤ちゃんはより精密な超音波診断で見る限り手術可能だとの判断でした。この病院で見放されたらと心配だったのでホッとしました。ただ赤ちゃんが大きくなると体に見合った量の血液を全身に送れないので早めに帝王切開で出産して手術まで治療する事になりました。赤ちゃんを直接診察していないから断言は出来ないみたいですが心臓がちゃんと四部屋に仕切られていないそうです。難しい手術になるけどこの病院で何例も行われていると言われました。赤ちゃんは女の子です。女の子は男の子に比べて比較的体も強くしっかりしているからと言われました。光が少し見えました。医療費の助成を受ける必要があるので名前を決めておくようにと言われたので名前を考えます。
皆様には本当に感謝しています。ありがとうございます。家内と赤ちゃんをしっかり守っていきたいと思います。本当にありがとうございました。
>> 32
主さんも奥さんもとても辛いですね😢
私は今月15日に出産予定でした。でも今週月曜日の検診で赤ちゃんがお腹の中で亡くなって居るといわれ、一瞬頭…
32さん個別に返事をさせていただきます。
家内はあなたのレスを見て大泣きしていました。あなたの気持ちが痛いくらいに分かると言っていました。自分を責める気持ちは私も同じだけどあなたは何も悪くないよと言って欲しいと言っていました。自分達も赤ちゃんがどんな状態でも受け入れます。例え命なく生まれても自分達の大切な子供だから大切に心の中で育てます。辛い中でレスをいただいた事を感謝しています。一瞬でも死産処置がいいのかと考えた自分を恥じています。うちの赤ちゃんもまだどうなるか分かりません。でもたくさん愛情を注ぎます。
早くあなたとご家族の心が平穏を取り戻される事をお祈りします。お体を大切になさって下さい。上手く言葉に出来なくて申し訳なく思います。ありがとうございました。
必ず必ず赤ちゃんは無事に生まれスクスクと成長してくれます。
生まれてくる赤ちゃん こんなに素敵なパパとママに巡りあえて良かったね。沢山甘えるんだよ。
主様も奥様も頑張って誕生してくる赤ちゃんの為に精一杯頑張って下さいね。
私も精一杯応援しています。
子供が、ある小児科の病院に入院していたので、当時心臓の弱い子供を沢山見てきました。
主さん、子供は親や医師が思ってるよりも生命力が強いですよ溿
もしも出来るのなら、紹介状書いてもらって他の病院に行ってください。
悩むよりも、進んでください。
親なんだから
(大きい病院検索のヒントはマク●ナル●ハウス淏)
NICUの看護師をしています。生まれてきた赤ちゃんは1分1秒でも長く生きようと頑張ります👶大好きなパパとママと長く一緒にいたいから💖赤ちゃんを信じて下さい☺赤ちゃんはパパとママを信じています🎵病気は誰のせいでもないんですから🌟赤ちゃんってすごい生命力なんですよ☺
三名の方ありがとうございます。赤ちゃんを迎える為に家内は頑張ってくれているので自分もしっかりしなければと思っています。こんなにたくさんの方々に応援してもらって自分達家族は幸せです。マクドナルドハウスについて調べてみました。もし今の病院で治療が出来ず国立循環器病センターに移ったら滞在したいと思います。家内も自分も赤ちゃんの側から離れたくないし幸い勤務先も遠くはないので。情報感謝しています。NICUをガラス越しに見学しました。今は10人ほどの赤ちゃんが入院しているそうです。NICUの看護師さんがここにいる子供はみんなパパとママが大好きなんですよ。早くパパとママのいるお家に帰りたくて頑張ってるんです。強い子ばかりですと言っていました。赤ちゃんの生命力と医師を信じて自分達も頑張ろうと思います。ありがとうございました。
まだ見てたら…
主さん、奥様＆胎児(赤ちゃん)に対して心身共に協力してくれる方がいるのはとても心強いです。
私の二番目の娘とたぶん同じような疾患のように思います。
単心室・単心房…他様々ありますが、部屋の仕切りはなくても手術できちんと心機能がうまくいくようになります。
娘の場合は心臓以外の疾患も合併していたりで余命二日を宣告されましたが、小さいながらも二歳になりました。
出産前に産後の処置・治療などが可能な病院に入れるのは良い事だと思います。
もし、母乳飲ませれるなら頑張って欲しいです😊 疾患あるからこそママの母乳は格別に良いと医師に言われました。私はあまり出なかったのと娘が飲めない疾患もあった為ダメでしたが⤵
あと、心疾患について勉強もしておくと色々安心です。
『全国心臓病の子供を守る会』というのもありますから参考にしてみてください。
頑張って下さい。そして一緒に頑張りましょう✨
主さんのスレ、お例のレスを読んで涙が出てきました😭
私は今妊娠4ヵ月の妊婦で読んでいて人事にはとても感じませんでした😭
産まれてくる赤ちゃんがどうかパパとママとずっと一緒に過ごせますように。奇跡が起きますように。心からお祈り致します。頑張って下さい‼
レスありがとうございます。
同じようなお子さんを持つ方からのご意見とても心強いです。本当にありがとうございます。早速調べてみます。お子さん二歳になられたんですね。小さな体で手術を受ける事は本人も家族も不安で心が痛くなる。でも生きる為には必要だと分かっていますが手術中に死んでしまうかもしれないと説明を受けて今は不安が大きいです。手術しなければ生きられないから手術を選択するしか赤ちゃんと一緒にいられないから気持ちを強く持つしかないです。うちの赤ちゃんも手術を乗り越えて１日でも長く一緒にいたい。ずっと一緒にいたいです。一緒に頑張ろうと言ってもらえて嬉しいです。
妊娠中に不安にさせるような話をしてしまいましたね。すみません。でもレス嬉しかったです。家内もきっと喜びます。赤ちゃんてみんな元気に生まれてくると思っていたからどうしてうちの子だけと思ったりしています。４ヶ月だと体調も落ち着いてきた頃ですか？うちのと同じ学年ですね。あなたの赤ちゃんと同じ月日を過ごせるように頑張って育てます。元気な赤ちゃんが生まれる事をお祈りします。ありがとうございました。
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