重症筋無力症の高校生です。 体がだるくて重いです。 診断されたのは最近で、病…
重症筋無力症の高校生です。
体がだるくて重いです。
診断されたのは最近で、病気についてよくわかっていません。2年前から体のだるさや脱力があり、だんだんひどくなっています。お薬はメスチノンを飲んでいて、効きますが切れるとつらいです。
学校が好きで、授業の進みが早いし単位が取れないと困るので休みたくありません。でも学校だからと一週間頑張ると土曜日は夕方まで全く起きずに寝ていることが増えました。病気もどんどん悪くなっています。
正直体は結構しんどくて、だめだって思っちゃうけど気持ちは折れたくない！って頑張っても結局自分が苦しくなるだけで、どうすればいいのかわかりません。
部活も楽しいけど、合唱部なので疲れている日は呼吸が苦しくなります。でも、そんな姿誰にも見せたくないし、家に帰っても元気でいないと怒られるし、1日の最後まで耐えて、それで寝るときに一番つらくなるんです。喉が動かなくなって呼吸も苦しいしつばで溺れるし体が重くて寝返りも打てない。でも明日も学校があるから。学校に行ってるときは楽しいけど1日の疲労感がつらくて…。
これは言い訳になるけど、帰宅してからの家庭学習もままならなくて困っています。体を起こしておくのがきついし、複視もガンガンあるので字を読むのも疲れます。朝型にすればいいと思いましたが、夜寝られないため朝早く起きられなくて無理でした。最近は朝から症状がある日も増えました。
お薬が効いていて長く打ててしまいました。何言ってるかわからなくてごめんなさい。もうどうすればいいのか分からなくてここに来てしまいました。
私はどうすればいいのでしょうか。
同じ病気の方の対策などもお聞きしたいです。
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病気については、もう少し
病院で詳しく聞かれて、対処法などを
あなたも親御さんも聞かれた方がいいでしょうね。
また親御さんもできれば、同じ病気を家族に
持つ人に、聞いたり、調べたりする必要も
ありますね。
今は普通の全日制の高校に通っているのですか。
合唱が楽しみであるので、続けたいとは思うのですが、
あなた自身も、いくらやる気があっても
病気で体力が落ちて入れば、体が持たないこともあるでしょう。
悪い意味の言い訳ではなくて、きちんとした
理由や事情がある場合は、それを配慮して
無理しすぎない方法で、できることをしていくのが
いいでしょう。
高校の担任の先生や、合唱の顧問の先生には、病気のことは
話していますか？
３年間で卒業できるにしても、必要に応じて
早退したり、学校の保健室でで休ませてもらったり、
する必要もあるかも知れません。
決して甘えではなくて、必要な休息もありますからね。
自分の体と心を管理するためにも、
適切なペースはあるものです。
以前と比べてしまうかも知れませんが、
今のあなたの状態を、現実的に、理性的に
考慮して、最善の対応ができますように。
ご家族の協力と理解、先生など学校側の
協力と理解も得てくださいね。
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