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助けて下さい。赤ちゃんに心臓疾患が見つかりました

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匿名希望( 29 ♂ )
09/04/11 07:34(更新日時)

昨日の午前中に切迫早産で入院中の家内の病院から電話があり医師に呼ばれました。お腹の赤ちゃんに重い心臓疾患がある。出産中に死んでしまうかもしれないし無事に生まれても長くは生きられない。数時間で死んでしまうかもしれないし長く生きられても一週間くらいかもしれないと言われました。うちの場合は生まれてすぐの手術は不可能らしいです。今8ヶ月です。医師に生まれてすぐに子供を失う精神的ショックを考えると死産処置を考えてもいいのではないかと言われました。家内はまだ知りません。確かに赤ちゃんに病気があり生きられないというのはショックです。今も間違いないなんじゃないかと思ってる自分がいます。昨日両方の親に話をしました。意見は同じで生まれたら何か治療法が見つかるかもしれないから生ませてやりたい。生きられなくても抱かせてやりたいし赤ちゃんも親に抱いてもらった方が幸せだし奇跡が起きるかもしれないと言っていました。自分もそう思います。医師はがそんな事を言うのは普通なんですか?今日家内に説明するという事で休みを取りました。治療法が見つかる事と奇跡を信じて出産を選ぶのは親のエゴなんでしょうか?

No.963881 09/04/09 08:34(悩み投稿日時)

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No.8 09/04/09 09:53
お礼

皆様早くからたくさんのご意見ありがとうございます。一括での返事をお許し下さい。病院に着いたけど車から降りられずにいます。きっと仕事を休んで一緒に説明を聞きに来た事で勘の鋭い家内は何かを感じるかもしれない。でも精一杯家内を支えて家内がどうしたいのかを尊重します。結論を出す前に皆様のご意見を聞けて良かったです。本当にありがとうございました。

No.13 09/04/09 12:15
お礼

皆様本当にありがとうございます。家内は説明を聞いてる間は泣きもせずにしっかりとしていました。死産処置の話をされた時にも絶対に生みますと言い切りました。この子は死にませんし死なせませんと言い医師に生まれてすぐに専門医に診てもらいたいから転院したいと言いました。今の病院は総合病院ですけどNICUがありません。医師も出産するなら転院した方がいいと言ってくれ受け入れてくれる大学病院を探してくれています。病室に戻ってから大泣きして赤ちゃんにごめんねと謝り続けていました。家内が苦しむ姿を見て涙が出てきて二人で思いきり泣きました。そして二人で赤ちゃんを迎える決意と家内を支える覚悟を決めました。大学病院に転院して赤ちゃんが安全な方法で出産して手術が可能になる時期まで治療をしながら待つ。死ぬなんて考えないと二人で決めました。妊娠して食が細くなっていたのに赤ちゃんに体力をつけてもらって少しでも元気をあげたい。うなぎでも食べようかなと家内が言うのでうなぎ弁当を買いに行きます。家内が決めた事を最優先してあげたいし家内と赤ちゃんを守る為に気持ちをしっかり持ちたいと思います。

No.26 09/04/09 16:34
お礼

皆様温かいお言葉本当にありがとうございます。家内と一緒にありがたく読ませていただきました。幸いにも京都大学医学部附属病院が家内の受け入れを了承してくれました。今は母体は落ち着いているが出産の兆候が出る前に転院した方がいい。赤ちゃんの状態を出来る限り検査で把握したいという事で明日転院が決まりました。医師の素早い対応と受け入れてくれる病院に感謝しています。京大病院も心臓手術には強く実績もあると医師が話していたので家内も納得しました。場合によっては時期を見て赤ちゃんを国立循環器病センターへという可能性もあると受け入れ先の医師が話していたと伝えられました。京都に住んでいますが助けてくれる病院があるなら全国どこでも行きます。日本が無理なら海外でも行きます。教えていただいた岐阜の病院も念の為調べておきたいと思います。家内の母親と姉が来てくれたので一旦家に戻り転院の準備をして今日は病院に泊まり明日の転院に付き添います。皆様の励ましに自分達夫婦もありがたく涙が出ます。家内は病気があるけどたくさんの人に応援してもらえるなんて幸せな子だねと言っていました。本当に本当にありがとうございます。

No.28 09/04/09 17:33
お礼

病院を調べていただきありがとうございます。本当なら自分で調べるべきなのに感謝しています。今はまだ超音波診断でしか赤ちゃんの様子が分からないので生まれてから詳しく検査して、場合によっては国立循環器病センターでの治療の可能性もあると受け入れ先の医師が言っていたそうです。いずれも国立系の病院なので岡山大学病院も調べておいて転院を勧められたら検討してもらおうと思います。本当に助けてもらえるならどこでも行きます。今から病院に戻るので家内や家族と話し合います。本当にありがとうございます。

No.36 09/04/10 17:19
お礼

皆様無事に転院の手続きと入院検査を済ませました。産婦人科、NICU、小児科、心臓血管外科のそれぞれの医師に説明を受けました。家内は多少産道が短くなっていますが落ち着いています。赤ちゃんはより精密な超音波診断で見る限り手術可能だとの判断でした。この病院で見放されたらと心配だったのでホッとしました。ただ赤ちゃんが大きくなると体に見合った量の血液を全身に送れないので早めに帝王切開で出産して手術まで治療する事になりました。赤ちゃんを直接診察していないから断言は出来ないみたいですが心臓がちゃんと四部屋に仕切られていないそうです。難しい手術になるけどこの病院で何例も行われていると言われました。赤ちゃんは女の子です。女の子は男の子に比べて比較的体も強くしっかりしているからと言われました。光が少し見えました。医療費の助成を受ける必要があるので名前を決めておくようにと言われたので名前を考えます。
皆様には本当に感謝しています。ありがとうございます。家内と赤ちゃんをしっかり守っていきたいと思います。本当にありがとうございました。

No.37 09/04/10 17:30
お礼

>> 32 主さんも奥さんもとても辛いですね😢 私は今月15日に出産予定でした。でも今週月曜日の検診で赤ちゃんがお腹の中で亡くなって居るといわれ、一瞬頭… 32さん個別に返事をさせていただきます。
家内はあなたのレスを見て大泣きしていました。あなたの気持ちが痛いくらいに分かると言っていました。自分を責める気持ちは私も同じだけどあなたは何も悪くないよと言って欲しいと言っていました。自分達も赤ちゃんがどんな状態でも受け入れます。例え命なく生まれても自分達の大切な子供だから大切に心の中で育てます。辛い中でレスをいただいた事を感謝しています。一瞬でも死産処置がいいのかと考えた自分を恥じています。うちの赤ちゃんもまだどうなるか分かりません。でもたくさん愛情を注ぎます。
早くあなたとご家族の心が平穏を取り戻される事をお祈りします。お体を大切になさって下さい。上手く言葉に出来なくて申し訳なく思います。ありがとうございました。

No.41 09/04/10 22:08
お礼

三名の方ありがとうございます。赤ちゃんを迎える為に家内は頑張ってくれているので自分もしっかりしなければと思っています。こんなにたくさんの方々に応援してもらって自分達家族は幸せです。マクドナルドハウスについて調べてみました。もし今の病院で治療が出来ず国立循環器病センターに移ったら滞在したいと思います。家内も自分も赤ちゃんの側から離れたくないし幸い勤務先も遠くはないので。情報感謝しています。NICUをガラス越しに見学しました。今は10人ほどの赤ちゃんが入院しているそうです。NICUの看護師さんがここにいる子供はみんなパパとママが大好きなんですよ。早くパパとママのいるお家に帰りたくて頑張ってるんです。強い子ばかりですと言っていました。赤ちゃんの生命力と医師を信じて自分達も頑張ろうと思います。ありがとうございました。

No.44 09/04/11 07:34
お礼

レスありがとうございます。
同じようなお子さんを持つ方からのご意見とても心強いです。本当にありがとうございます。早速調べてみます。お子さん二歳になられたんですね。小さな体で手術を受ける事は本人も家族も不安で心が痛くなる。でも生きる為には必要だと分かっていますが手術中に死んでしまうかもしれないと説明を受けて今は不安が大きいです。手術しなければ生きられないから手術を選択するしか赤ちゃんと一緒にいられないから気持ちを強く持つしかないです。うちの赤ちゃんも手術を乗り越えて1日でも長く一緒にいたい。ずっと一緒にいたいです。一緒に頑張ろうと言ってもらえて嬉しいです。
妊娠中に不安にさせるような話をしてしまいましたね。すみません。でもレス嬉しかったです。家内もきっと喜びます。赤ちゃんてみんな元気に生まれてくると思っていたからどうしてうちの子だけと思ったりしています。4ヶ月だと体調も落ち着いてきた頃ですか?うちのと同じ学年ですね。あなたの赤ちゃんと同じ月日を過ごせるように頑張って育てます。元気な赤ちゃんが生まれる事をお祈りします。ありがとうございました。

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