重度障害児を持つ親子さんへの愚痴です。

>> 1 家には軽い発達障害のある息子がいます。手帳はありません。 普通学級に通えていますし、中学校卒業まで医療費無料なので常備服薬のｺﾝｻｰﾀも無料… レス、有難うございます。

私の考え方ってマイナーだと思います。ただ、自分が医療関係の仕事をしているため、障害者施設に入所されている親子さんの現状を実際にみたり聞いたりしてきましたので、余計に思ってしまうのかもしれません。
行政によって受診費、お薬代など無料の所もありますがまったくないところもあります。私達親子が在住する所は無料ではありません。
ないないずくしの場所で療育費を捻出しているんです。言語・作業療法をやっているところは片道70キロ先。そんな辺鄙な場所で療育をやっていると気持ちも凹んでしまい、余計にいやーな考えになってしまうのかもしれませんね。
でも、愚痴るだけでも気持ちが楽になりました。明日の療育、頑張って行ってきます。

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>> 2 旅行とか行ってても親は健常者として産まれて来て欲しかったと思いますよ。 お金貰えて色々特別扱いされても私はいらないです。 健康が… レス、有難うございます。

自分の子供が重度障害児をもったら出来るかといったら正直、わかりません。すぐに答えはでません。すみません。
ただ、社会資源を最大限活用して共倒れしないようにやっていくことはできる、と思います。

そして、重度障害児をもつ親子さんの中では自分の子供の手当を自分達の生活費に回してしまい、まったく面会に来ない方も実際にいることもを知っといて頂きたいです。

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>> 4 うちにも軽度発達障害児がいますが、そんな風に思った事なかったです。 上の方々と同じく、お金より健康が一番。 重度障害のお子様のお母さん達… レス、有難うございます。
あなたの気持ちもわかるんです。手当でみんなで旅行。いいじゃないかと思います。しかし、自主避難先で体調を崩して入院していても自宅に帰る日が決まっているからと、スタッフに止められても強引に退院して、新幹線でも何時間もかかる距離を帰ってしまう親御さん。初めてお風呂に入る画像をのせるのはいいけれど局所がおもいっきり見えてしまっているお子さん。
これはどうなんでしょうか？あなたはどう、思われますか？

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>> 7 主さん、主さんが言いたいのは、例えば生活保護費でパチンコに行くとか、子供手当てで自分のブランドバックを買っちゃうとかと同類で、無くならないが… レス、有難うございます。
ご忠告、身にしみています。ただ、こういう考え方の人間が世の中にいる、ということを知ってもらうと思い、スレを立ち上げただけなんです。 悪意はないことだけは、お分かりください。

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>> 8 なるほど、そういう事でしたか。 主さんのご意見はもっともです。 私の息子の通った療育施設は所謂児童デイをやっているところで、車椅子のお子… 有難うございます。

引っ越しを視野にということですが実は、視野に入れて引っ越しをしてきたんです。前住所も療育場所がなく、子供の為と思い片道150キロメートルの某有名な療育施設に行っていました。ただ、医療費は無料でした。しかし、高等養護学校がない県で教育委員会にも何度も話をききましたが、「特別支援学校のニーズがあえば作ることはありません。」との返事。
隣の県への引っ越しもかんがえましたが、倍率が2～3倍のために学校に入るための塾があるほどの場所でした。こんな場所に引っ越しは出来ないと考えて、現住所に引っ越しました。あえて場所は書きませんがここは、高等養護学校が13校あります。数年後には14校に増える予定です。これを見越してきたわけです。子供には親と言えるのは私しかいません。ですから余計に子供が将来自活できるように頑張るしかないんです。だから、どなたかに愚痴を聞いてもらいたかったんです。
長文、すみませんでした。凹まずに頑張っていきたいと思います。

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>> 10 うちの旦那の義兄は重度の知的障害者。 うちの旦那の大学費用は 義兄の『障害者年金』から出したそうで 『大学に行けたのはお兄ちゃんのお陰。感… レス、有難うございます。
何にも言えないですね。 どうなんでしょうか？知的障害の昔からの対応の歴史があるので、今みたいな療育をする場所がなかったんでしょうね。
でも、一生付き合っていかなければいけない。荷は思いですね。義両親が亡くなった場合、義弟さんの面倒をみるのは兄夫婦になります。ただ、生活全般を見る前に自分達の生活をしっかりさせることが大前提だと、思います。あなたは無理に義弟さんの面倒を見ることはないと、思います。旦那さんに窓口になってもらい、あなたはバックアップに徹するだけで気持ちは楽になると思いますよ。

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>> 13 いくら国から支援を受けていても、それと ブログなどで旅行などの事を載せるのは関係ないと思います。同じ障害をもつお母様なら、尚更 スレを立てる… レス、有難うございます。
もう少し配慮が必要でした。ご忠告、有難うございました。

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>> 11 うーん… こういう考え方をする人もいるのかとちょっと驚きました。 「障害者というピラミッドの底辺にいる者の気持ちも考えてほしい」とあります… レス、有難うございます。最初に貴方が言われた通りに完璧に妬みですね。否定はしません。それは個人的愚痴として聞き流してください。次に障害の度合いはおもいっきりピラミッドです。当級が上げれば上がる程、行政の支援は大きくなります。介護保険も同様ですよ。逆にいえば下がればそれだけ支援は小さくなるんですよ。最後に、私は当級があがればいいなって思ったことは正直あります。児童扶養手当がもらえれば、子供を施設に預けて夜勤をしなくてもいいし、なにより子供の側にいられる、と実感したからです。 でも、今の日本のシステムは夫婦であろうとシングルであろうと、主となる生計者が支給限度額が越えなければ申請後、受理されれば手当は支給されるのです。もっと悪く言えば、夫婦で旦那さんより奥さんの給料が多くても主となる生計者が旦那さんであると申請し、認めてられれば支給されるケースもあるのです。ある役場の方にこの点を指摘した所、「そこまで考えていなかった。」とのことでした。

あなたはどう思われますか？

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これから忙しい家事時間なので返レスは遅くなってしまいますが必ず、お返事できるようにしたいと思います。申し訳ありません。ただ、普段誰にも言えない愚痴をスレ立てしたので、いろんな方の考え方を聞けて感謝してます。

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>> 17 知り合いに重度障害のお子さんのいるｼﾝﾏﾏさんがいて、ｼﾝﾏﾏで障害児がいるからぶっちゃけお金は結構もらえるよってブランドもの買いあさってま… レス、有難うございます。
そんな方もいるんですね。うーん。しょうがないですよね。いろんな方がいますから。健康が本当に一番なんですが、発達障害ってやっかいなんですよね。一見、障害があるようにみえませんから。その為に精神的ストレスが増してきます。あった人にいちいち説明しなければいけないことも多々ありますし。トラブルがあったら頭を下げにいかなければいけないときもありますし。
疲れます。

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>> 19 うちの子供も障害児です。 特児と福祉手当と皆さんがもらう子供手当をもらってます😃 乳児医療があるので修学前の子供みんな月決まった額以上は… レス、有難うございます。
私達親子は何にもありませんよ。手帳と受給サービスだけです。だから、働くしかないんです。でも、働き過ぎると限度額越えてしまうし。
正直、にっちもさっちもいかない状態です。限度額ギリギリで越えちゃっているんです。越えているんだからガッツリ稼ぎたいと思いますが、子供の側に居たいし。
贅沢な悩みでしょうか？

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>> 22 レス、有難うございます。そうなんです。見なければいいんですよね。

あと、障害児・者・高齢者に関してはあなたが感じられたような意見はもっておりませんので。

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>> 24 手当等ないって事は軽度なのかな😥 うちは脳性麻痺で肢体不自由です😢 特児を申請した事はないですか❓ レス、有難うございます。グレーゾーンですね。 特児の申請もかんがえましたがわずか数万円ですが限度額を越えてしまっており、申請前に却下でした。

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一括でのお礼、申し訳ありません。
こんなに反響があるなんてびっくりです。
このスレをたてて時間がたっていますが改めて思ったことがあります。やはりこのご時世、自分達の老後の年金がもらえるか分からない状態で軽度の発達障害児は成人になっても障害年金をもらう可能性は少ないでしょう。皆さん、年々軽度の発達障害児だけが増えているのをご存知ですか？まして、45歳以下の社会人が年金を払っても払いぞんになることをご存知ですか？ある新聞では年金に関して「老人天国現役地獄」と評している記者もいました。
そんな世の中で不安や不満はでませんか？私の厚生年金だけで約4万引かれています。それにあれこれたすと10万近いものが引かれています。
来年度からは、控除廃止によって住民税は事実上増税になります。まして、未曾有の大震災での復興財政捻出で国は消費税値上げもほぼ間違いなく実施されるでしょう。
確実に家計を圧迫する時があと数ヶ月でやってくるんです。皆が苦しいと思わざるえない時が来た場合、不満も言わず思わず「よかったね。」「楽しかったね。」など綺麗な気持ちで言えますか？
私は言えません。頼る旦那もいませんから、自分で働いて生活を成立させていかなければいけないですから。

話はそれてしまった部分もありますが最後に、私はスレの中での自分の感情は大切にしていきたいと、思います。あの時にあんな事を思ったのは何故か、自分を振り替える為の大切な材料にしたいから。そして、皆さまの意見も大切にしていきたいと、思います。

長文、有難うございました。

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