脊髄小脳変性症と診断された方、または御家族におられる方がいましたら、どんな症状か話しをお聞かせください。自分もその病気なんで、不安なんです。

亡き母と姉がそうです。母は祖父から遺伝、そして姉へと。
姉は発症から5年以上経ちますが、年に1、2回病院でMRIを撮ると脳の萎縮はまだ緩やかみたいです。
セレジストという進行を遅らせる薬を処方されているお陰かもしれません。あと、A型事業所で仕事をしているからかもです。いずれは車椅子生活だとは思いますが。

症状としましては、ろれつが回らない、歩行具(杖でなくカートの様な)無しで歩行困難、文字が書けない、睡眠時に唸り声が出る。等あります。
母は睡眠時の声は低かったですが姉は高いです。なので一括りに言えども様々ですね。


民生委員さんや介助士さんらにお世話になっています。週一お風呂、週ニリハビリ等。
ゆくゆくは地域の保険福祉事務所に相談に行かれてはどうでしょう。姉は元々通っていた心療内科にもまだ行っており、そこから大学病院も紹介されたようです。

母のときよりかはこの難病も掘り下げて研究はされていますが、まだまだ未解明な点は多いようです。