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IgA腎炎について
母がIgA腎炎と診断されました。慢性腎炎の三割はこのIgA腎炎で決して珍しい病気ではないらしいのですが、特定疾患(難病)扱いになるらしくとても不安です…。
同じ病気にかかっている方、身内や知り合いにこの病気にかかっている方がいる方、医療関係のお仕事をしている方がいらっしゃいましたら色々教えて頂きたいです。
現在48歳女性、今週末に扁桃腺摘出手術→ステロイド剤によるパルス治療法
①入院期間(治療を始めてから)はどれくらいでしたか?退院後、何か気をつけた事はありますか?
②パルス治療中は精神的に不安定になると聞きました、どんな風に接したら少しでも安心して貰えるでしょうか?
③減塩減蛋白の食事療法を行う予定です、参考にした料理本、HP、おすすめのレシピがあったら教えて下さい
④完治は出来ないと言われているみたいなのですが本当に絶対治らないのでしょうか?
↑以外にもこんな事があった、あそこは注意したなんかがありましたら些細な事で構わないので教えて下さい、よろしくお願いします。
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おはようございます。
私は、17歳の時にIga腎症になりました。
今と昔じゃ治療法が違うんですね。
完治はしないけど、食事制限&適度な安静をしていたら大丈夫ですよ。
私は、保存期が15年で今年から透析を開始しました質問の回答になってなくてすみませんm(__)m
自分も同じ病気です 扁桃腺手術の入院は10日くらいです パルスは入院しないで行う場合もあります 自分がそうでした👆 ステロイドの副作用はイロイロあります でも数値が良くなればステロイドの量も減りやめられます👆 腎臓は一度炎症起こすと治りません 進行を止めるだけです
解答ありがとうございます。
食事制限と適度な安静ですね、分かりました、漠然と不安だったので大丈夫だと言って頂けて少し安心しました(*^^*)
透析に至る期間についても具体的な年数の資料を見付けられなかったのでとても助かりました、個人差はあると思いますが参考にさせて頂きます、ありがとうございます!
腎臓内科の看護師です。お答え出来る範囲ですが…
まず入院、治療期間は検査データにより様々ですが最低1ヶ月はみておいて下さい。退院後もステロイド内服は継続しますので、感染予防は徹底して下さい。(手洗い、うがい、マスク、人混みの多い所は避けるなど…)
精神的に落ち込んだりしやすく、抑揚も激しくなる恐れがあります。
無理に励ましたりせず、ソッとお見舞いに行った時に寄り添って他愛もない話をする程度でいいと思います。
病院内でどこまで散歩に行って良いか確認をとったり、外出をあわよくばして良いかなど確認をとってみて下さい。
食事内容に関しては入院中は病院食だけで、どうしても何か食べたい時などは、何なら少し食べていいのか主治医に確認をとって下さい。
退院後の食事については入院中に家族が集まれる日に栄養士から栄養指導を受けて下さい。そこで具体的にどんな食べ物が良いか、またどんな本がお薦めかなど聞くと良いと思います。
入院中の食べ物は話はあまり避けた方が良いでしょう。食事に関してストレスを抱える患者様がほとんどですから…
解答ありがとうございます。
具体的に教えて頂けてとても助かりました(*^^*)ステロイド剤は副作用がたくさんあるみたいなのでなるべく早く量が減らせればいいのですが…そこは祈るばかりですね;
やはり完治は出来ないですか…。望みを捨て切れない部分がありましたがすっきりしました、しっかり現実を見て透析が必要になる時に備え私も少しでもお金を貯めておきたいと思います。
貴重な体験談をありがとうございました!
私は23歳の時にIgA腎症になりました。
扁桃腺を取り、パルスは2回してステロイドをずっと服用しました。
入院期間は1カ月位ですが、先生によって多少違うと思います
(私は1カ月と言われていましたが、3週間くらいでした)
むくみも出て疲れやすくなり、薬の副作用で不眠になったり、便秘になったり
顔は丸くなるしニキビは出るし、検査結果で一喜一憂して本当にキツかったです😢って自分の話をすみません。
主さんのお母様も同じように悩むかもしれないので、一応記載しました。
私が先生に注意する様に言われたのは、
塩分、タンパク、ストレス、冷え、タバコ、風邪だったと思います。
減塩減タンパク食は作るのが大変なので、私は利用していないのですが
通販で減タンパクお米やうどん、
おかず等があるので、利用するといいと思いますよ。
2さんの言うように完治はないですが
寛解はあって、私は今はもうタンパク尿も血尿も出ていません😃
腎生検をした時(7年前)は「予後比較的不良群」と言われ、5年後から20年後以内に透析と言われていましたが、今は先生にも「透析の心配はしなくていいよ」と言ってもらえるまでになりました✌
主さんのお母様も無理せず
あまり頑張り過ぎず、お大事にしてくださいね!!
>> 4
腎臓内科の看護師です。お答え出来る範囲ですが…
まず入院、治療期間は検査データにより様々ですが最低1ヶ月はみておいて下さい。退院後もステロ…
大変丁寧な解答ありがとうございます。
丁寧に説明して頂きとても分かりやすかったです(*^^*)
病院食があまり美味しくないらしく、書いて下さった通り特に食事に関してかなりストレスが溜まっているようです…。退院した後に美味しいご飯を作ってあげられるように栄養士さんに色々教えて頂きたいと思います。
明後日が扁桃腺のオペ、その後パルス治療を行う予定なので注意頂いた部分に気をつけて自分なりに精一杯サポート頑張ります、お忙しい中、解答本当にありがとうございました!
>> 6
私は23歳の時にIgA腎症になりました。
扁桃腺を取り、パルスは2回してステロイドをずっと服用しました。
入院期間は1カ月位ですが、…
解答ありがとうございます。
強い薬を使う分やはりたくさんの副作用が出るのですね…。私がそれで動揺したり巻き込まれて不安定になったりしないように覚悟をしっかりして、少しでも支えられるように頑張りたいと思います。辛い体験を思い出させてしまい申し訳ありません、そしてありがとうございます(〃;ω;〃)
通販でそんな物が売ってるんですね!きちんとした食事が作れるか悩んでいたのでとても助かります、是非利用させて頂きます♪
完治はしなくても良くはなるんですね、進行を遅らせるだけ、とか、いずれかは透析になる、とか言われて悲観的になっていたので希望が持てました、今は昔の6さんと同じく不良群と言われていますが良くなるのを信じてゆっくり治療頑張りたいと思います。
丁寧な解答本当にありがとうございました、これからも6さんが元気で居て下さる事をお祈りしています、長々失礼致しました;;
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