皆さん自閉症スレではありがとうございました

回答10 + お礼10 HIT数 2240 あ+ あ-


2009/05/12 06:35(更新日時)

先日の自閉症のスレでは、たくさんのご意見やアドバイス、励ましをありがとうございました。
受け入れていく覚悟は固まりつつあります。本来なら前向きに気持ちを切り替えていくのでしょうが、相変わらず絶望と死にたいという気持ちが抜けません。すみません。生まれてから今まで、昼も夜も全然寝ない子で、個性だと思い自分を励まし、癇癪も時期くれば治る個性、言葉もじき出ると信じてやってきて、診断が出て気が抜けたのとやっぱりかとショックだったのと‥道理で育てにくい訳だ、今まで身を削って頑張ってきたのは無駄だったかと‥診断が出ても、療育に通っても治らない、一生のリハビリみたいなものをしていかなければいけない。24時間気が休まる時はない、機嫌よくても次の瞬間癇癪、奇声。子供のことばかりに構っていられなく押し寄せる日常‥散歩に行き公園で遊び他の子と触れ合う、外食やショッピングなどして外に出て社会勉強をさせていく‥そんなごく普通のことが私には出来ない。常に人に気を遣い、迷惑をかけないように気を張っていなければいけない。見た目普通だからどこか変だと周りから余計目立つ障害‥今日ももうぐったりです。どうしたら気力出ますか‥

No.977030 (悩み投稿日時)

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No.1

毎日お疲れ様です。うちの息子二歳もまだ診断はおりてませんが、自閉症です。検査官にいわれました。主様の気持ちとてもよく理解できます。一人っ子の為将来親が死んだらこの子はどうなるのか、これから益々手が掛かるのにどう育てたらいいのか悩みは尽きません。いっそこの子と…と何度思ったことか。
私は主様に励ましの言葉は掛けられません。今でも充分懸命になされてることと思います。ただ主様の気持ちとても分かる、それだけです。明日が見えない。毎朝、1日が憂鬱になる。けどやっぱり生きなければ。

No.2

同じです…

私は、気に病みすぎて、
心臓を悪くしてます

ニトロが処方されてます

されとて、1さんの言う通り

生きなければなりません

実父…もらっちゃうぞ!
がいるので…

ミ○ルで、スレ立てて
みたらいかがでしょうか?

もっといろんな意味で、(誹謗中傷も含め)いろんな、意見が聞けると、思います

No.3

前回もレスした者です。(発達障害児を育ててると書いた者です)

主さんの住んでる所に自閉症の方又は自閉症のお子さんを育ててる方が入っている、○○会と言う感じのありませんか?
そこで、同じ境遇の方達と話しをしてみるのはどうでしょうか?

後は、ちょっとキツイ言い方してしまいますが、1番辛い思いをして行く・辛い思いをするのは(生きていく中で)、私達育ててる親じゃない、子供なんです。大きくなると周りからの理解のなさや周りとの違い、そして、自分の中での普通が周りの普通とは違う事のギャップ…。
大きくなった時に、自分に自信を持って貰う為、壁にぶつかった時に前向きになれる様に私達親が今、辛い思いを子供の為にしてると思えませんか?

私もここまでの考えになるまで、色々悩み辛い事もあったし今もあるから主さんの不安な気持ち分かります。
でも、やっぱり一歩踏み出す勇気を持ってもらいたいんです。
変な言い方ですが、仕方ないんだ位の気持ちになって欲しい。決して、主さんの頑張りが無駄なんかじゃないんですから。

No.4

はじめまして
こんにちわ
自閉症ママ募集 にも書き込みましたが…
私なんて一卵性双子の自閉症児2歳がいるのです‼
主さんだけじゃないよ
痛いほど主さんの気持ちがわかります
自分で書き込んでても嫌ですが,事実なんだから仕方ない
私には2人自閉症児がいるのです

主さんが少しでも私の方がマシ?なんだって思ってくれるなら(自分で書き込んでもへこみますが💧)

No.5

>> 1 毎日お疲れ様です。うちの息子二歳もまだ診断はおりてませんが、自閉症です。検査官にいわれました。主様の気持ちとてもよく理解できます。一人っ子の… 1さん、ありがとうございます。最後の部分、すごく重みを感じました。それでも生きていかなければ‥それでも‥
そうですよね。死ぬか生きるかどちらかなんです。でも皆さん生きる方を選んで懸命に生きてる。立ち止まってはいられないから‥時間は待ってはくれないから‥どんなに泣いても無気力になっても、絶望しても。時間は待ってはくれない。それじゃあ少しでも良くしていこうということですよね。皆さん外では明るくしてるのも、そうしないといけないからだと知っています。当事者でない人は、障害児のお母さん達の表の部分、光が当たってる部分を見て、障害あっても明るくて強いな‥と思ってると思います。光があれば必ず影があります。影では泣いてる。私だけじゃないんですよね‥すみません。弱音吐いて。1さんはまだ療育センターなどに相談はされてはいないのですか?正式に診断されていないのなら、違うことを祈っています。ご自分のお子さんの心配もありながら、私に言葉をかけて頂き、ありがとうございました。

No.6

>> 2 同じです… 私は、気に病みすぎて、 心臓を悪くしてます ニトロが処方されてます されとて、1さんの言う通り 生きなければなりません … 2さん、ありがとうございます。前にレス下さった方ですよね。お父様の言葉、生半可な気持ちで障害と向き合ってる訳じゃないんだ、しっかりしなさい‥と聞こえました。私にも聞こえました。
心臓を悪くされてるとありますが、具合はどうですか?大丈夫でしょうか。心配です。それはやっぱり周りの目も気にしてしまうから病んでしまったのでしょうか‥すみません。私のスレは情けないですよね。こんなに皆さん懸命に向き合っているのに‥
落ち着くまで思う存分葛藤します。自分自身‥答えは出てるはずなのに、臆病者。答えとは、生きなきゃいけないということです。生きてまだまだやらなきゃいけないことがたくさんある。どっちにしろ逃げ道なんてどこにもないんです。では生きなくては‥ですよね。でもそう思った矢先に癇癪や奇声を聞くとたちまち無気力になる自分がいます。私は自分に負けてるんですね‥でも、生きなきゃいけないですよね。

No.7

お子さんは支援を使えますか?
日中預かりなどを利用して、少しお子さんと離れて、精神的にも肉体的にも休まれてはいかがですか?

専門機関やセンターなどで子育て・療育相談するだけでなく、親自身もカウンセリングを受けたり、理解者や仲間を作れるサークルなどに入ったり、子どもと離れては住む時間を作ったりすることは大事だと思います。

子供さんの育児・療育はもちろんですが、親御さんのケアも必要だと思います。


少し違うかもしれませんが、先日亡くなられた清水由紀子さん…
お母さんを大事に思い、決して介護を人に任せることなく頑張って、最後は限界を超えてしまったように思います。
そうならないように、一人で抱え込まないで下さい。

No.8

>> 3 前回もレスした者です。(発達障害児を育ててると書いた者です) 主さんの住んでる所に自閉症の方又は自閉症のお子さんを育ててる方が入っている、… 3さん、ありがとうございます。私の地域に会みたいなのはないですが、療育などに通えば自然と他のお母さん達と話すことはできます。様々な悩みも気兼ねなく話せるとも思います。
そうですね‥本人が一番辛いと思います。もしかしたら、自分が周りから違う目で見られていることさえ気づかなかったり、何故そう見られるのかさえ知らずに生きていくと思えば、たまらないです。今親である私達がしている苦労は‥おっしゃるように子供の将来の為だと思えば‥そう思えたら素晴らしいと思います。私はまだまだですね。でもそう思えるように、向き合っていっぱい努力していっぱい泣いていこうと思います。

No.9

前回もレスさせていただきました。
主さん、育てていく大変さは良くご存知だとは思いますが、診断を受けて変わる事は、やはり1人で向き合わなくて良くなる事だと思います。
療育機関の先生方はとても親身になってくださるし、もし定期的に通うようになるのであれば、“親の会”云々ではなく、ママさん同士の日常生活についての情報交換も出来ると思います。

何より、お子さんが将来社会生活に困らないよう、 母達もがんばりましょう💪

No.10

>> 4 はじめまして こんにちわ 自閉症ママ募集 にも書き込みましたが… 私なんて一卵性双子の自閉症児2歳がいるのです‼ 主さんだけじゃないよ 痛い… 4さん、ありがとうございます。返す言葉が見つかりません。私より大変な思いをされているのに‥ましだとか、そんなふうには思えません。ごめんなさい、まともなお礼もできなくて‥
逆に私から4さんに言えることは‥
もうこれ以上のことはないんだからっていうことです。これから何があっても大丈夫だと思ったら、今以上に強くなれるのではないかと。
お子さん双子ちゃんですね。かわいいでしょう。かわいいですよね‥子供って。4さんは素晴らしいお母さんです。
私も強くなりたい。今はまだこんな情けないけれど。子供の為に。

No.11

>> 7 お子さんは支援を使えますか? 日中預かりなどを利用して、少しお子さんと離れて、精神的にも肉体的にも休まれてはいかがですか? 専門機関やセン… 7さん、ありがとうございます。少し離れる時間も大切だとは思いますが、私以外だと大暴れで泣きわめくので、難しいです。ある程度泣いて諦めるならまだいいのですが、下手すると1日中泣いてるかもしれません。癇癪や奇声を少しほっておいたことありましたが、うちの子は諦めるということを知らないのか、収まらなくて、30分で私がリタイアしました。うるさいし、近所に迷惑もかけたくないし、実際周りには子供のわめく声はただの騒音だと思うので‥多分療育に通ったら、癇癪はほっておいてと言われるかもしれないですが、無人島にいたらずっと治まるまでそうできると思いますが現実は無理です。詳しい事情も知らずに虐待を勘違いされたくないし、あまり泣かれると早く泣き止んでとしか思えなくて‥生きるって辛いですね。誰かに預けられるような状態ではないです。預かる方にも迷惑だと思います‥あの騒ぎでは‥私がついてないと誰も落ち着かせられなくて。そんな私もすぐに落ち着かせられる訳ではなく、時間はかかりますが。あやして騒がれて1日が終わります。清水さんのことは、苦しかっただろうなと考えたりします。心配して下さりありがとうございます。

No.12

>> 9 前回もレスさせていただきました。 主さん、育てていく大変さは良くご存知だとは思いますが、診断を受けて変わる事は、やはり1人で向き合わなくて良… 9さん、ありがとうございます。定期的に通うことにしました。なので、お母さん達との交流はできると思います。なかなか輪に入ることが出来ない自分ですが、身近な人には誰にも言えない悩みなだけに、心を開いて輪に入ってみようと思っています。これは障害と共に私自身の弱さを克服できるチャンスを与えられたと思って。障害と向き合って、自分自身とも向き合って‥そうしたら何かが変わり始めると信じたいです。

No.13

はじめまして。主さんの気持ち、よくわかります。前のスレも読ませていただきました。私も夫に同じ様に言われました。私も、小5になる息子がいます。小さい時にはこだわり、や他害が酷くて、私は噛みあざだらけ、私が一歩歩くとパニック、夜は寝ないし、心身ともにボロボロになり、毎日死にたいと思っていました。あれから数年、いろんな事がありましたが、息子はいろんな人から愛され、息子が学校へ行っている間はゆっくりする時間も持てています。私が気持ちを切り替える事ができたのは、療育先の同じ境遇にあるお母さん方との交流や療育先の先生方の支えでした。その後、地域のボランティアさんに出会い家族以外の方々に支えられています。主さんも一人で抱えない環境ができるといいですね。今、自立支援法で一時預かりサービスなど利用できます。役所に尋ねてみて下さい。たまには預けてリフレッシュして、もう、十分頑張っているのだから!

No.14

あせって返事の返しずらい文を書いてたのに優しい言葉をありがとうございます🙇

ただ本当に主さんの気持ちと全く同じだったから…
個性なんだって受け入れようと頑張れる日と,もう今さら何か少し出来るようになっても正解じゃない通常にはならないんだ って😢⤵

でもでも私も少しづつ乗り越えていきたいと思います💪
ゆっくり1日1日を無事に歩いていきましょう👮

No.15

今日はどんな一日だったのでしょうか。

身内に自閉症の方がいらっしゃることもあって、主さんのお気持ちやお話は、ご両親や親戚の方に真摯に聞いていただけるとは思いますが、相手の気持ちを考えると、本音を言いにくいこともあるのではないでしょうか。

死にたいと思う気持ち、常につきまとう絶望感。人事とは思えません。

どうか、いっぱい吐き出してください。
私は吐き出すことで、気持ちを保ってきました。

No.16

今はまだ、自分で抱え込んでもいいかもしれませんが、いずれ…成人してからは重度の障害者でも地域と関わっていく事が多くなって来ます。そうなった時に突然第三者にお願いするのは、本人も支援者もかえって負担になります。
今は「人に預けるのは大変」「対応してもらうのは無理」「嫌がるから可哀相」と感じても、小さい頃から慣れさせて、その子の世界を広げた方が、将来の為になると思います。

息子も重度の知的障害を伴う自閉症で、最初は泣いて嫌がった支援も、現在では楽しみにしています。もちろん、こうなるまでには支援者の方にかなりの迷惑・負担を掛けたでしょう。でもそれも必要なこと。子どもにとっての居場所や理解者を今から増やしていかないと…と思い育ててきました。

支援にお願いし始めた時、本当に大変な子で何時間も泣き止まなかったりパニック起こしたりでした。私も申し訳なく預けたのですが、返ってきた言葉が「40~50分泣き叫んでいましたが、しばらくすると自力で泣き止み皆のところに戻って来て、偉かったです」でした。普通だったら「泣き止まなくて大変!」と言われかねないのに…です。

No.17

>> 13 はじめまして。主さんの気持ち、よくわかります。前のスレも読ませていただきました。私も夫に同じ様に言われました。私も、小5になる息子がいます。… 13さん、ありがとうございます。お話を聞いていると、私よりも大変だったのでは‥と感じました。そんな中で、お子さんをそこまで大きくしてきた13さんは立派なお母さんです。学校に入ってからもいろいろありましたでしょう?やっと少しゆっくりする時間ができたと思うので、今までの分、精神も身体も休めて下さいね。13さんの方が充分頑張ってきてます。私はまだこれからです。診断が出た今からが本当のスタートだと思っています。お子さん来年は6年生ですね。卒業式はきっと13さんは号泣なさると思います。私は身内の子の卒業記念のDVDを見せてもらった時胸が熱くなりました。よくここまで育てたなと‥大きくなったなと。癇癪やこだわりなどは年齢と共に落ち着いていくと聞きました。これからまだまだいろんなことがあるとは思いますが、投げ出さずにここまでやってこれたのだから‥何があっても大丈夫、頑張っていけると思いますよ。応援しています。預かりが出来るくらいに落ち着いたら自分の時間を少し持ちたいと思います。前レスにも書きましたが、私の人生にはもうこれ以上のことはないと‥だから何が起きても平気なんだと思うことにしました。

No.18

>> 14 あせって返事の返しずらい文を書いてたのに優しい言葉をありがとうございます🙇 ただ本当に主さんの気持ちと全く同じだったから… 個性なんだって… 再レスありがとうございます。受け入れるのは時間がかかって当たり前ですよね‥なぜかというと、障害とはそんな簡単な問題ではないからです。だから受け入れることも簡単にはいかない。みんな悩み苦しんで当たり前なんです。私は、もしかしたら一生受け入れは出来なくて、受け入れようとする自分を認めて励ましながら生きていくのかもしれません。日々頑張ってらっしゃるお母さん達でさえ、受け入れられている日とそうでない日があるとの苦しい葛藤をされていますから。でも、それでも私はいいと思っています。受け入れるとは、そういうことなのかもしれないです。障害がなかったら、病気がなかったら‥と、そうだったらどんな生活や人生なのかを少しでも想像して辛くなる日も、どんな人にも必ずあると思っています。でも、今はここまで来れたし、こうだったからこそ得たものもあるんだって自分を納得させて生きていくものだと思っています。お互いにゆっくりでもいいから歩んでいきましょうね。

No.19

>> 15 今日はどんな一日だったのでしょうか。 身内に自閉症の方がいらっしゃることもあって、主さんのお気持ちやお話は、ご両親や親戚の方に真摯に聞いて… 15さん、ありがとうございます。相手の気持ちを考えたら‥とありますが、それはどういう意味なのでしょう?私が義家族の気持ちを考えるという意味か、義家族が私の気持ちを考えて、あまり傷つくことは言わないかもしれないという意味でしょうか?
もう少し発達の訓練をしてみて、時期を見て話そうと思っています。愚痴や弱音ならもう充分吐き出して皆様からたくさんのレスをいただきました。少し落ち着いてきました。ありがとうございます。

No.20

>> 16 今はまだ、自分で抱え込んでもいいかもしれませんが、いずれ…成人してからは重度の障害者でも地域と関わっていく事が多くなって来ます。そうなった時… 7さん、貴重なご意見と体験談をありがとうございます。将来の基礎作りは今から少しずつしていこうと思っています。今はささやかな成長を願うばかりです。

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