難病。 筋ジストロフィー。 認知機能低下 瞼下垂 髪の毛沢山抜ける …
難病。
筋ジストロフィー。
認知機能低下
瞼下垂
髪の毛沢山抜ける
歩きにくい
息切れ頻繁
転倒頻繁
不整脈
上下肢障害
車椅子必須
先々、寝たきりになる
肺炎は、かかると死に至る（コロナなんか終わってる）
心不全で、死に至る場合もある
遺伝性の病気で、父も、筋ジストロフィーで、肺炎併発して、７年前に亡くなりました。
父が悪いとかは、全く思っていません。
今は、旦那が面倒をみてくれています。
迷惑沢山かけてます。
我儘も言ったりします。
喧嘩もします。
旦那も、腎臓癌で、貧血ひどくて。
けど、自分そっちのけで、必死で守ってくれています。
元看護師だから、正義感が強いです。
正直、私より、旦那を失う事を考えると、怖いです。
旦那の治療は開始してますが、必ず手術をしないといけません。
腎臓全摘だと言われています。
旦那には、感謝しかありません。
私は、刻一刻と、筋肉弱っていくのが顕著に現れるようになって、旦那に迷惑かけたくありません。
あまりに酷くなったら、施設に入れてくれればいいよ、と言いましたが、アホな事言うな‼️と、怒られます。
私は、どうしたらいいでしょうか…。
母は、まともに産んであげれなくてごめんと言って、泣いた事あるし。
私には、皆んなに何ができるのでしょうか…。
正直、死は怖いです。
長く生きたいです。
病気じゃなく、普通に生きたかったなぁ。
愚痴みたいになり、すみません。
コロナだけはかかりたくない。
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私も半生以上もの長い間
重度難病持ちですが
一人暮らししています。
結婚はした事がありません。
深い愛というものは残念ながら
経験したことはありませんが
私の腎臓病や肺病は重いです。
両親ははすごく短命でした。
だから伴侶の居るあなたに何を言うのがふさわしいのかわかりませんが
病気に負けない勉強や
病気でいかに健やかに幸せに暮らせるかの勉強を
心身ともに凄く大事にし
夫婦二人で学んで
幸せに暮らしてください。
現在、生きているという事は
死というところから
勝ってはいますよね
難病患者は大量にいます。
誰もがなる可能性があります。
癌も２人に1人も発症します。
だから、病気になった事は
珍しい不幸でも何でも無くて
ありきたりな正常な人間です。
幾らでも健やかに幸せになれますから
どうなりたい
どう生きたいか
夫婦ともに大切な答を見つけて
楽しく幸せに生きてください。
私も数年前に腎臓癌で片腎摘出してます。初期だったので転移もなく過ごせてますが、、最近腹部鈍痛や片腹部脇腹の違和感が出始めました。
もしや…と思ってますがまだ病院行けてません。
仕事に追われたり体調のことを考えてると鬱状態になります。
旦那さんは片腎の全摘でしょうか。片腎ならもう片方でなんとかなるのでまだ生きれますよ。
あと私も脱毛症もあり非常につらいです。
気が張ってる時は元気ですが不安に押し潰されそうになります。
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