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重症筋無力症の高校生です。 最近とても疲れます。体がだるいです。 学校は楽し…
重症筋無力症の高校生です。
最近とても疲れます。体がだるいです。
学校は楽しいし家にいるより学校にいたいと思いますが、体の重さに負けそうです。
授業の進みが早いので簡単に休もうと思わないでいられるし、学校だからと頑張れますが、一週間が終わりふっーと気を緩めると土曜日は夕方まで全く起きずに寝ていることが増えました。
学校を休みたくないし、休むのは良くないと思うけど、なんとなくもやもやします。自分をどうすればいいのかわからなくなります。体はきついけど気持ちで折れたくない!と自分で自分を追い込んで、結局自分が辛くて、そんな自分に腹が立ちます。
何を言ってるのかわからなくてごめんなさい。
友達に話そうかと思ったけど困るだろうなと思ってやめました。何が言ってほしい とかじゃなくてただどうすればいいかわからなくてここに来てしまいました。
何が言いたいのかわからないと思いますが、私はどうすればいいのでしょうか。
診断されたのは最近で、病気についてもよくわかっていません。2年前から全身的にだるさや脱力が出てきて、お薬は合っていると思うけど切れたときの疲労感は以前よりだんだんひどくなっています。
これから先何に気をつければいいのですか。
同じ病気の方の対策などもお聞きしたいです。
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私は、重症筋無力症というのは初耳でした。参考になるかわかりませんが、『1リットルの涙』(幻冬舎文庫)という本をおすすめします。筋肉が衰えてゆく病気にかかった女子高生の日記です。症状が少し似ているので共感できる部分もあるのではないでしょうか?
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