1リットルの涙観たら2リットルの涙が出た思いです😭😭

>> 1 うちのおかんが同じ病気になった。 昔はリアルタイムで見たけどもう見れない。 自分も同じ病気なんです😭

1さん自身は大丈夫ですか？

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>> 2 そうやったんか悲しい。 涙無しでは観れません😭

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>> 5 はい、自分は脊髄小脳変性症です。約3年前に診断されました。
でも症状は今思えば10年以上前からあったような気がします。
1リットルの涙はこの病気になってから知りました。同じ病気だからじゃなくて、素直にこのドラマや映画を観て泣けました😭
1さんのお母さんは病気してから何年くらいになるんですか？
それから今の症状はどんな感じですか？
すみません。失礼な質問ですが、同じ病気の方のことが知りたくて質問させてもらいました。

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>> 7 そうだったんですね。失礼なこと聞いて本当にすみませんでした。
自分の年齢は、正直言うと55歳です。男です。
あまり文を書くのは苦手なほうで、上手いこと文字打てませんが、お許しください。
自分も一番症状に表れてるのは、歩行困難なことです。杖を使って歩いてます。
あと呂律が良く回りずらくなりました。
自分の場合は進行が遅いほうなのか、まだ自分のことは自分で出来ています。
車の運転も出来てます。
ただ、明らかに3年前よりはだいぶ症状が出ていると思います。

すみません。文の途中ですが、また返信します。
この病気のことを知っている1さんと出会えて嬉しいです。ありがとう。

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>> 9 後で必ず返信します。

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>> 9 いえいえ全然ですよ！辛かったけど母はがんばりました^ ^私も知り合いに母と同じ病気の人は1人もいなくて孤独というか不安でした。なんでうちだけ… 1さんは俺よりおそらくだいぶ若いですよね？

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>> 12 やっぱり若いですね。いや、本当はまだお母さん亡くされてまだ日が浅くて、心の整理もまだ着いてないだろうと思うけど、1さんは若いけどしっかりしてるなぁと文面から感じます。

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>> 14 そうですよね。家族が大病を患ったとなると、本人の前では気丈に振る舞っても影では泣きたくなりますよね。

ウチは自分と80歳になる母親の2人暮らしです。そして母親も同じ病気で脊髄小脳変性症です。母の兄、そしてその兄の息子も同じ病気です。遺伝みたいです。
ただ、症状的には母より俺のほうが進んでいる感じです。
それから、実は俺はバツイチで、元妻のほうに一人娘が着いて行きました。
でも娘とは月に1、2回会ってます。

心配なんです。娘が…

今のうちに先のこと考えておかないとですね。ただ、なにをどうすればいいのか自分も手探り状態です。

失礼ですが1さんは結婚されてますか？

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>> 16 こんばんは。
恥ずかしながら、先のことはほとんど考えられずにいて、いろいろ教えてくれて本当に勉強になります！ありがとう！
そうですね。母も80歳だし、もっといろいろ考えておかないといけないよね。
もっとアンテナ張って、いろいろ聞くところには聞くようにしていきたいと思います。
娘は俺が病気しているのは解っているけど、詳しくは解ってないと思います。
俺も先生に娘の遺伝子検査すると、遺伝しているか分かりますって言われたけど、その後に、でもまだ(当時)中学生の娘にそういう検査してみないか？って言うのは、あまりにも可哀想だよね、と言われ、確かにまだ元気で未来のある娘に言えないなと思いました。
本当、娘とは少しでも楽しい思い出を残したいなと思います。
難病の申請とは、指定難病医療費助成制度とか障害手帳のことかな？それらは一応申請してます。生命保険も入ってますが、詳しくは分かってません。

1さんも娘さんがおられるんですね。みなさん女の子なんですか？
やっぱり、俺も娘には病気などしない幸せな人生であって欲しいし、このスレで知り合った1さんはもちろん、1さんのご家族もこれから先ずっと楽しく幸せに過ごしてもらいたいです！

だいぶ寒くなって、風邪などひかないようにね！

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>> 18 詳しくアドバイスしてくれてありがとう。
まだ動けるうちにいろいろ聞いたり調べたりしたいと思います。
1さんの優しい言葉が身に染みます😭

今日、レンタルしてきた1リットルの涙の最終回まで観ました。
同じ病気のドラマを観るのも変な話ですが、あえて観ることによって少しでも病気のことが解るかなと思いました。

でも、やっぱり、涙、涙でした😭
いい歳したオッサンが女々しいですよね。

歳取ると涙もろくなるのかなぁ😭

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>> 18 子供は上2人が男の子で小さいのが女の子です。 しつこいかもしれませんがこれだけ…生命保険は大体が死亡保険に高度障害がついていると思うんです… 1さん、無知な俺にいろいろ教えてくれて本当にありがとうございました。

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