ダウン症、保育園について

22才のダウン症の子をもつ母です。
まず、主さんご存じですか？ダウン症児は１才までに亡くなる確率が高いことを。我が子も１才を過ぎてから心臓に合併症があることがわかりました。定期的検査を継続しています(この先ペースメーカーと弁の手術が必要)。生後すぐに保健婦さんからの紹介でダウン症専門医を受診、発達相談や今後の見透しを相談してきました。保育園は２才児クラスの秋から入園できました。保育園とは常に健康状態や家庭での様子を連絡しあい、仕事は自宅でしていました。
今、主さんにとって何が一番優先したいことですか？合併症のあるダウン症児の保育園利用経験者として、もう少し時間が必要ではないですか？そばで育てることで将来への不安も軽減されることは確かですよ。

ダウン症は健常児と同じ病気になっても重症化します。私は医者から｢お母さんが一番身近なホームドクターだからちょっとした変化も見落とさないように｣と言われ、必要な知識を教えてもらいました。それ故、洞不全症候群や甲状腺機能低下症も早期発見できました(どちらも完治はしない病気です)。果たして今の状態で保育園に預けたとして、お子さんに何かあったときに迅速に対応してもらえるのでしょうか？トラブルになった場合、主さん家庭だけの問題では済まなくなります。今後の障害児保育に影響が出ることも忘れずに。続きます…