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発達障害に詳しい方お願いします。 自閉スペクトラムと知的障害の中度と診断さ…

回答23 + お礼21 HIT数 1178 あ+ あ-

悩める人
19/08/02 07:42(更新日時)

発達障害に詳しい方お願いします。

自閉スペクトラムと知的障害の中度と診断された3歳の子供がいます。

診断結果を聞いて頭がボヤーとしてしまって、ちゃんと医師に聞けなかったけど、この診断で分からないことがあります。

子供は言葉を覚えては消失して、今は10語くらいの単語を話す程度で意味を理解して話してます。

それでも言語の発達年齢はたったの"0歳10ヵ月"で発達指数24しかありませんでした。

単語を10語くらい話すのに、発達年齢が0歳10ヶ月はおかしいですよね?

運動の発達指数が66だったので、医師は「療育と運動で刺激を与えることで言語も66まで伸ばすことが出来るかもしれない 」と話していました。

これから今まで以上に子供を色んな場所に連れて行って、たくさん楽しませていれば、知的障害が中度から軽度になることはあるのでしょうか?


No.2887389 19/07/24 12:25(悩み投稿日時)

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No.2 19/07/24 13:30
お礼

>> 1 医師が話したように発達指数が24から66になるとしたら、中度から軽度になると言うことだと思いました。

違うのでしょうか?

眠れないので毎日ネットや本で調べてばかりいます。

機関に相談もしても、それっぽい話し、何でも知ってるような的はずれな論理的な話し、聞いたことに答えられず私の話しを遮断するような叱咤激励は辛いです。

話せる人がいないので分かる方と話したい、聞いて欲しいと思うのはダメなのでしょうか。

No.4 19/07/24 16:04
お礼

>> 3 診断では発達指数で知的障害かどうかが分かるので、とても重要だと思います。

50~69なら軽度、私の子供は全領域が43だったので中度と診断されました。

言語の発達指数は24しかありません。

それを医師が「66まで伸ばすことが出来るかもしれない」と話したのです。

私は絵を書いて部屋中に貼って、フェルトでおままごとを作って、穴に紐を通す玩具を作って、ダンボールでキッチンを作って、夜な夜な私なりに調べて子供が楽しむために私も楽しむために必死です。

何もしていないのではなく、むしろメンタルに異常を来すほど必死になっていて不安で仕方がありません。

過去にリアルで見てましたが、ドラマでは知りたいことはないです、すみません。

どなたかK式発達検査をした方や詳しい方はいらっしゃらないでしょうか?

No.6 19/07/24 20:24
お礼

>> 5 分かりやすい回答に感謝します。

おっしゃる通りで、私の子供は言葉を理解する能力が低いから発語がないと言われ、それでも緩やかに確実に成長していると医師は話していました。

上がることもあれば下がることもあるけれど、指数が29も上がったとのことで希望が持てます。

私の子供は未入園なので、まだ伸びしろがあるかも?と期待する気持ちもあります。

でも私が必死で頑張っても子供の言語の発達指数は24しかないのが現実です。

どんなに私が必死になっても、知的障害の子供の知能には限界があるんだと思います。

その限界が来るまでは諦められないので頑張るつもりです。

私が子供に話しかけないから子供が言葉を話せないんだ!と怒られることがあります。

どなたかの回答のように私が何もしていないと思われます。

仕方がないけど、悲しくて悔しくて常に私は焦っていて胸がバクバクして落ち着かないです。

No.10 19/07/25 12:03
お礼

>> 7 再レスです。 主さんが何故そこまで軽度に拘るのかがわかりません。 1さんが書かれているように 『病気が治る』と同じように障害がなく… 私はスレにて発達障害に詳しい方、お願いしますと書きました。

私が聞きたいこと、知りたいこと論点がズレていて、ただ責められているようで辛いです。

保育園は断られ、療育には二つの施設に見学に行きましたが行きたい施設は空きがありません。

そこまで書かないとダメでしょうか。

何も知らないから私を責める、何も知らなくても何か言いたくて仕方がない、そんな人ばかりで身内ですら理解者でいません。

No.11 19/07/25 12:36
お礼

>> 8 初めまして主様。 アドバイスというより 当事者の意見として聞いて下さると ありがたいです。 私は軽度発達障害があり作業所に通っている者… 可愛くて可愛くて、申し訳なくて、何度も一緒に死ぬしかないって思ったし、今でも生きてていいのかな?って毎日思います。

上の子がADHDなので分かりますよ。

上の子は都合の悪いこと、言い返せないことに逆ギレして話しを無かったことにしてしまうんです。

包丁を向けられたこともあるけど、下の子が生まれて少しずつ変わったかなぁって感じです。

私は舐められたくないし、私と話しをしないと困るのは上の子なので本気で喧嘩しますよ。

これはこれで憎たらしくて可愛いのです。

No.12 19/07/25 12:43
お礼

>> 9 知能検査が言語と動作に分かれているため、言語って話す書くだけの意味ではないのでは? ちょっと意味が分からないですが、私の子供が受けたK式発達検査では

姿勢・運動
認知・適応
言語・社会
全領域

これらの発達指数から知的障害の有無や程度が分かるので

言語・社会=言葉とコミュニケーションだと思います

No.14 19/07/26 03:46
お礼

>> 13 回答して下さってありがとうございます。

診断名が付くと前向きになれるって誰かに言われたけど、私は知的障害が中度だったことで更に気持ちが低迷しています。

少しでも希望があればと、調べれば調べるほど良い情報が少なくて絶望していました。

なので分かる方に回答を頂けて本当にありがたいです。

私の子供は睡眠障害もあるので睡眠薬を飲んでいるけど、今やっと寝ました。

昨日は二時間ぶっ続けで外を歩いたのに、昼寝なしで今やっと寝るような大変な子です。

これから私は掃除をして、弁当を作って、それが終わったら私の自由時間で毎日こんな感じです。

なるべく深く考え過ぎないためにも、今まで以上に子供と楽しく過ごそうと思います。

No.13さんお疲れ様です。

No.18 19/07/26 13:04
お礼

>> 15 本当によく頑張っていますよ。ぬしさん。脳の活動が盛んで過敏だから余計に眠りが浅く、しかも疲れにくいので親はまいりますよね。 私の友達に自閉… 再度の回答ありがとうございます。

眠るようになって、言葉を話せるようになったNo.13さんの友達のお子さん、そう言う話しを知ると気持ちが軽くなります。

水泳が良いのは初めて知りました。

No.13さんは体調が悪くて鬱っぽくなったり、それでも育児はノンストップ、ましてや障害のある子の育児は大変ですね。

自分のことが二の次になってしまうけどお体お大事にして下さいね。

弱っている時に励まされるより、共感して下さる方がいるのが本当に心強いです。

とにかく体を動かすのが一番!と医師にも言われたので、私も何が子供に合うのか色々と試してみたいです。

通いたい療育の空き待ちをするか、とりあえず家から一番近い療育に通ってみるか悩んでいるところです。


No.19 19/07/26 13:41
お礼

>> 16 なぜ障害を持つお子さんが二人もできるのか。これって遺伝ですよね?ご両親どちらかが持ってるのかな 私のせいですよ。

聞きたいだけですか?

バカにしたいだけですか?

私のせいなんです、何かアドバイスがあるのですか?

私は発達障害だけど虐待なんてしないし、子供を叩く母親より、私の方がまともだと思うようにしています。



No.20 19/07/26 13:41
お礼

>> 17 私の友達のお子さまの女の子という意味です。分かりにくくすいません ちゃんと分かりましたよ、ありがとうございます。

No.24 19/07/28 02:44
お礼

>> 21 こちらこそ励ましてくださりありがとうございます。私の友達も本当に夫婦仲が悪くなり離婚したんです。それくらい、母親はつらいわけですよね。しかし… 詳しく教えて下さって本当にありがとうございます。

リタリコのことを知らなくて私の県で検索してもヒットしませんでした。

リタリコジュニア?リタリコ教材が良いのですね、もっと調べてみます。

私はABA療法がいいのかなと思ったけど、これも私の県にはセラピストがいないみたいでした。

家から一番近い療育施設は新しく出来たばかりで、一軒家で教材は手作りでした。

個別指導だけど、移動式の壁で空間を仕切っただけの場所での個別指導なので、これじゃ子供が逃げるなと思いました。

子供が先生に全く関心を持たなかったけど、とりあえず唯一、自転車で通える場所にあるから通うか迷います。

歌を聞かせることは今日からでも出来そうだし、キャラクターの絵本やDVDで字を覚えてくれたのは嬉しいですね。

こだわりって、なんでそんなことで?と本当に不思議です。

子供には最重要なんだろうけど、毎日こだわり、癇癪、パニックの繰り返しで、特に外出中はどう対応するべきかすら私は分かってません。

お友達のお子さんも、No.13さんのお子さんも成長していることが、私も頑張ろうと励みになってます。

今まで以上に子供と外出をしたら疲れるけど、子供が少しオウム返しをするようになったのが嬉しくて、可能性を楽しみたいと思います。

No.25 19/07/28 02:56
お礼

>> 22 すいません、離婚した友達ですが、気持ちが安定し、祖父母のサポート含め、復縁しました それはお子さんのためにも本当に良かったですね。

私は旦那しか頼る人がいないので、たまに良妻を演じたり、旦那に頼りまくって嘘でも褒めてます。

子供が知的障害でショックだったのは旦那も同じで、私のせいだから旦那にも申し訳ないです。

No.26 19/07/28 03:37
お礼

>> 23 私は病院にいったわけではないんですが、子どもを育てる中でいろいろ調べて、もしかして私は軽い自閉症?と思い当たった人間です。祖母、父、私も変り… なるほどです、ありがとうございます。

人に好かれる障害者になるためには、どうしたら良いのか?それを考えて実行するのは発達障害の私には難しいのです

子供は両家の祖父母に会っていません。

私の姉弟は障害に理解がなくて知ったかぶりで攻撃的です。

近所のおばさんが優しいので子供のことを相談していたら、他の人に私のことをネタにして話していました。

支援センターの方から月イチで連絡が来るけど、知識もないし当事者でもないので話すことが無くなると「頑張って下さい!」としか言いません。

こんなふうになるのは私が悪いのは分かるけど、何をどう変えればいいのかが分かりません。

私も含め、どうしたら人に好かれる障害者になるのでしょうか?

No.29 19/07/30 00:57
お礼

>> 27 リタリコジュニアは個別の塾なのですが、都市部に多くて私の住む兵庫県も三ノ宮、西ノ宮しかありません。 リタリコ教材と法人契約して、息子の療育… 実母に子供の診断結果を打ち明けたことからゴタゴタしてしまって、落ち込んでいる中でのNo.13さんのレスが本当に嬉しいです。

No.13さんありがとうございます。

実母の件の憂さ晴らしに一昨日は海に行き、昨日は子供と電車に1時間も乗って他の市で思いっきり遊びました。

私も早く眠れたけど、子供も疲れて睡眠薬が効いたのか早寝してくれたので凄く楽です。

行動範囲を広げたら、子供が好きなこと苦手なことが新たに分かりました。

そして早速、童謡のCDを買って家で聞いてみたら、子供はおどけた感じで踊っていました。

週3の放課後デイサービスはありがたいですね。

ママがゆっくり休んで1人を満喫することも子供のためになるのかもしれないですね。

8歳の壁、初めて聞きました。

私も子供が嫌がらずに楽しく通える療育を本腰を入れて探そうと思います。

No.30 19/07/30 01:02
お礼

>> 28 すいません、子供プラスさんは、全国的に増え続けています。またよければ調べてみてください。 東北なせいか子供プラスも私の県にはないみたいでした。

せっかく良い情報を教えて貰えたのに、住む場所によって選択肢が違うことが残念です。

でも運動療法や音楽療法をしている施設を探したり、都市部にもある全国区の療育も良いのかなと考えてます。

No.34 19/07/31 09:13
お礼

>> 31 わたしの姪っ子ちゃんも中度の知的障害とその他病気があります。妹は都心部に引っ越しました。やはり地方にいては療養や病気の治療に限界があると思っ… ありがとうございます。

姪っ子ちゃんが少し歩けるようになったとのことで本当に良かったですね。

もしも都市部に引っ越していなかったら違っていたのかな?って考えてしまいます。

姪っ子ちゃんがすくすく成長しますように。

No.35 19/07/31 09:46
お礼

>> 32 海にいかれたんですね。おどけたようすのお子さまを想像し、朝から本当にぬしさんの深い愛情を感じました。かわいらしいですね。 たくさんおひさま… ありがとうございます、おはようございます。

これからも私は一人で頑張るしかないのに、昨日も今朝も姉から延々と私を責める長文のLINEが来ていてゲッソリです。

家に送迎車が来たら凄く楽なのに、No.13さんのお母さんは周りの目が気になるのでしょうか。

No.13さんは子供の障害のことを誰に話していますか?

自分が信用していない人や会うことがない人に話す必要はないですよね?

私が子供の診断結果を数名にしか話していないことを「子供のことを隠している」と怒られます。

私は理解してくれない人に責められるのは辛い、ネタにされたくない、と言う思いが"今は"強いです。

話さないといけないことなのか?子供を隠しているのか?良く分からなくなりました。

私は子供の睡眠日記を付けているけど、確かに子供が出来たことや自分の気持ちを書くのも良いですね。

とっても暑くてやる気が出ないけどNo.13さんも熱中症にお気を付け下さい。

No.36 19/07/31 09:50
お礼

>> 33 私は言語に障害があります。 私の場合、言語の障害は治りません。 治らないから、ほんの少しでも話せようになればOK!と言う気持ちです。

No.38 19/08/01 03:26
お礼

>> 37 そんなことがあったなんて、子供達が辛い思いをすることを想像しただけで胸が苦しいです。

No.13さんのお母さんの孫を守りたい気持ちからの送迎車NGの選択も、きっと間違いではないのかもしれないと思いました。

送迎と夏休みのデイケアがない日のことを考えると働くのは難しそうですね。

我が家は私が数年は働けないことが不安で節約の日々です。

今までよりたくさん遊ぶようになってから子供が早く寝るようになって、偏食ながらも食べる量が増えました。

それに加えて目が合う時間が長くなって、癇癪とクレーン現象が減った気がします。

とっても嬉しくて、やりがいを感じる半面、私の膝が悲鳴を上げているのが辛いところです。

トーキングゲームを調べたらコミニュケーションの遊びって感じで楽しそうでした。

ついつい話しに口を挟んでしまうので、私が聞く耳を養うためにも良さそうで、良い情報を教えてくださって感謝です。

No.41 19/08/02 00:52
お礼

>> 39 現在5才になる次男ですが検査の結果、いまは2歳半程度の言語能力と診断を受け、この春から療育に通っています。 うちの子自身は自閉スペクト… 回答ありがとうございます。

療育と補助の先生に付いて貰うことで半年で大きく成長したのは凄いですね。

いつか私もそう笑って言えるように早く子供に合った療育を探さないとです。

ADHDの子がいるだけに私も多動や自閉は個性として捉えることが出来ます。

ただ下の子には知的障害があること、言葉を話せないままかもしれないこと、それだけは絶対に変えなければと思ってます。

そのためにも、もっともっと子供の個性を理解しないと駄目ですね。

No.42 19/08/02 01:06
お礼

>> 40 トーキングゲームはたまにするとこどもの回答がかわり面白いですよ。トビラコさんからでています。他に便利なグッズも扱っていますよ。 ぬしさ… 検索してみて、トビラコさんの子供の接し方やアドバイスが書かれた、アセスメントツールと言う本を買うことにしました。

アロマオイルも欲しいなぁって思ったけど、ちょっとお高いので、とりあえず本を買ってみます。

自分で調べても知らないこと見つけられないことばかりで、No.13さんにたくさんのことを教えて貰えて嬉しいです。

もし似た立場の悩んでいる方がいたらNo.13さんのレスを読んでくれたらいいのになと思います。

結局、身内とは決裂すると言う最悪の形になってしまって、色んなことが辛かったので話しを聞いて貰えて、優しいレスを頂けて本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

私も頑張ります!

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