筋ジストロフィー

不治の病です！
治らないと思います。
進行を抑える薬を飲んでもどんどんと筋肉がおとろえていきます。
友達もそうです。
筋肉トレーニングすると更に悪化するのでやめたほうがいいです。
治らない病気なんですよ…。はげましてください。

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筋ジストロフィーとは,徐々に体の筋肉が動かなくなっていく病気です。最終的には呼吸不全にも陥ります。
薬で症状を抑えられるものの,有効な治療法が見つかっていないのが現状です。

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>> 1 不治の病です！ 治らないと思います。 進行を抑える薬を飲んでもどんどんと筋肉がおとろえていきます。 友達もそうです。 筋肉トレーニングすると… まだ治療法が ないのですね💧
命にかかわる病気なのでしょうか❓

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>> 2 筋ジストロフィーとは,徐々に体の筋肉が動かなくなっていく病気です。最終的には呼吸不全にも陥ります。 薬で症状を抑えられるものの,有効な治療法… あの 1リットルの涙の少女のようになるのでしょうか❓歩けなくなったり…。一番心配なのは命は大丈夫ですか❓

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かなり確実に死は早めに訪れます🙇

民間治療でもなんでも手を尽くしてあげて欲しいと思います🙇

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>> 5 不治の病で 命にもかかわるのですか💧💧 教えて下さり 有難うございました。

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あの、確かに不治の病で、命に関わる事は確かですが、筋ジストロフィーにも種類が様々あり予後も様々ですから。

優性遺伝のもの、劣性遺伝のもの、孤発性のもの。

発症時期も本当に様々です。

１歳までに亡くなる様な型もあれば割と予後が良好な型もありますから。

因みに私の母はＡＬＳと言う似た様な難病です。

治療法が出来る事を祈り、希望を持ちましょう。

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私も、主さんの友達とは違う病名ですが、難病です。ただ進行具合は人それぞれで、先の事は医師にも自分にも判りません。呼吸筋がダメになったら、人工呼吸器を着けないと死んでしまうと聞きました。ただ寝たきりになり人工呼吸器を着けて生きて行くのが、幸せなのか考えてしまいます。脳は正常な分、ホントに辛い病気です。下手な慰めの言葉は、逆効果の様な気もします。

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>> 7 あの、確かに不治の病で、命に関わる事は確かですが、筋ジストロフィーにも種類が様々あり予後も様々ですから。 優性遺伝のもの、劣性遺伝のもの、… 色々な種類があって 進行もそれぞれと言う事でしょうか。有難うございました。

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>> 8 私も、主さんの友達とは違う病名ですが、難病です。ただ進行具合は人それぞれで、先の事は医師にも自分にも判りません。呼吸筋がダメになったら、人工… レス有難うございます。よく判りました。一番辛いのは 本人で その病気を受け入れるには相当な時間がかかる事。おっしゃるように 先の事は誰にも判らないので 希望をもって欲しいとも思いました。また励ましの言葉よりも じっと黙って普段と変わらないよう接して行きます。本人が一番理解してると思いますので。 有難うございました❗

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同級生のお兄さんが筋ジスでした。
今は薬で長く生きている人もいますよ。
残念ですが、まだ完治するとは聞いた事がないです。

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>> 11 お薬で進行を遅らせる人もいるのですね。有難うございました。

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私の友達は 医師です。科は違うと思いますが 病気に対する知識は相当あると思います。それだけに 私には病名を言わず 最近になって 一言、自分は筋ジストロフィーになった！と言われ、何の事か？私には知識がなくて…。でもそう言う病気だったんですね。💧💧

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皆さんレス有難うございました❗
閉鎖します。

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