脊髄小脳変性症と診断された方、または御家族におられる方がいましたら、どんな症状か話しをお聞かせください。自分もその病気なんで、不安なんです。

沢尻エリカさんの病気ですよね。

一言で言えば、小脳細胞の変性によって運動失調が起きる病気です。
タルチレリンやプロチレリンを使うことが多いと思います。

私もこの病気をあまり知りませんけど、https://www.tyojyu.or.jp/net/byouki/sekizuishounouhenseishou/chiryo.html には『日本国内において、脊髄小脳変性症の一つである多系統萎縮症の患者230人を対象にした研究結果によると、発症後平均約5年で車いす使用となり、約8年で寝たきりの状態、罹病機関は9年程度と報告されています。』という記述があります。
「機関」は「期間」の間違いですね。治癒はしないので、罹病期間が9年という意味は察して下さい。