膠原病

膠原病は何種類かの病気をまとめて言いますが私はリウマチですが彼は股関節となっているからリウマチか強直性脊椎炎かな？違っていたらごめんねm(__)m
とにかく膠原病は今の医療では完治は難しいと言われています。彼氏が一番わかっている事だと思います。それでも頑張って就職考えているならパソコン、ＩＴ企業は良いかと思いますよ！杖を使う位なら遊び自体難しいでしょうね(>_<)映画とかは嫌なのかな？なるべくなら無理に出掛ける事を抑えた方が良いかと思うけど、病気に負けてはいけないし…私は出掛けるようにしてます。あくまでも私はそうしてますが彼には彼の体力もあるのであなたも遊びたいかもしれないけど、今は彼のしたいようにさせてあげた方が良いかと思います。病は気からとも言いますので、彼女の存在は力になるし、まして優しい彼女みたいだしずっと付き合って彼を支えてあげて欲しいと思います。ちなみに私は結婚して子供も産みましたし今は完治しているかの様に薬も飲まないし元気です！希望は大きくもって頑張って下さい(^_^)あまり良い回答じゃなくてごめんなさいm(__)m

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>> 1 レスありがとうございます☆″とっても参考になりました(=^▽^=)
完治はやっぱり難しいですよね…。私も頑張って調べているので完治が難しいと言うのは知っていました。
調べていて思ったのは情報量が本当に少ないですよね…。難しい言葉ばかり並んで素人の私にはさっぱりです(*v_v*)
せめて心の部分で支えていかなきゃって言うのはわかってるんですけどどうしたら良いのかわからなくて(・_・;)
普通に生活してる私が言ったって逆効果だと思うし…(ノ_・。)
でもこれからも私と付き合ってくれるのなら就職はしてもらわないと困るので…(>_<)
就職の事だけは本当に厳しく言ってきました。
本当に私の行動は間違えていなかったか時々とても不安になります。
映画のデートはした事ないです…↓
してみたいんですけど杖ってなかなか大きいので置くと周りの方に迷惑をかけるので行けませんでした…(＞＜;)
本当に彼は私で良いのかとよく不安になります…。私と付き合ってから検査結果もよくなってるみたいなんですけどもっと知識のある人の方が良いんじゃないかとか思います(ﾉ_＜。)愚痴になってすいません。

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こんにちは(^_^)私も膠原病です、その中でも３０～４０代の女性になる確率が高いと言われてるシェーグレン症候群です、症状は目が乾く、人より唾液が少なくてなんらかの原因で血液の中に唾液が混じる？で血液が破壊される？？みたいな病気らしいです(>_<)私もまだ詳しく理解はしていないんですが…今のところ症状は目が以上に乾くのと口がいつも渇くと言う事しかでてないので１年に１回の定期検診にしか行ってませんし薬も飲んでいません、他の症状について理解していないので詳しく答えてあげれないんですがすいません(>_<)私は前まで以上に疲れやすく仕事が終わると動きたくないぐらいに疲れていました、なかなか疲れがとれなかったので土日も出掛ける気にはなりませんでした(>_<)なので彼氏さんが働きだしたら疲れが酷くならないか不安です、その時は主さんが支えてあげて下さい、で出来るだけ少しでもいいので外に出掛けて下さい。あと私の場合直射日光に当たらないように！とお医者さんに言われたので必ず帽子を被って出掛けています。参考になったかな？私もまだ彼氏にはこの病気の事言っていないので、伝えたらどういう反応するか不安です(>_<)

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１です。頑張って色々調べているみたいでえらいと思います。普通病気って言うと離れて行くから逆に助けてあげる気持ちが私も嬉しいです(^_^)
膠原病自体 聞き慣れない言葉で私が20年前に聞かされた時はもっと病名が知られていない時でした。彼氏の検査結果が良いならあなたのお陰だと思う。私は前の結婚の時はリウマチに理解なくて仕事して苦労して大変で結局離婚したんですが 今は素晴らしい主人に出会って ほとんど痛みなく過ごしています。気の持ちようも普段の生活も大事だと実感しています。だから病気の理解ない人よりあなたは頑張っています！頑張って助けてます！それだけで十分(^_^)
だから自分で良いのかとか考えないでこれからも仲良く頑張って欲しいですm(__)m

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私は全身性エリテマトーデスという膠原病の予備軍です。母がそうで今のとこ半年に一度検査して様子みてます。膠原病って自己免疫疾患の病気を大まかに呼ぶ時の名前だから彼氏の病名が何かなのかによって気をつけることが変わると思います。私も日光が悪いので海に行ったりスキーをしたりはできません。元々しないからよかったけど(^ε^)気をつけることは彼のお医者さんに聞くのが一番だけどそれが無理で細かい病名がわかるなら『家庭の医学』という携帯サイト覗くといいですよ。掲示板だけならお金かからないし、皆さんが質問に答えてくれると思いますよ(^-^)ノ~~

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>> 3 こんにちは(^_^)私も膠原病です、その中でも３０～４０代の女性になる確率が高いと言われてるシェーグレン症候群です、症状は目が乾く、人より唾… レスありがとうございます(・ω・)
やたら喉がかわく症状ですか…大変ですよね…(*u_u)
彼は外見は杖使ってる以外普通の人なんで,病気なんて思ってもらえないし,すぐだるくなるから怠けていると勘違いされる事も多いとよくぼやいています。
彼が仕事初めてからそばにいてあげられたら本当に良いんですが,彼と私は遠距離でしかも私の親が彼との交際を大反対で…(ノ_・。)病気持ちだし当然ですよね(^o^;)
会う事もままなりません(ﾉ_＜。)
彼は必要以外は外に出ず閉じこもっていて単調な日々を過ごしていて時間がもったいないので彼には外に出てもらいたいです…。なので頑張って外に出してあげられたら良いと思っています。
外に新聞を取りに行ったとか洗濯をしたとかお母さんのお手伝いをしたとかちょっとした事で良いからほめてあげようと思ってます。
自分事ですいません_(._.)_

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>> 4 １です。頑張って色々調べているみたいでえらいと思います。普通病気って言うと離れて行くから逆に助けてあげる気持ちが私も嬉しいです(^_^) 膠… レスありがとうございます_(._.)_
彼以外の人に認められたのは初めてです（=＾0＾=）
症状の事は正直とても難しくて難しくて…読めば読む程へこみました(-.-)本当に基本中の基本の事しかわかりませんでした…。
なのでせめてメンタル面だけでも支えになろうと頑張って調べました。
やっぱり恋人や家族の力が大きい事がわかりました(b^-゜)
実際彼の検査結果もよくなり,お医者さんも驚いているそうです(´∀｀)私の行動一つで良くなる事もあれば悪くなる事もあるとわかりとても責任を感じています(*^ー^)調べて良かったです。無知すぎて彼を傷つけたくないですから…。
今は遠距離だし私の親も大反対で会えません。でも頑張って閉じこもり気味な彼を外に出してあげたいです。
なので外に出たり,お母さんのお手伝いをしたりなどちょっとした事でも良いから良いことをした時はほめてあげようと思います。
病状の面では力になれませんが,メンタル面で支えになります(*^-^)b

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私は二十歳に膠原病と診断うけました。ここ数年から肺に炎症が起き去年は２回入院今年は1回入院して、今は自分の体力を考え週3でバイトしてます。太陽光に弱いから日傘と日焼け止めをしなければ顔にぶつぶつ。こんな私だけど10月に結婚します。薬の量が減るまで子供は無理だけど、普段は病気の事より、自分の楽しみを見つけて楽しく過ごします！みんな頑張ろうね！

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