難病ALSと診断されました。現在は人工呼吸器がないと生きていけません。首から下も動かすことができず、苦労しております 今後、家族の介護が必要な状態となり、

病名と症状は存じ上げております。
かける言葉が見当たりません。
こういうとき意図せず不適切なことを言ってしまうタイプなので
失礼があったらお許しください。

私は、自分が親になってわかったのですが、
親にとって子供の介護をするのは、逆の場合を思えば悪くないものです。
そりゃ辛いけど、逆だと子供に辛い思いをさせちゃうから。
子の立場ではどちらだろうと辛いと思うので、親の身勝手ですが。

なので主さんはご家族との時間を大事にお過ごしください。
あるいは「自分にできること」に思いを巡らせ生きがいを見つけてください。

首から下が動かないとのことですが、音声入力ですか？
何か主さんの生き甲斐が見つかりそうな気がしますが。