膠原病疑いレベル自分で治した方

知り合いはSLEと言われて1年間入退院をくり返してました。主さんのような症状でした
その後調子がよくなり病院行かないでたまたま病院に行ったら…治ってるって…家族みんなで…えっ👀
本当にSLEだったのか…？検査はしたよね…
原因が解らないでってのでそう言われたのかな～？とかって本人は楽観的です。今も元気です。

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>> 1 そうなんですか！でも一応治療受けたんですよね 不思議ですね 最近膠原病と同じ症状の出る病気が増えてるのかな 私は春に多少日焼けしてから始まり ひどく苦しみ膠原病だろうなと感じるものの こんなにあっけなく難病になるのが正直驚き でも血液検査は異常無かったので 漢方とかで良くなる人もあるのかな だったら嬉しいのですが お友達も全身症状は出ていたのですよね

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私はSLEを発病してから6年経ちます。副腎皮質ホルモンを毎日服用しています。
検査は毎月しています。
微熱と倦怠感との戦いですよ。あと関節痛も。
最初の頃は少しでも日光に当たると発熱とともに蝶型紅斑&発赤が出てしまい大変でした。37℃以上の微熱が4ヶ月くらい続くこともありました。いつも外出は日が落ちてからでした(涙)
いまも、抗核抗体・抗DNA抗体は少し高めですが、ダルさに馴れたのか少しずつですが働けるまでになりました。

長くなりましたが
最初の頃に、ドクターに言われたことが「自分で頑張って治すとか思わないこと」です。自分が良かれと思ってしたことが悪い方へ作用する場合があるからだそうです。
膠原病は、状態に浮き沈みが激しいので、きちんとドクター(膠原病科医なり漢方医なり)と相談して治療方針決めた方がいいですよ。

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>> 3 そうですか 私も紫外線が原因で発症し今は やはり午後3時過ぎないと外出してません 前の検査で まだ 抗体が皆 陰性だったためか 私が 膠原病みたいなんですが と言ったのに 先生は 膠原病ではないですよ と言われたのはきっと 進行が遅かったせいだと思います 毎月検査した方がいいですね 私は明らかに膠原病の症状出てるのに 家族が鈍感で 楽しそうに笑ってると 羨ましくていらいらして なんとか治りたいと思ってしまいます 回答有難うございました

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何度かレス立てていらっしゃるみたいですが、不安なら病院変えてみてはいかがですか？私も10代で日光過敏症に気付き、ほかにも症状が現れ出しましたが(原因不明の高熱や腎臓に軽い障害、だるさ等々)、膠原病のことを知らずに過ごしてました。SLEと分かったのは、お世話になってる皮膚科に大学病院を勧められ、去年膠原病検査を受けてみてからでした。(抗核抗体や、腎臓、リウマチ因子やほかの抗体数値が全部で5個陽性でした。)主さんはまだ発症してませんよね？血液検査も異常なしなら、膠原病というより、光線過敏症の疑いが強いのではないかと。確かに膠原病は様々な症状がありますが、専門医師が違うと言うなら違いますよ。生活の中で、妊娠はしてはいけないとか、日に当たるなとか、生活環境を制限されてないなら、今は無理をせず、日になるべく当たらないようにしましょう。あまり深刻になると、ストレスも身体に良くないから。

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>> 5 有難うございます 私は発症してると思います 日焼け後 高熱 倦怠感 などあり口内炎から口腔外科の歯科にかかり やはり精密検査を勧められました その後 一旦症状が収まりましたが 又出てきてやっと 膠原病に自分で気がつき 膠原病の個人病院で血液検査を１ヶ月半前したら 抗核抗体 抗DNA抗体 陰性 腎臓も問題なく 白血球も補体価 も 赤血球も異常無し！ だったんです でも本当にある程度症状出てて いろいろ調べたら そういう人 症状だけ出て 血液検査が陰性の人もあって そういう人は 漢方やなどが効く事があるとありました ただ陽性に変わってないか検査が必要だと思いますが それで最近漢方始めたら 偶然かもしれませんが ここ数日楽な感じなので 様子見てます ただもっと早く漢方始めたら良かったかなと少し残念ですでも又別の病院にも行く事も考えます。本当に 紫外線て厄介ですよね 再度のコメント有難うございます！

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またまたお邪魔します。
3です。
私はSLEって確定するまで一年近くかかりましたよ。
膠原病は医師側も認定するのが難しいみたいです。一応難病ですからね。
私もSLEと決まるまで、クリア(？)項目がいっぱいありました。抗核抗体の数値、リウマチ反応(数値出ないと関節痛だけじゃダメみたい)、蝶型紅斑(顔に出る蝶型のアレです)、皮膚症状(痣・発赤など)、炎症反応(数値で出ます)、偽梅毒反応(梅毒じゃないのに梅毒反応が出る)、その他もろもろ。
膠原病じゃないならないで、その方が幸せだと思いますよ？

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>> 7 有難うございます それでは 初め頃は 抗核抗体は陰性だったのですね 症状が出だしてから一年ぐらいかかったのですね 私も又 検査してみようと思います

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違いますよ。抗体はめちゃくちゃ高い数値でした。たしか普通の1000倍越えてたように思います。
でも「その他の様子見」がたくさんあったんです。
例えば、SLEの症状が全部で10あるとします。そのうちの7つ以上の症状が無ければ「SLEとは言えない」みたいな決まりがあるんですよ(ネットで調べれば詳しく分かるハズですよ)
なので
関節が痛いとか、倦怠感があるとか、日光過敏である、というだけではSLEとは認定されません。あくまでも数値に出なければ。
主さん、そんなに膠原病になりたいんですか？
無理矢理自分を病気にすること無いと思うんですが…。

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>> 9 再度回答有難うございます。さっきお礼送ったつもりだったのですが 分からなくなりました ダブってたらごめんなさい そうだったんですね ごめんなさい 私のは症状ばかり出て苦しくて どうすれば楽になれるか分からず ネットでいろいろ調べ 一番近いのが膠原病でした でも数値が数値だったので そしたら 他に 慢性疲労症候群と言う病気も近い事が分かりました どっちにしても 又様子見てみます 3番さんも ストレスに気をつけて無理しないようにして下さいね

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