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膠原病なんです
私は膠原病（SLE）と言われプレドニンを飲んでいます。
私の場合顔と肘に赤く炎症がおき、髪が脱毛しています。
結婚式を５月に控え、本当に精神的に辛く、しんどい思いで夜も泣きながら布団に入り眠れません
どうしようもないのはわかっているんですが…とても辛いです…
こんなとき私はど～したらいいのでしょうか？
教えてください
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SLEの精神症状やﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝによる副作用の一つだと思います。
何が一番辛いですか？外見に変化があることですか？
もしそうなら、普通のﾒｲｸとは違う、もっと医療的なﾒｲｸ方法もありますよ。
主さんが本当に辛いと感じてるのを主治医は知っていますか？
再です。
病気や怪我で外観(特に顔)が変わってしまい、精神的に辛い状況にある方々に良いﾒｲｸありますよ。ちょっとしたﾃｸﾆｯｸさえ身につければ、誰でも簡単に習得できます。
「かづきれいこ」「リハビリメイク」で検索してみてください。もし近くにサロンがあれば、一度体験ﾒｲｸを受けると良いと思います。
前向きになれると良いですね。同じ人生なら楽しく生きたいもの。応援しています。
私もSLEです。
先月から、長年付き合ってきたプレドニンを0にして、様子をみています。
私も初期の頃は蝶型紅斑出てました(皮膚科で写真も取られました💧)
あの頃は、夜明け前に洗濯を干し、日が暮れてから買い物に出てました。
昼間に通院などで外出する時は真夏でも長袖&帽子&日傘&日焼け止めでした。
プレドニン服用しだして1年後くらいには、紅斑や発疹はほとんど出なくなりました。
いまでは倦怠感と関節痛くらいです。
仕事もしてますよ(パートだけど)
結婚されるみたいだけど、旦那様は理解ありますか？
しんどい時には協力してもらいながら、一緒に頑張ってくださいね。
うちの旦那は土曜日とかに病院に着いてきます(笑)
早く楽になる方法が見つかるといいね😺
結婚おめでとうございます。
私も膠原病でプレ飲んでますよ💖しかも臨月妊婦です🌠お顔もムーンフェイスでパンパン😉辛い時もあるけど、それでも支えてくれる旦那がいて幸せだと思うようにしています💕やっぱり病名がつくまで、死ぬのかな⁉って思った気持ちを忘れないことですかね⤴今生きていることに感謝してます✨
再レスです💖あたしは６０ミリから初めて今は５ミリなんで影響はないみたいですよ⤴先生は１５ミリ位から妊娠してもいいっていってました🌠ただ私は筋炎って病気なんで一概には言えませんが、妊娠中も病気が悪くなることもなかったですよ💕あたしも母も子供はあきらめてたからよかったです😂主さんも薬💊減るといいですね😺
私は膠原病では無いと言われましたが膠原病と似た症状が続き一年間髪がドンドン抜けました 体も熱が出たりしんどさとか冷えとか痛みとかあります だからとても軽い膠原病なのかもしれません で髪ですがもう全部無くなるかなと心配してましたが抜けてもステロイドローション塗ってたら半年ぐらいして少しずつ生えて来ました まだ頭が痒く抜けますが 勢いは弱まって来ました 膠原病でもよく休んで無理しない生活続ければ病気の勢いは少しずつ弱まるんじゃないかと思います 髪は抜けても又生えるから今はよく休んで下さい😺
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