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口唇口唇蓋

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匿名希望( 24 ♀ )
06/10/17 08:03(更新日時)

私は500人に1人の割合いで産まれてくる病気
口唇口唇蓋を持って産まれてきました
産まれてすぐ手術、小3の時に手術、小6の時に腰の骨を上顎に移植する手術を受けました。
中学になり月2程度通院し
高校になっても通院は続きました。
高校に入り、もともと派手な私には目立った友達が沢山できました。彼氏(今の旦那)もできました。普通どおり病院にいったある日、先生から
『今度下前歯の2本を抜きましょう』
と言われ、容姿を凄く気にしていた私はそれ以来通院するのを止めました。

それからしばらくし16になった時、私は妊娠し母親に妊娠した事を伝えました。その流れで私は『口唇口唇蓋』で産まれてきたという事を初めて母から伝えられ凄くショックでした。
それまで私の鼻の下の傷は私が小さい頃尖ったものに鼻の下をぶつけてさけてできた傷だと伝えられていたので、伝えられた時は平然とした態度を装いましたが悲しくて悲しくて誰もいないところで1人泣いていました。
結局その時は子供をオロシタのですが、今では可愛い娘が2人います。
今になってキチント治療を受けたいと思っているのですがオススメの病院があったらアドバイス下さい。
ちなみに私は仙台に住んでいます

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No.172401 06/10/16 15:56(悩み投稿日時)

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No.1 06/10/16 19:08
匿名希望1 

少し伺いたいのですが口唇口唇蓋とありましたが「口唇口蓋裂」のことですか?
私は仙台ではないのでどこが病院良いかはわかりませんが、やはり歯科・口腔外科・形成外科のある病院が良いかと思います。
過去に歯を抜きましょうと言われてから通院をやめたとのことですが、今歯並びはいかがですか?人は成長と共に顎の骨も成長します。しかし腰骨を移植されたならば、その部分は成長がしにくいため歯並びも悪くなる可能性があります。歯を抜くという医師の判断は顎の成長が安定したので、歯並びを整えるためにされたものではないでしょうか?今歯並びが悪いようでしたら歯の矯正などができる口腔外科も必要かと思います。
また言葉はいかがですか?発音しにくい音はありませんか?私はそういう方(口蓋裂などにより発音に問題が生じた方)へリハビリをする仕事をしています。対象は殆どが小児なので主さんはリハビリ適応になりにくいかもしれませんが、言葉にも気になる点がおありでしたら、リハビリ科(言語聴覚士がいる)もある病院はいかがですか?

No.2 06/10/16 19:48
匿名希望2 ( ♀ )

大学病院の歯科で仕事をしていました。
大きく設備のある病院と言えば大学病院になると思います。
手術が済んでいるなら次は抜歯後の矯正に入る段階にいこうとしていたと思います。
ちょっと勇気がいると思いますが一番の心配はなんですか?

No.3 06/10/17 04:42
匿名希望 ( ♀ VIeo )

なんでそんなに大変な病気なのに。行くの辞めたの?はを抜かれたりするのはやだけど・・・病気が取り返しのつかなくなっちゃったら・・・どうするの!

No.4 06/10/17 07:44
お礼

>> 1 少し伺いたいのですが口唇口唇蓋とありましたが「口唇口蓋裂」のことですか? 私は仙台ではないのでどこが病院良いかはわかりませんが、やはり歯科・… レスありがとうo(^-^)o初っぱなから間違えちゃいました!正しくは口唇口蓋裂ですね。

小学の時、上顎にヤタラ密集して歯が生えてましたが、随時前に抜いてもらったので今は必要最低限の歯があり歯並びは少し悪いデス
移植の時説明されたのは(ウル覚えなんですが)私の上顎の一部が空洞でその部分を避けて歯が生えていました。なのでそこに腰骨を移植し空洞をなくすと聞きマシタ
でも、骨を入れた事で右顔面が少し盛り上がっている為、右から見る顔と左から見る顔が少し違うかんじです。また鼻も歪んでしまいました
言葉に関してなんですが昔は『タチツテト』を言うと上顎の隙間から空気がもれて、『サシスセソ』になってしまい国語の音読の時間はあまり好きではなかったデス。
今は手術をした為なのか普通に喋れるまでになりました(舌っ足らずデスガ笑)
リハビリのお仕事されてるんですね(☆o☆)凄く心強い!ソチラのリハビリ施設には私と同じ病気で産まれた方もいらっしゃるのでしょうか?
私は国立病院から大学病院の口腔外科に移されました。大学病院の暗い雰囲気が凄く嫌で行かなくなったっていうのも1つありマス。大学病院以外で歯科口腔外科形成外科がある病院を探してみますね☆

No.5 06/10/17 07:57
お礼

1番の心配は最終的に綺麗な(歪んでいない)顔立ちになるかどうかです。
形成手術って美容整形みたいに手術前と手術後みたいな写真とか今までの例とかがないからそれが凄く心配。
大学病院に通っている時は何だか実験されているようで小さいながらに怖かったのを覚えています(>_<)
正直大学病院以外の病院があればソチラに行きたいと思ってます(大学病院勤務の方だったのに失礼な事言ってごめんなさい(;_;))
普通の人の顔立ちが私には凄くうらやましいです。
証明写真をとるときも
普通に写真をとるときもビデオカメラをとられるときも、いつも意識してました(*_*)
相談にのってくれる方がいて本当に嬉しいです嬉涙

No.6 06/10/17 08:03
お礼

>> 3 なんでそんなに大変な病気なのに。行くの辞めたの?はを抜かれたりするのはやだけど・・・病気が取り返しのつかなくなっちゃったら・・・どうするの! 返事ありがとう(=^▽^=)
確かに今思えば やっぱ行けば良かった って後悔してるけど、その時は何か怖かったのかもしれなぃ。
綺麗になる保証みたいなものもなかったし、実験されてるって感じがあったから病院に対しても
付き添ってくれてた母親に対しても安心感がなかったんだね。
口唇口蓋裂は進行する病気じゃないからひどくなる事はないんだけど、やっぱり普通な顔立ちが凄くうらやましいから今悩み中

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