自閉症の娘(4歳)がいます。 知的障害、自閉症ともに重度です。 赤ちゃんの頃…
自閉症の娘(4歳)がいます。
知的障害、自閉症ともに重度です。
赤ちゃんの頃から育てにくく、何度もノイローゼになりました。
今も言葉の理解は全くなく、おもちゃもずっと噛んでいるか手でパタパタしているだけです。
かんしゃくも酷く、気に入らないと何時間でも泣いています。
睡眠も不安定です。
笑顔もなく、目線も合わず呼んでも振り向きません。
私のことを母親と理解してるのかも分かりません。
着替え、トイレ、食事、全介助です。
救いなのはとても障害児に充実した街に住んでいて、保育園型の療育施設に毎日朝から晩まで通っています。
先生方も熱心で本当に亀より遅い歩みですが少しは成長しているかな?と思うこともあります。
でも、この子は将来希望はなく、絶望しかありません。
最近疲れてきました。
散歩をしていて、この手を離したら道路に飛び出して死んでくれるのかな?と考えるようになりました。
3つ下の妹がいますが、コミニュケーションが取れていつも笑顔で、私にとてもなついてくれていて、まだ一歳なのに色んなことが出来て成長が楽しみで仕方ないです。
多くの母親は大変な育児の中にもこのような幸せを感じるんだなと思いました。
上の子の子育てに心底疲れました。
この子といて幸せだと思ったことは一度もないし、産んで良かったと思ったことも一度もありません。
母親の私がこのような思いなのだから、施設に預けても誰からも愛されず虐待されるだけだと思います。
でも、もう疲れました。
この子は生きていても意味がないと思います。
何かアドバイスか励ましのお言葉を頂ければ嬉しいです。
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私は子供いない主婦だし、なんて言っていいかわからないけど、あなたも4歳のお嬢ちゃんも抱きしめてあげたい。
もし近くにいたら今すぐあなたの手を握ってあげたい。
すみません。
それしか言えないけど、心からエールを送ります。
うちにも障がい持った娘います。
主さんの気持ち、良くわかります。涙が出ました。でも、娘さんには主さんしか頼る人いません。健常者よりもゆっくりですが、成長もしているはずです。
どんな言葉をかけるのが正解なのかわかりませんが、いつか「この子を産んで良かった」と思える日が来ることを、心から、心から祈ってます。
育児お疲れ様です。
障害児を育てるのは本当に大変だと思います。とても頑張っていますね。だからこそ何の意味があるのだろうとか不安になりますよね。育児に疲れたと言いつつ、子ども主体で悩んでいるように感じられて、とても優しさが感じられました。
施設は重度の障害を持つ人を相手にするところですから、運が悪くない限り虐待などの心配はないと思いますよ。
できる限り施設など支援を利用して負担を減らしていきましょう。子育てに疲れると思うのは決して悪いことではありません。それで、一緒にいる時間は亀より遅い歩みでも少しでもできることを探して、可能な限り愛情を注いであげてほしいと思います。実は、愛に溢れた安心していられる環境は子どもの脳に良い影響を及ぼすことが分かっています。少しでも、お子さんが成長できるには愛情が必要不可欠です。でも、一人でずっとってやってたら主さんが疲れてしまいますから、支援を利用して分散させて愛せていけたらいいなと思います。
それと、一つ経験談を。私、学生時代に知的障害児と関わるバイトをしてたんですが、やっぱり全く話せないし表情とかもない子がいるんですよね。失礼な話ですが、この子達生きてて楽しいのかなって思ってました。(当時私には少し差別意識があり、バイトをしてたのも単に時間の融通がいいからだったんです)ある日、私が手遊びをやったら、そんな子の一人がじっと見てきて。手遊びをやめると私の手を掴んで叩き合わせてやってと言葉にはしないけど催促するんです。笑顔はないけど、この子楽しいんだなってのが伝わってきました。健常児なら、じゃんけんも何も入ってない手遊び、2, 3回も見れば飽きるでしょう。でもその子は何回も何回も催促してきました。その時思いました。この子達の幸せって、自分と違うんだなって。生きてて楽しいの、意味あるの?って、私たちのものさしでしかなくて、私たちが見過ごしてしまうようなものに楽しさを見出して、ちゃんと生き生き生きてるのかなって。
まぁ、言葉を交わせない以上真相は謎なんですけどね。とにかく主さんはまずよく頑張ってる自分を褒めて労い尽くしてあげてくださいな。お子さんが少しでも幸せな人生を歩めること、主さんが少しでも子育てを楽しいと思えることを願っています。
何年も前の話ですが、障害がある子が住むグループホームみたいな場所でボランティアをしていましま。正式な名前が分からないのですが、そこには18歳以下の子が暮らしていました。
短期間だけ入所する子もいました。
近くにそういった施設があれば、一週間とかでも預けられないでしょうか。
また、ボランティアをしている時にそこの先生から教わったのですが、将来に希望を持てない、疲れた、愛せないと思うのは愛情がある証だそうです。愛情がなければ最低限死なないようにお世話して、障害児の手当だけ貰って適当にやる。とかなるらしいですし、実際そんな感じの人は少なくないらしいです。
うちも上の子が2才半で自閉症と診断されて、療育街道まっしぐらです。
一つの問題や悩みが済めば、また次の問題発生、というように、休みなく、悩み苦しんで、息つく暇なく過ごしてきました。理不尽なこと、開けてビックリの世界、辛くて、嫌で、どうしようもない気持ちを引きずって生きてきました。この子がいなくなってくれたら、どんなに楽だろか、と今も思ってます。
振り返ってみると、この子を産んだおかげで私は貴重な色々な体験を積み重ねてきたんだな、この子が私を磨いてくれてるんだな、と思えるようになりました。
あなたを助けてくれる人は、いっぱいいますよね。ひとりじゃない。困ったら、その人たちを頼ればいい。私も頑張るから、貴方も頑張って!
皆様、ありがとうございましたm(_ _)m
見ていて涙が出ました。
弱音を聞いていただきありがとうございました。
温かいお言葉とても励みになりました。
たくさんの支援を利用させて頂き頑張ろうと思います。
大変そうですね…
今まで頑張ってきたからこその気持ちなんだろうな…と感じました。
長女を嫌い、文句を言ってばかりとか、放置してたなら、こんな気持ちにはならなかったハズですからね。
妹さんは将来、人を思い遣れる優しい女性になるんじゃないかな。
長女と、頑張ってる貴女を見て育つから。
そうやって人は、良くも悪くも身近な人に影響を与えるものなんですよ。
それが、生きる意味になるんだと思います。
>> 7
大変そうですね…
今まで頑張ってきたからこその気持ちなんだろうな…と感じました。
長女を嫌い、文句を言ってばかりとか、放置してた…
ありがとうございます。
文句はたくさん言ってきましたが、やはり長女が幸せでいてほしいと心から願っています。
療育、病院でリハビリ、家での指差しの練習など自分なり頑張ってきたつもりです。
しかしなかなか実を結ばず、辛くなり投稿してしまいました。
妹は、お姉ちゃんが泣いてると頭をよしよししてくれます。
優しい女性になってくれればと思います。
こんな長女ですが、療育先の保育園で、クラスで一番人気があると先生から聞きました。
目も合わせないしあまり笑わなくて一人遊びばかりなのになぜだろう?と思いますが、人を叩いたり相手に対して嫌なことはしないからかなと思います。
生きる意味はこれからですよね。
辛いだろうけど比べたらダメなんじゃないかな。
病名がついてるのだから妹と比べても意味がないよ。
だから上の子は上の子のペースでって腹をくくるしかないんじゃない?
治せないんだもん。
上の子が保育園にいってる間に好きなことや休めてますか?
毎日疲れちゃいますよね。
妹ちゃんが大きくなってきたら戦力になってくれたり、相談相手になってくれると思うから、今は無理しないなように気持ちを逃がしてやるしかないよ。
旦那さんやお母さんとか頼れたり話聞いてくれる人はいますか?
生きる意味を何だと考えるか、じゃないですかね?
障害を持っていると偏見の目で見られるのは事実だし、昔よりは理解がある社会になってきたといっても、まだまだ差別意識もゼロじゃない。
もしそうした世の中を少しでも変える事ができたら、お子さんの生まれた意味は大いにあると思う。
今はSNSとかで個人がいくらでも発信できる時代だし、
あなたのそうした苦しみや、子育ての大変さも発信してみたら、同じような思いをしてる人に出会えたり、あなたの発信が助けになる人もいるかもしれませんよ。
この世の中が、少しでもお子さんの生きやすい世の中になっていくといいですね。
私も障がい者の母です。
もう息子は21歳になりました。
いやーもう小さい頃は殺してやろうかと思うくらいでしたねー。
うちの子は癇癪が暴れるタイプだったので、毎日命がけでしたし、毎日傷だらけでした。
死ね!と本人に言った事もあります。
そして私を号泣させたのは、療育センターのママ達の笑顔です。
私のようにイライラしたり怒ったりしてる人がいない事。
情けないやら悔しいやらでよく泣きました。
でもあっという間に大きくなって、薬を飲んでますが落ち着くようになりました。
うちはいつだったか忘れましたが、小4くらいだったかな?ぐっと大人になり大人しくなったんです。
簡単な指示も通るようになり、同じ事を繰り返すのでその通りにしてやれば全然手がかからなくなって一気に楽になりました。
ずっと今のままじゃないから大丈夫!
それまでが長いんですけどねー!
まあ何とかなりますよ!
私も、はっきり言って、
もし自分に子供がいたら、
育てにくい、難しい。
できれば、自分は仕事に逃げて
子供はなにか
巧いこととゆうか、
「施設へ預けていたい」とか
「病院とか、なにか、専門家へ丸投げしたい」などと
考えちゃいます。。。
>> 6
育児お疲れ様です。
障害児を育てるのは本当に大変だと思います。とても頑張っていますね。だからこそ何の意味があるのだろうとか不安になりますよ…
ありがとうございます。
まさに、私達の感覚とは違う楽しみ、幸せがあるように思います。
おもちゃを噛んだり、パタパタさせるのも感触や光の見え方が楽しいようです。
言葉はないですが、要求するときは私の手をひいて(クレーン現象)教えてくれます。
手遊びがとても楽しかったんですね。
うちの娘は、
表情はとても寂しいですが、高い高いなどをしたとき、ダンスを一緒に踊ったりした時など声を出してニコニコ笑ってくれます。
自分でもどのようにコミニュケーションを取ってよいのか分からないのかな?と思います。
自分の気持ちを表現することがとても苦手なのだなぁと思います。
なので伝わらなくて、泣いて暴れてしまうのかなと。
一人でそれを受けとめ、対応するのは身がもたなくこちらがまいってしまいます。
とても難しい子なので、施設の方が困ってしまうだろうなぁと思いますが、私が限界になったらその方が大変ですので市の方で聞いてみたいと思います。
>> 9
うちも上の子が2才半で自閉症と診断されて、療育街道まっしぐらです。
一つの問題や悩みが済めば、また次の問題発生、というように、休みなく、悩…
ありがとうございます。
やっぱりこの子がいなかったらどんなに楽かとは思いますよね。
不公平だなぁと思います。
高齢出産でもないし、身内にも発達障害は一人もいません。なぜこの子は私達のところに来たのか。
もともと、人と比べてしまい、世間体を気にするようなタイプだったのですが、長女を育ててほんの少しずつ、私は私の幸せがあるだと思えるようになりました。おもわなければやっていけないというか
もちろんまだまだ情けないことばかりですが。
確かに鍛えられていくような気はします。
お互い頑張りましょう!
主さん、お疲れさまです。
主さんは、ちゃんとお子さんのこと見てるじゃないですか。
お子さんのことを思って、心配しているから、イライラしたり、落ち込んでしまうんだと思います。
障害があっても、重度でも、今のままじゃありません。変わります。絶対に成長します。
でも時間がかかります。
多分下のお子さんに追い越されます。でもお姉ちゃんだけを見てあげてほしい。比べたら絶対負けてしまう。それはもう、そういうものだも割りきって。
お気持ちはわかります。同じ子を育ててます。もう二十歳になりました。
小さい時は療育で同じ年頃の子が、言葉が増えた、あっ手を挙げた、ハハハっ声をあげて笑ってる…全部羨ましかった。落ち込みました。
ある日比べるのをやめて、期待するのを止めたんです。息子だけを見ようと思って。そしたら表情が豊かになったように感じて、なんかゴニョゴニョと発するようになって「お母さん、なんか話してますよ」と指導員さんにも言われるようになりました。言葉らしくなったのは三年後くらいですけど。
オムツも外れたのが小三です。これも焦ったんです、私が。でも「良いよ、お母さん毎日学校の先生に"お手数かけてすみません"て言うから。頑張らなくて良いよ」と息子にいったら、自分からトイレに行くようになりました。児相の人にも驚かれました「どうやって自立できたんですかっ!」て。
言葉とかコミュニケーションが下手ですよね。でもその分"感じる"ことは相当細かく感じるんじゃないかと思うんです。親のイライラや、悲しそうな顔、なんか分からないけど、暗くてモヤモヤしたものが子供を押さえ込んでいたんじゃないのかな?て、ちょっと思うんです。
まだ4才。まだですよ。伸びるのはこれからです。
もう4才なのに、は健常のお子さんにつかう言葉(ちょっと悲しいけど)
「ちょうだい」と手を出して、そこにポンと置いてくれたらヤッター!!と歓喜しましょう。
そんなこと…ではなく、それが一歩で次に繋がっていきます。
「お姉ちゃん」の成長。と考えた方が親も楽ですよ。
>33
健常児よりも何十倍も大変な障害児を育てている親の気持ちがNO.33に分かるのでしょうか?
健常児でも小さな子供が2人いると育児は大変です。
主さんには小さな子供が2人いて、上の子には重度の知的障害と自閉スペクトラム症がある、とても大変なことです。
私も子供の将来に絶望しかありません。
子供と死のうと思ったことは数え切れないくらいあります。
誰にも言えないからここに書いているのに、それすらするな!と言うことでしょうか?
私はポンコツだから主さんに逆に励まして貰えて嬉しかったし、誰かに聞いて貰うこと、共感して貰うことはとても大切なことですよ。
お疲れ様です。
よく頑張ってますよ。
自閉症、知的障害ともに重度ですと、お子さんを授かってから常に不安の中にいたことでしょう。
疲れますよね。当然ですよ。常に全介助でやってきたんですもの。睡眠も不安定となれば主さんも毎日、寝不足の状態が続いてる訳です。イライラしない方がおかしいと思うし、やっぱり他の子と比べちゃいますよね。
どうして私がって思いもあるでしょうし、先のことを考えると絶望感でいっぱいになるのも分かります。
まずは、主さんが心身ともに休まないといけないんじゃないかな?
施設にお泊まりとか、夫に1日お願いするとか何らかの方法を使って必ず休んで下さい。
その日は好きなことをする時間を作るとか、ダラダラとゆっくり過ごすとか主さんの好きなように過ごすこと。
毎日疲れるけれど、自分で全て見なくても日本ではサポートしてくれるシステムがあるのだからどんどん使って下さい。
そして時間はかかるかも知れませんがお子さんの病気を丸ごと受け入れてあげて下さい。
だんだん周りが気にならなくなりますよ。
意味のない人なんて世の中にいないです。お子さん達はあなたを成長させてくれますよ。
お疲れさまです。
夫さんの言葉はかなり、負担になるだろうと思います。私、児童虐待とかかなり真剣に調べたり、考えて来たんですが、母性とか求めるのやめましょうよって思います。
そんなもの追い求めても、幸せになる子どもも家族もいないと思っています。
どうぞ、ご自分がこれまでしてきた努力をよく思い出して下さい。愛情があろうがなかろうが、大変な状況で子育てをされ、4歳まで立派に成長されたんだと思います。
それが全てです。
夫さんがそんなに可愛いと思えるのは、主さんのお陰だと思います。
あと、自閉症児が生まれてから、大きくなるまでを描いた漫画「光とともに」はかなり具体的です。当方在住の地域では図書館にもあります。
街でギャン泣きして反って泣いてる4、5才の女の子とお母さんをサポートするのに、かなり役立ちました。
子どもさんが落ち着いてから、自閉症の子と話してました。お母さん泣いてました。ショッピングモール内で座り込んでしまったので、背中さすりました。
私はたいしたことない人間ですが、お母さんとお子さんのサポートをさせて頂いたことに癒されました。
たくさん助けてもらうというのは、たくさん人と繋がることだと思います。
誰の命に意味があって、誰の命に意味がないのか、誰にも決められません。
人間なんて不確かな存在だから、目の前の者を愛するしかないのでは、と思います。
取り留めなくてすいません。
毎日大変お疲れさまです。
誰よりもよく、ご自分を労ってあげて下さい。これからも主さんに温かい出会いがたくさんありますように。
私の息子も4歳で同じ障害です。
睡眠薬とリスパダールを服用中で少し育児が楽になぅたものの、その代わり偏食のまま食欲が止まらず、急激に太ってしまい現在22kgもあります。
私は主さんと真逆で、息子に依存して、息子の成長を妨げているダメなお母さんです。
息子と離れられなくて保育園に通わせていないし、意味の無い親子療育も辞めてしまいたいし、小学生になったら・・・と考えるだけで泣けてきます。
障害を持った子に産んでしまったから、誰よりも幸せにしてあげたい、嫌な思いはさせたくない、と言う思いが私は強すぎるのかもしれません。
だから他人や身内の些細な言動が許せなくて、色んな人に敵意を向けてしまい、私のせいで子供と私は孤立しています。
こんなこと怒られるだけだから誰にも話せません。
私みたいな変なお母さんもいるから、主さんみたいな考えがあっても全然いいと思うし、環境も考え方も違うから正解なんてないと思います。
>> 23
私の息子も4歳で同じ障害です。
睡眠薬とリスパダールを服用中で少し育児が楽になぅたものの、その代わり偏食のまま食欲が止まらず、急激に…
ありがとうございます。
同い年の息子さんがいらっしゃるのですね。
私から見たら、お子さんにたくさんの愛情を注いでいてとても立派なお母さんですよ。
私は、我が子なのにかわいいと思えないことが多く自分に失望しています。
理解が少なくても、親の愛情は伝わっていますよね。
私も妹が生まれる前は長女を人に預けることもためらっていました。やはり、変な子だなと思われるのが嫌だったので。保育園で私から離れて成長したこともあったので今は良かったなと思っています。先生方もプロで流石だなと思います。
療育も意味がないように思いますよね。
日々の積み重ねがいつか身を結ぶんじゃないかと信じるしかないんですよね。
私は、長女が自閉症と解ってから友達が激減しました。長女のことを悪く思われるんじゃないかと思うと辛いし。人の不幸は蜜の味というように友人もどこかそう思ってるんじゃないかと思うと嫌な気持ちになるので。
孤独を感じますよね。
ありがとうございます。
お互いなるべく前向きに考えられるよう自分を鍛えて行きましょうね。
頑張って向き合っても、報われない気がするから辛いんですよね。与えるばかりで、返ってこないやりとりみたいな。
全然上手い言葉見当たりませんが、無理せずに二人のお子さんと頑張って下さい。
でも、頑張りすぎず。。難しいですね。
(僕が跳び跳ねる理由)いう本は読みました?自閉症の人が本の中で気持ちを語ってます。
自閉症とは思えないぐらいよく物事を理解していて驚きました。
貴方のお子さんも分かってるけど心や身体が自由が効かなくて癇癪起こしてるのかもしれない
かんしゃくを起こして泣くのは、色々物事を理解できるようになりでも自分の気持ちをうまく表現できないからじゃないでしょうか。あなたを困らせようとしてるわけではないですよ…。
一番つらいのはお子さんなんだから…私はつらいの!何でこんなに手がかかるよ!!ばっかりじゃなくて、お子さんの立場に立ってあげてくださいね。
子供に価値ない希望ない死んでほしいとか本当最低だし親として以外に人として最低
いくら障害者でも価値ない人間なんていないよ
一生懸命生きて遅いなりに成長している娘さんより子供に死ねとか思ってる主さんのほうがよっぽど価値ないな
お疲れ様です。育児って大変ですよね。(やったことないですが…苦笑)
教育熱心な親御さんで娘さんが羨ましいと少し思いました!
私は親が無関心親で放置癖が酷かったタイプの自閉症傾向がある者です。身内に出てるし、特徴的にも社会生活の支障的にも黒だと思います。だから少しだけ、娘さんの視点が分かります…苦笑
熱心な親御さんにはちょっと辛いですよね。。。
私は比較的幼い頃に知能とされるもの(テスト関係で考える力、暗記力)は高く、言葉を理解することは出来たのですが、発することは出来ませんでした。あまりにも内気で発する勇気が無かったり、喋る意味が分からなかったからです。今はよく喋りますが、幼かった頃喋ろうとしなかったのは後悔してますし、何故そこで意固地になったのか最早訳が分かりません。(「喋った!」と皆に言われるのが嫌だったからですね。。。)
でもそんな中学までろくに喋らずやり過ごしたような私でも、高校では最後は部長になりましたし、大学も国公立大学にゆきましたよ。。。仕事にもつきました。子供がどう転ぶかなんて物心つかないと分からないものです。今のお子さんは色々な傾向は見られても、物心まではついてないと思われます。
そして、恐らく今困ってる何よりの原因は、喋らないせいで何が問題かすら分からないことだと思います。
だからまず、要因を予想します。
お子さんは言葉を理解する意味を分かっていそうですか?
人は大事と見なしたものしか覚えようとしません、コミュニケーションの重要性が直感的にでも理解できないのかもしれないです、自閉症ならありえます。基本がまず目立ったり、広く深すぎる人とは関わりたくない性格ってことですからね。。。
私も母親のこと母親と認知してなかったなぁ、でも母を母と認知するのは大体の子相当後なので、まず心を許して貰うのが必要なのでは?
無感動、無表情なのは警戒もあると思います。内向的だと警戒心が強く、敵と見なしやすいです。大人ってただでさえ大きいし。子供って勘良いから黙ってる子も殺意とか気付いちゃうんですよね、何となく。
言葉がダメならまずは、
絵を描かせて褒めてみては?
字を書かせて筆談を試みては?
(それだけじゃダメだけど入りとしてはありかもと。)
内向的な性格の子は大体皆ちっちゃい頃の遊びで、そういうのが好きになる傾向あるし。
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