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5歳と1歳の子を持つ親です。 上の子が発達障害です。下の子が先天性の難病で毎月…
5歳と1歳の子を持つ親です。
上の子が発達障害です。下の子が先天性の難病で毎月病院へ通っています。子供が産まれてから本当に人生が変わりました。幸せよりも心配や不安ばかりで、夫婦で励まし合いながらなんとかやっています。上の子は軽度発達障害で、会話はなんとか出来ますが拘りが強く人に興味が薄い為、未だに友達とは遊びません。園でも1人である事が多いです。一斉指示が入らない為、加配の先生についてもらい必要な時だけフォローしてもらっています。
年長になり周りについていくのが難しくなってきました。
下の子は難病です。
近い将来手術を予定しています。
我が子は2人とも普通の子より手がかかり本当に毎日大変です。
せめて片方が健常ならどれだけ楽か…。
妻も私と同様の心配や不安を感じながら子育てのストレスを抱つつよく頑張っていると思います。
周りは子供の習い事の話や楽しい話ばかり出てきます。普通の子を持つ家庭ならそれが普通の会話なのでしょうけど、私達はそんな話を聞く度「なぜウチはこんなに大変なんだろう。なぜうちの子だったんだろう」などの答えの出ない意味のない自問自答をしてしまいます。
そんな事言ったって仕方ないと分かっていますが心が折れてそう考えてしまいます。
将来が楽しみなんて感じた事は一度もない。
不安しかありません。
私達より大変な家族はたくさんあるかもしれません。でもほとんどの方が子供に希望を持っている普通の家庭がほとんどの中で、なぜ私達夫婦は人と異なる宿命を背負う事になったのだろう。なぜウチだったんだろう。将来に光なんて今のところ見えません。
子供の為に子供の前では気丈に振る舞いますが、本当にツライです。
必死に生きて行くしかない事もわかっていますが抱えている思いを吐き出させてください。
すいません。
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グッドアンサーに選ばれた回答
日々のお仕事、子育てお疲れ様です！
ありがとうございます！
どんな子供も可愛いです。
私は、重度心身障害児病棟に勤めていたことが有ります。すごーく可愛いと感じる場面と、嫌だなあと感じる場面とどの子にも有りました。
３つ障害児病棟があって、毎年 運動会があり 車イスで職員の考えた競技を楽しみます。保護者ももちろん参加して盛り上がります。
すると、「うちの病棟の子達が一番可愛いね～！」なんて職員たちの親バカ感情がわきだします笑
兄弟で入院している子も、何人か居ました。
ほとんどの子が先天性で改善はしません。親が行方不明になってしまった子もいるし、離婚した親も多かったです。親戚や近所の人に隠している家庭もいました。
入院というより、入所で生まれてから一歳2歳で既に30年も経つケースも真間在ります。が、そうすることによって家庭が丸く成り立っているところもあります。
私の子は、五体満足ではありますが友達付き合いが非常に下手でトラブルが多くて、よく学校から電話があったものです。心配ばかりで三時間くらいしか眠れない日々が数年続いたりもしました。
今は、やっと穏やかに過ごせるようになりました。
色々なご家庭がありますよね。
年齢的に子育てに夢中な毎日なことでしょう。
頑張ることと無理することは違うので、回りの人にも協力してもらいながら生活を楽しんでいけると良いですね。
応援しております。
すべての回答
本当に辛いですね、毎日が不安と心配だらけだと思うけど、
きっと夫婦のもとで生まれたのには意味が必ずあるはずだし、
子供はどんな姿、形であっても国の宝、未来の希望であるはず！！
どうか絶望だけはしないで下さいね、人生なんとかなる。
泣きたい時は泣けばいい～愚痴りたい時は愚痴ればいいさ、
他の健常者の子供いる家庭よりも何倍もがんばっているし、
胸をはって堂々と生きてください。
娘が保育園いってたとき、クラスに、知的障害のある子がいて、しかもお兄ちゃんが病気で5歳くらいで亡くなってしまいました。
そのおうちに遊びに行った時、息子も連れて行ったら、そこのパパが、うちの息子と電車のおもちゃなどで遊びながら、こうして普通に遊べていいな、みたいなことを言っていました。かける言葉もありませんでした。
障害のあるお子さんのいる知人が多いのですが、兄弟どちらもというお宅は少なくて、でも1人だけそういう知人がいます。やはり軽度の障害の娘さんのほうはとても頭が良くて、国立の大学に行きました。
どうかご夫婦ともに、
ご自分の楽しみに時間を使えるように工夫したり頑張ってる自分やパートナーにご褒美をあげてください。
頑張っている自分をよく褒めてあげてくださいね。
日々のお仕事、子育てお疲れ様です！
ありがとうございます！
どんな子供も可愛いです。
私は、重度心身障害児病棟に勤めていたことが有ります。すごーく可愛いと感じる場面と、嫌だなあと感じる場面とどの子にも有りました。
３つ障害児病棟があって、毎年 運動会があり 車イスで職員の考えた競技を楽しみます。保護者ももちろん参加して盛り上がります。
すると、「うちの病棟の子達が一番可愛いね～！」なんて職員たちの親バカ感情がわきだします笑
兄弟で入院している子も、何人か居ました。
ほとんどの子が先天性で改善はしません。親が行方不明になってしまった子もいるし、離婚した親も多かったです。親戚や近所の人に隠している家庭もいました。
入院というより、入所で生まれてから一歳2歳で既に30年も経つケースも真間在ります。が、そうすることによって家庭が丸く成り立っているところもあります。
私の子は、五体満足ではありますが友達付き合いが非常に下手でトラブルが多くて、よく学校から電話があったものです。心配ばかりで三時間くらいしか眠れない日々が数年続いたりもしました。
今は、やっと穏やかに過ごせるようになりました。
色々なご家庭がありますよね。
年齢的に子育てに夢中な毎日なことでしょう。
頑張ることと無理することは違うので、回りの人にも協力してもらいながら生活を楽しんでいけると良いですね。
応援しております。
息子が4歳のとき言ってました。
俺ねー
お空からいつも母ちゃんと父ちゃんみて
母ちゃんと父ちゃんの子になりたくて
お空から来たんだよ！って
うちの子は、まわりと比べて
ゆっくり
のんびりな子
私は選ばれたんだなあと
思います
選ばれたからには息子を幸せにしてあげなくては
障害があっても
息子は息子
親にしか見せない特別な笑顔で
笑いかけてくれる
その笑顔が見たいから
私は頑張れます！
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