難病ALSと診断されました。現在は人工呼吸器がないと生きていけません。首から下も…

日本のヘレンケラーと呼ばれる中村久子さんご存知でしょうか。
何か行き方の参考になるかもしれません。手がないのに口を使って字を書いたり、日本人形を作っていたそうです。


また癌などで余命少ない方に旅行に医療資格を持つ方が付き添うサービスを動画で拝見しました。

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>> 1 声も出せないので、目線で文字入力のできるシステムで入力しております。
しゃべることもできません。

生きがいを見つけたいのですが、実際、残り3年生きれればいいと言われております。

眠るように最期を迎えればいいと思っております。

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病名と症状は存じ上げております。
かける言葉が見当たりません。
こういうとき意図せず不適切なことを言ってしまうタイプなので
失礼があったらお許しください。

私は、自分が親になってわかったのですが、
親にとって子供の介護をするのは、逆の場合を思えば悪くないものです。
そりゃ辛いけど、逆だと子供に辛い思いをさせちゃうから。
子の立場ではどちらだろうと辛いと思うので、親の身勝手ですが。

なので主さんはご家族との時間を大事にお過ごしください。
あるいは「自分にできること」に思いを巡らせ生きがいを見つけてください。

首から下が動かないとのことですが、音声入力ですか？
何か主さんの生き甲斐が見つかりそうな気がしますが。

• << 2 声も出せないので、目線で文字入力のできるシステムで入力しております。 しゃべることもできません。 生きがいを見つけたいのですが、実際、残り3年生きれればいいと言われております。 眠るように最期を迎えればいいと思っております。

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