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脊髄小脳変性症
僕は国の難病指定 脊髄小脳変性症と診断されました、この病気は ゆっくり確実に進行するみたいで 今現在の症状として普段は軽度のふらつきと眼振があります☝しかし調子の悪い日は強いふらつきなどで歩行も困難でしゃべりにくさと強い眼振などで気分が悪くなる時があります☝しかしながら調子の悪い日なんてあまりありません👋だから今の僕は この病気を診断された時信じられないのと まさか…と言う気持ちがあります☝再度 同じ病院で主治医の先生に聞いたところ 小脳が萎縮しているとも言われました☝間違いないと自信たっぷりに言われ、そうなのかと思うようになりました☝そこで教えて頂きたいのは 確実にふらつきなどが強くなって歩行も困難で近い将来 車椅子になるのか❓はたまた寝たきりになるのか☝あと どう言う症状などがでるのか教えて下さい🙇長々 読んでくれてありがとうございます🙏
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木藤亜也さんて方が同じ病気で「１リットルの涙」との題名で闘病日記を出版されています。
のちに沢尻エリカ主演でドラマ化されました。
毎回かなり泣きました。
大変な病気ですが負けない様に頑張ってほしいです。
過去に介護施設で働いておるました。
当時3人の方が入所されておりましたが、私が初めてお会いした時にはもう、お三方共に全介助が必要で寝たきりでした。
意識はしっかりされているので、体が動かなくなっていく事、言いたい事が伝わらないもどかしさ等、悔しくて辛い事が沢山あると思います。
遺伝的要素の強い疾病ではなかったでしょうか…。
こんばんは。診断受けられたばかりで不安な気持ちで いっぱいの時だと思います。
前の方も おっしゃっていましたが、もし診断が間違いないなら 遺伝要素が強い病気ですよね。家族に同じ病気の方がいらっしゃいますか？
私は違う神経難病と診断を受けています。診断受けて間もない時は、かなり落ち込みました。今は症状は改善していますが不安もあります。
できることを できるうちにしたいと思ってます。
どんな状況の中でも幸せなことを見つけていきたいです。
同い年の友達と友達母がこの病気です
友達母は40代前半？で去年あたりに亡くなりました
寝たきりでまともに話せず流動食だったみたいです
友達は今は運転していますが、最近、医者から運転をやめるように言われました
また、最近杖を買いました
遺伝するたびに進みが早くなるので、もしかして30代で寝たきりになるかも‥と言っていました
階段がつらい。と。手が震えるのか、ドリンクバーのジュースもこぼすし
友達は今無職(求職中だけど障害者手帳があるために職が見つからない。失業保険もこないだ切れた)で毎日のように会っていて、私にも進行がありありと分かるので悲しいです
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