難病

今、一番苦しいですよね…😔グチくらいどうって事ないです❗❗それで良くなるわけぢゃないですが、不安な気持ちでいっぱいの主さんをほっとけませんでした💦💦安楽死は辞めて欲しいです。もっともっと生きて欲しいです❗❗

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>> 1 ぐちにこたえて頂いてすみません。なんか眠れません。友達にあわなきゃしか思いつかないです。ありがとうございました。

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私も難病指定の筋肉の病気です。
今の所進行していません。
病気がわかってから結婚出産しました。
診断された時はもう生きてても意味がないと落胆しましたが
生きてて良かったと思います😊
主さんは今が一番辛いと思いますが
安楽死なんて考えずに希望を持って一緒に生きましょう😊

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僕も特定疾患の難病『下肢全廃』ですよ。明日仮退院します。仕事も出来ないし、子供二人居るし 嫁さん無し 自己破産、家探しでこれから先大変だけど前向きに頑張って行こうと思ってます。主さんも頑張ってね 👍

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私も難病持ちです。しかも、病気発覚時に妊娠発覚しましたし、結婚しました。確かに医師からは、子供は諦めろと言われましたが、医師の指導の基、なんとか妊娠9ヵ月まできました。確かに、危険だらけでしたが、可能性がゼロじゃないなら、赤ちゃん産めますよ！結婚だって！
私も病気分かった時は、生きていたら迷惑しかかけれない…とか考えていたけど、その考えが家族・親も友達も、周りを悲しませるなぁってことで、頭がいっぱいになった。
今は大切な人のためにも、生きていこうと思ってます。
主さんも、苦しいけど、死ぬなんて考えないで！私は病気で誰かが自ら死んじゃったら悲しいよ！

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>> 3 私も難病指定の筋肉の病気です。 今の所進行していません。 病気がわかってから結婚出産しました。 診断された時はもう生きてても意味がないと落胆… 進行がないなんてあるんですね、私は一人だと立つのも怪しくなってしまって、出会いや進みが落ち着く事があれば希望があるのかもしれません。ありがとうございました

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>> 4 僕も特定疾患の難病『下肢全廃』ですよ。明日仮退院します。仕事も出来ないし、子供二人居るし 嫁さん無し 自己破産、家探しでこれから先大変だけ… ごめんなさい何をがんばればいいかわかりません。お子さんがいるんですか大変ですよねでも居る事が羨ましいです。

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>> 5 私も難病持ちです。しかも、病気発覚時に妊娠発覚しましたし、結婚しました。確かに医師からは、子供は諦めろと言われましたが、医師の指導の基、なん… 家族も彼氏もいないのでかなしむ人はいません、お体たいせつに、元気な赤ちゃん産んでくださいね。

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私はMGです。
眼瞼型なので今の所生活に困るのは復視位ですが
この時間になってくるとやはり辛いです。
でも昨日より今日の方がいい１日だったし
何よりこの病気になって命の大切さ人の心の暖かさが実感できたので
悪い事ばかりじゃないなと思います。
医学は日々進歩していますし希望を持って下さい。

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私だって、今回の妊娠・出産は命と引き換えの可能性高いんですよ。何度も赤ちゃんが流産しかけたり、病気が進行したり…不安につぶされそうにもなります。あなたにもいるでしょう？友達！悲しみますよ！誰も悲しまないわけない！
私の難病も決して治りません。進行するか緩解かです。同じじゃないけど、病気の辛さはわかります。そんな風に言わないで。誰かが死ぬって、家族でなくても、友達でなくても悲しくなります！まるで自分が諦めているみたいに感じて悲しくなります。私も投げやりになりそうだった。けど、私は諦めないし諦めなかったから、今の主人と出会いました。この病気が分かってから結婚しました。
今自分にできることを、精一杯することもできるはずです。

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私のぐちに真剣にレスをくださってなんだか泣きそうです。自分の為に頑張れないんです、治る事はないし、手足がうごかず一生他人の世話で生きていたくなくて、何にも表現できなくて、誰が泣いても駆けつけたり抱きしめる事もできなくなる、不思議と笑って生活している自分がいたりします。なんだか文章めちゃくちゃですね、すみません、本当ありがとうございます。

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MGもいずれは動けなくなる時が来るかもしれません。
呼吸筋やられたらおしまいです。
だけど気持ちの持ち方ひとつだと思います。
病気発覚したばかりで心細い気持ちはわかります。
だけど難病に冒されたからこそ
命の重み大切さを切実に感じられると思います。
少しずつでいいから気持ちを前向きに持って下さい。
「病は気から」気持ちひとつで少しでも体もラクになりますよ。

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>> 12 ありがとう😢私はあまえてるんだと思います😢ごめんなさい😢

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難病に侵されていることを知り、苦悩・落胆・絶望…当たり前です。私もきっと貴方の様な環境だったら、同じ事を考えると思います。だけど、先の事はわからないから頑張って欲しいです。医学も日毎に進歩しているし、進行具合いも変わるかも知れないし…。私も以前に癌の告知をされて、入院中に苦しむ人をみては安楽死を望みました。今ももし再発して、断末魔の苦しみを味わうのなら殺して欲しいと正直思っています。でも今の日本では許されない事だから諦めましょう。時間はかかるけど、病気を受け入れて心静かに過ごせる日が来るのを願っています。運命を受け入れて寿命を全うしましょう。

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>> 14 心が静かなのかすら今はよくわかりません。泣きわめいたりも無く診断された時も笑ってました。残りの時間を大事にしたい。それしか思いつきません。癌を経験されたんですね身内は胃癌で亡くなりましたから苦痛は少しだけわかります。進行具合で病院には安楽死を聞いてみたいです。きっと駄目なんでしょうけど。レスありがとうございました。

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甘えてもいいんですよ😊
甘えてもいいけど病気には負けないで欲しいです😊

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おはようございます🙋今朝の大阪は☁で少し風は冷たいよ☝
毎朝、風を身体で感じるって生きて要る証拠、
同じ様に主さんも、窓を開ければ感じますよ✌
一昨年、半年間に腰・首・腰と３回の手術で🆘
今はどうにか社会復帰しました😊
痺れ・一部麻痺は残ってます💧
再発の可能性の心配は…😥
病名は
広範脊柱菅狭窄症
２９番目だったかな❓特定疾患です！

レスされて居る方、わたくしも頑張り💪頑張ってます💪
主さんも一緒に頑張りましょう👍
ね！主さん🙋

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自分の為に税金を使うなって言わないで。

あなたも立派な命、必要な命なんですよ。

あなただって、病気になりたくてなった訳じゃないでしょ？

どういう病気か分からないけど、少しの希望も捨てないで生きてほしいなぁ。

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再レスとレスありがとうございます。文章がうかばずお礼遅くなってすみません。車いす生活がはじまりました。当たり前の道が通れないんですね。我が身になり解る事沢山ありました。サイトにも沢山いらっしゃるんですね。近くに身内も恋人も居ない不安が押し寄せます。私どうなるんだろうってわかってるのに考えてしまいます。ありがとうございました。

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応援してますよ😊
決して１人ぼっちだなんて思わないで下さい。
私も復視がきつくなると普通に道を歩けなくて
黄色いｲﾎﾞｲﾎﾞの所を恐る恐る歩いてます。
色々と不便はありますがお互い乗り越えられるといいですね😊

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私も難病指定されている病気になって一か月が過ぎました。
最初、緊急入院って言われた時は「なんで私が」と涙が出ました。でも、病気に選ばれてしまったのだと強引に納得して薬や治療とうまく付き合いながら生きていく覚悟でいます。
命あるだけマシ。と思って生きて来ます。
主さん、一緒に生きていきましょう。

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初めまして!!
時には力抜くのも大事ですよ😊だって、頑張り続けたら身が持たないから☝

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再レスとレスありがとうございます。ただ愚痴りたくて書いたスレなのに沢山の方がレスをくれて驚きました。ただ笑って毎日ひたすら点滴や投薬してます何故泣かないんでしょうかね。頭おかしいのかな？血管が痛くてイライラはします。ベットで毎日点滴して延命？する事の意味がみいだせない、家で友達と過ごしたい、お洒落もメイクも楽しみたい。呼吸してる自分が気持ち悪くてたまらないです。

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