染色体異常
今日、検診で染色体異常の可能性があり、羊水検査を受けることになりました。
検査の結果、染色体異常があった場合、妊娠を継続するか、中絶するか…という選択をしなければなりません。
『出産したい』という気持ちはありますが、出産後の手術(心臓に疾患があるかもしれない)、育てて行く費用、将来的に上の子供に負担が掛かるのではないか…という不安に押し潰されそうです。
実際に育児をされていらっしゃる方、身近にそういうお子さんがいらっしゃる方、幸せなこと、大変なこと、金銭的なこと、育児のこと、他の兄弟への影響など教えてください。
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私には2人子供がおり、下の子に知的障害があります。
重度なので、1才前から遅れが判明し、小児科やﾘﾊﾋﾞﾘへ通院していました。
上の子とは2才しか離れていないので、常に一緒に病院へも行動していました。
ありのままを見せて来て、知能や言葉の遅れもあるので、どうしたら一緒に遊べるのか学びながら過ごしてきました。
上の子の幼稚園や小学校の参観や行事にも下の子を一緒に連れ出していたので、上の子のお友達は現状を知り、いままで通り仲良くしてくれています。小さな時期から人前へも連れ出しているので、今までｲｼﾞﾒに遭った事がありません。
下の子と触れ合う事で、上の子は人を思い遣る気持ちを学べたと思います。
中学生の今でも下の子を可愛がり、授業で差別というﾃｰﾏがあがった時、下の子と買い物していると小さな子から白い目で見られた経験を書き綴っていました。自分が経験した事をｸﾗｽで発表できるほど心の優しい子に育ってくれています。
続きます。
我が家の事を長々と書き綴ってしまいすみません。
うちの子は健康だったので、ﾀﾞｳﾝ症のお子さんで心臓などお体が心配な点では違いがありますが、ご兄弟を平等に育て、平等に愛情を注いであげていれば、きっと優しいお兄さん･お姉さんになってくれると思います。
下のお子さんに手がかかりますが、上のお子さんがお話したそうな時にはしっかりと耳を傾けて、お子さんのSOSを聞き逃さないように気を付けてあげて下さい。
誕生後、しばらくはお子さんのお体が心配だと思います。
でも必要な治療を終え、体調が安定してくるとご家族揃って元気に過ごせると思います。
うちの子2人共のお友達でﾀﾞｳﾝ症のお子さんが何人もいます。
どの子も気持ちが綺麗で、時々妄想を話してくれて笑わせてくれたりします。
お体についてはとても心配ですが、その後は考え方次第でどうにでもなります。
ﾀﾞｳﾝ症の会や病院や療育ｾﾝﾀｰでﾏﾏ友さんを作り、いろんな事を相談出来るとかなり気持ちが楽になります。
>> 1
私には2人子供がおり、下の子に知的障害があります。
重度なので、1才前から遅れが判明し、小児科やﾘﾊﾋﾞﾘへ通院していました。
上の子とは…
①さん、ありがとうございます🙇
ウチは上の子は５歳になります。出産する頃には小学生になっていて、通院やリハビリに一緒に連れて行く…ということは難しそうです😔でも、行事には連れて行けますよね😃(…健康であれば…ですが…。)
ところで、小児科やリハビリは実費になるのでしょうか？
また、下のお子さんの将来(両親が年老いた時)のことはどう考えていらっしゃいますか？
施設で受け入れて頂ければ良いのですが、共倒れになってしまわないか、そればかりが不安です…。
少し年齢が離れるんですね。
小学生になっていれば、分かりやすく体の事や障害の事を説明してあげれば理解出来ると思います。
うちの子も結構我慢させていたと思いますが、お友達と遊びに出る時には、近所のみで門限を守れていれば自由に行動させていました。(人に迷惑をかけない事は勿論条件に)
将来の事は確かに心配です。
でも、進学の為の貯金を将来の為にずっと積み立てています。
これから、療育手帳を手続きすると受給出来る手当もあり、今まで頂いた手当は全て将来の為に蓄えています。
ただ、本人名義の貯金(成人後)は福祉ｻｰﾋﾞｽの法律によっては、蓄えが上限を超えると安くｻｰﾋﾞｽを受けられない場合があるので、専業主婦で貯金が僅かな私名義に一部預けています。(主人が亡くなった場合、主人の口座は凍結されるので、葬儀代の立替に拝借する場合も考えて)
ﾀﾞｳﾝ症といっても、大学進学出来た人もいますし、知能の遅れが軽度なら大手企業の障害者雇用枠への就職も可能です。
身の回りの事がしっかり出来ていれば、成人後ｸﾞﾙｰﾌﾟﾎｰﾑでの生活も楽しいですよ。
うちの子は身の回りが全く出来ませんが、出来る限り同居で頑張ってみます。
こんなことを言ったら非難されるかもしれませんが…
もし自分だったら…
産めないです…
産む勇気も自信もないです。
いろんな意味で。。
理由はいろいろありますが、障害を持った方とのトラウマがあることもありますが、それ以前に自分の精神面で自信がないです。
勿論、産まれてきてから障害が解ったのなら、事実を受け入れて育てていくと思いますが、もし産む前に選択できるのなら…
私は産むことを選択する程、強くはないです。
私にも今三才の我が子がいます。
障害の度合いにもよるかもしれませんが、一生誰かが側にいてお世話しなければならなかった場合、私が生きているうちはいいですが、私がいなくなれば、今いる我が子に皺寄せがきてしまいますよね。
順序をつけるなんて最低かもしれませんが、やはりまだ見ぬ我が子より、今いる我が子の幸せを優先してしまいます。。
誰しも命が授かったなら、産みたいと思うだろうし、産んで欲しいと言うかもしれません。
でも実際に育てるのは主さん家族で、障害を持って生きるのはお子さんです。
是非主さんだけでなく、ご家族で良く話し合って決断して欲しいです。
その結果をみんなは応援すると思います。
友人の娘さん（四歳）が軽度知的障害です。身体的には健康です。
現在、言葉が一歳児レベルです。
手を繋いで歩く事ができません。車道に向かって飛び出しますし、身体を使って制止しなければ止まりません。
まだ四年しか生きてませんが、「赤ちゃんの時期が長い」というのは大変だな…と感じました。
染色体異常とは違うかと思いますが…
年上の方ですが知り合いにいます。
お子さんより、やはり親の方がつらそうです。程度に寄りますが、子の将来や、自分がいなくなった時を考えてしまうって言ってました。
覚悟決めて、また旦那さんの大きな理解が必要みたいです。
正直、私なら育てられる自信ないです。
⑥さんありがとうございます🙇
ダウン症の子は発達がゆっくりなそうなので、⑥さんのお友達のお子さん同様、『赤ちゃんの時代が長い』と思います。首すわりや寝返りもゆっくりみたいです。やはり、『大変そう』というのが正直な感想なのでしょうか😭お友達を紹介して頂いて、ゆっくりお話ししてみたいです。
良いことも悪いことも聞いて、背中を押して欲しいです…。
せっかく授かった命ですから、産みたい気持ちも分かります。
でも、綺麗ごと抜きで考えたら私は無理です。産むとすれば親もきっと快諾はしてくれないと思います。苦労することが目に見えてるのに、はい、どうぞと言う親はいないと思います。
旦那さま、親御さんとよく話し合って決めてはどうですか？中絶する事になっても誰もあなたを攻めたりしませんよ。
ﾀﾞｳﾝ症は昔は短命と言われていたので、親が老いてしまう程長生きしている方は少ないと思います。
ﾀﾞｳﾝ症は知能が軽度な人が多いので、気長に丁寧にいろんな事を教えてあげれば、普段の生活で困る事はかなり限られます。
老後が確かに心配だろうと思いますが、現在の福祉ｻｰﾋﾞｽでは障害児&者本人やご家族の生活についていろんな相談に載って頂けます。
まだ、保育園にも学校にもお世話になる前の年齢でも、障害者自立支援法で一時預かりやお泊まりをお願いする事が出来ます。事業所によっては24時間受け入れ可能だったり。
上のお子さんの入学式やお子さんを連れて行けない用事の時にはとても助かります。
成長がとてもゆっくりですが、上のお子さんの時には見落としてしまった1つ1つの成長を確実に確認出来ます。
人よりも遅い、人よりも小さい...とﾃﾞﾒﾘｯﾄな事ばかり考えると不幸せな印象があると思いますが、人より遅くてもいつまでも甘えてくれる、小さいけど小さいからこそ動きを抑えやすい、そんなに悪い事ばかりでもないですよ。
下の子に障害が分かってからの方が、主人ととても話し合うようになったと思います。
家族内のｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝは大切です。
>> 7
年上の方ですが知り合いにいます。
お子さんより、やはり親の方がつらそうです。程度に寄りますが、子の将来や、自分がいなくなった時を考えてしまう…
⑦さんありがとうございます🙇
そうなんです。将来のことを考えると、不安に押し潰されそうで…。自立が出来なくても、私や主人が介助出来なくなった際に受け入れてくれる施設が確保されていれば良いのですが、この先、福祉に関しては先細りする一方でしょうし😥上の子に負担を掛けるのだけは嫌で…。
障がい児のいる家庭はシングルマザーが多い…と聞いたことがありますが、男の人は我が子でも他人事のように感じてしまうのでしょうか…。主人の理解…得られるのか…今まで波風立たず来ましたが、だからこそ、見えなかった本性(❓)もあるかもしれませんし…。
子育ては健常児でも障害児でもどちらも大変です。
健常な場合は精神的なｻﾎﾟｰﾄにとても手が掛かります。
障害児の場合は肉体的なｻﾎﾟｰﾄにとても手が掛かります。
人を育てるにはどちらもお金がかかりますが、障害児の場合、身障者手帳や療育手帳を手続き出来ていれば、福祉ｻｰﾋﾞｽでも手当についても自治体からの手厚い支援を受けられます。
障害を抱えていても、主治医･関係機関などといろんな方に相談に載って頂けます。
健常児の小学校入学よりも障害児の入学準備の方が、自治体とお子さんについて事細かく相談出来るので、皆さんが想像しているよりも現在の福祉や特別支援教育はお子さん1人1人に深く関わっています。
身内だけで悩まずに、役所や障害者支援ｾﾝﾀｰで現在の福祉や教育や自立した生活について相談してはいかがですか?
>> 12
ﾀﾞｳﾝ症は昔は短命と言われていたので、親が老いてしまう程長生きしている方は少ないと思います。
ﾀﾞｳﾝ症は知能が軽度な人が多いので、気長に…
①さん、再々レスありがとうございます🙇
そうなんですよね、昔は、ダウン症は『短命』と言われていて、でも、医療の発達で今は40歳くらいの方もいらっしゃるとか。私、70歳を越えています😫
それでも、日本の福祉も捨てたものではないのですね😲『早期療育した方が良い』と言うのはネットで調べたので、そういう施設があるのは知っていましたが、預かってくれる施設があるのは本当に助かりますね。
成長の方は、上の子が早産・未熟児だったこともあり、遅い・小さいことに慣れている部分もあります。ただ、主人の帰宅時間が24時…ということで、①さんご夫婦のように話し合う時間があるか、また、その度量があるのか…不安な部分もあります。
主人さえ受け入れてくれたら、私も一歩踏み出せるのですが…。
あまりご存じないかもしれませんが、障害児･者は毎年増加しています｡
保育園や学校のように卒業したらそれでおしまいではなく、卒業後もずっと続きます｡
養護学校の中学部･高等部では、卒業後自立出来るように農作業･木工･陶芸･裁縫の作業を教わり、地域の企業では毎年実習を受け入れたりもしています｡
実習状態が良く、企業に気に入れられれば内定も出やすくなります｡
普通科の高校から就職すりよりもかなり社会について教わり、養護学校も就活についてかなり協力して頂けます。
就職が難しいとしても地域には授産施設があり、軽度な人は企業への就職を目指して作業を頑張っています。
授産施設自体が少ない場合は、障害児の父兄達が立ち上がって授産施設を立ち上げる事も出来ます。
福祉ｻｰﾋﾞｽは、時代に合わせて改正されているので、何十年も先を心配するよりも現在や近い将来について考えてはいかがですか?
何十年も先の将来の為には、まず蓄えてあげましょう。
蓄えがあれば、ﾍﾙﾊﾟｰさんを付けたり高額な施設へ入所させたりも出来ます。
>> 18
⑮さん、再レスありがとうございます🙇
障がい児・者が増えている…と言うのは、昔は認知されていなかった発達障害等のお子さんが含まれるようになったからでしょうか❓
出産後、進学する年齢になったら、しょう害の程度がどうあれ、普通学級には入れず、養護学校・特殊学級(今もあるのでしょうか❓)に入れことは考えていました。その方が子供に負担がないだろうな…と漠然と考えていたのですが、就職や自立にも良いのですね。
実は、貯蓄の方は妊娠するまで、私がパートで働いていて、月に３万円ずつ貯蓄する…という経済状況の為、不安がとてもあります。高額な施設はとても無理で、だからこそ上の子の負担を考えてしまいます。
主さん…こんばんは。
私は以前 染色体異常の為 流産を経験致しました…
妊娠がわかり喜んだのも束の間💧
その子は天国に召されました😢
その時 主人とよく話し合い 子どもに障害があっても 2人で受け入れよう💪と決めた矢先の流産でした😢
流産した子は男の子で名前も付け 私達のかけがえのない息子です。
話がづれてしまいましたが💧
ご主人とよく話し合って下さい…
主さんの欲しいアドバイスではないかもしれませんが…
受け入れてあげて欲しいです😢
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