脊髄小脳変性症と診断された方、または御家族におられる方がいましたら、どんな症状か…

沢尻エリカさんの病気ですよね。

一言で言えば、小脳細胞の変性によって運動失調が起きる病気です。
タルチレリンやプロチレリンを使うことが多いと思います。

私もこの病気をあまり知りませんけど、https://www.tyojyu.or.jp/net/byouki/sekizuishounouhenseishou/chiryo.html には『日本国内において、脊髄小脳変性症の一つである多系統萎縮症の患者230人を対象にした研究結果によると、発症後平均約5年で車いす使用となり、約8年で寝たきりの状態、罹病機関は9年程度と報告されています。』という記述があります。
「機関」は「期間」の間違いですね。治癒はしないので、罹病期間が9年という意味は察して下さい。

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亡き母と姉がそうです。母は祖父から遺伝、そして姉へと。
姉は発症から5年以上経ちますが、年に1、2回病院でMRIを撮ると脳の萎縮はまだ緩やかみたいです。
セレジストという進行を遅らせる薬を処方されているお陰かもしれません。あと、A型事業所で仕事をしているからかもです。いずれは車椅子生活だとは思いますが。

症状としましては、ろれつが回らない、歩行具(杖でなくカートの様な)無しで歩行困難、文字が書けない、睡眠時に唸り声が出る。等あります。
母は睡眠時の声は低かったですが姉は高いです。なので一括りに言えども様々ですね。


民生委員さんや介助士さんらにお世話になっています。週一お風呂、週ニリハビリ等。
ゆくゆくは地域の保険福祉事務所に相談に行かれてはどうでしょう。姉は元々通っていた心療内科にもまだ行っており、そこから大学病院も紹介されたようです。

母のときよりかはこの難病も掘り下げて研究はされていますが、まだまだ未解明な点は多いようです。

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心優しい意見やアドバイス、ありがとうございました。
自分は今、医療費助成制度の申請中で、重度か軽度のどちらになるのかまだ分かりません。ただ、２、３年前から比べると、ろれつが回らなかったり歩行困難の症状が、だいぶ進行している感じです。
今年９月に会社はコロナで解雇され、これからどう生きていけばいいのか分からなくなりました。

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お仕事、残念でしたね。一つ一つの申請などを先ずはクリアしていって、もし協力して貰えるならご家族を頼ったりしてご無理のなきように。

後は食べることでもテレビでも、なんでも楽しみを見付けて。姉なんかは小銭が使えなくなっても趣味の買い物を電子マネーって言うんですかね、チャージするやつ。あれで続けてます。スマホは扱えそうにないのでガラケーですが、使えてます。まだ甥っ子が自立できていないのもあるので目をかけてやらなきゃいけないし…。言うことはまだしっかりしてくれてて。

とにかくなーんにもなくなるのが一番良くないので。今はそんな気にならないかもだけど、主さんが少しでも心安らげることを祈ってます。

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>> 4 ありがとう。本当にありがとう。

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>> 1 沢尻エリカさんの病気ですよね。 一言で言えば、小脳細胞の変性によって運動失調が起きる病気です。 タルチレリンやプロチレリンを使うこと… 俺、難しいことよく分からないけど、検査結果は寿命9年ということですかねぇ…。

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