舌がんの弟の事で

舌癌で舌を摘出(一部・全部)された方へ言葉の発音や食事についてのリハビリを専門にしているものです。

弟さんは舌を摘出されたんですか？現在どのような状態ですか？
私で良ければ相談にのりますよ(*^_^*)

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>> 1 ありがとうございます。弟は全摘出しました。同時におへその横の筋肉を舌に移植しました。リンパ節にも転移してた為それも取りました。今は口から栄養剤を専門の容器を使い飲んでる状態です。実は先週担当医からまた左側の奥深い位置に、オデキが出来てると言われました。今はそのオデキは心配ないからと言われたのですが、また転移したのでしょうか？弟はもう、手術も治療も嫌だと私にメールで言ってきます、本人の意志に任せた方がいいのですか？私には、どう答えてあげれば良いか分かりません。

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ご家族もご本人もお辛いでしょうね。
全摘で移植をされたんですね。やはり移植したものはこれまでの舌のように動くわけではありませんので言葉や食事に影響が出やすいでしょう。

1点質問なんですが、栄養剤を飲むための専用の容器とはどのようなものですか？
チューブを口や鼻からいれているんですか？

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>> 3 専門って訳ではないのですが、すいのみって言うのですか？それを使って、ミキサーにかけた、おもゆを飲み込んでいる状態です。後はバランスの整った物を一回800程飲んでるそうです。大変らしいです。

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わかりました。
舌を全摘してから吸い飲みで栄養補給は大変ですね。
まず、リハビリでそれに対してアプローチが必ずできますので、弟さんの病院のリハビリで言語聴覚士がいるか聞いて下さい。言語聴覚士がその辺りは専門です(私も言語聴覚士です)
言葉から食事まで診て下さいます。

あと、左奥(喉ですかね？)のおできについては少しわかりません。
腫瘍なのかポリープなのか結節なのか…というところでしょう。
主治医から大丈夫と言われたのであれば、腫瘍であったとしても良性のものかもしれません。
主さんがそのおできについて直接主治医に質問はできないですか？
離れてるんですか？

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>> 5 度々ありがとうございます。今の段階では、左側の奥のオデキは深くて検査出来ないのですと言われ画像のみの診断で大丈夫だろうと電話で言われました。🏥迄は三時間程かかります。昨日退院出来るような話もされました。もちろん本人次第ですが、先生は新しく出来たオデキも治療して退院とさせたいのですが、本人自体退院を強く希望していて意見を聞いてくれません。先生は、それでは退院って形で話を進めましょうと、こんな事、こんな状態で退院して平気なのか、弟が何考えてるか分かりません。もう少し治療してって言えば、それだったら、死んだ方がいいな！の一言。手に余ります、身勝手過ぎて。

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そうですね、お気持ちお察し致します。
けれど弟さんを身勝手とは思わず暖かく迎えてあげてください。

食事は人間の3大欲求の1つです。それに障害がでました。
言葉は人間が人間として生活する上で不可欠なものです。
それにも障害がでました。

これでは誰だって自暴自棄になりますよね？
ましてや病院のベッドに1日中いたら余計に辛いものです。
入院されてる方は皆さん帰りたいとおっしゃいます。

だから暖かく迎えてあげて、家族がいかに弟さんを愛しているか、心配しているか、自然にわかっていただき、生きようという気持ちを持てるようサポートしていただきたいです。その上で、癌(おでき)には手術などの治療がある、食事や言葉にはリハビリがあると説明し、家族皆さんで立ち向かってほしいです。

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>> 7 わかりました。何回も親切に解答して頂き本当にありがとうございました。前向きに考え弟とこれから先頑張っていきます😊お忙しいところ、すみませんでした。お仕事大変でしょうが御活躍期待しております。本当にありがとうございました。

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御家族の心配は😔ごもっともです。でも…やっぱり一番不安を抱えているのは本人だと思いますよ。自分は右目の周りにリンパ腫が出来て治療中です。自分が告知を受けて入院する事になった時には様々な不安が沸き起こりました。病気の事・家族の生活の事…。でも嫁さんは｢これからは私が頑張るから大丈夫｣と言ってくれました。全然大丈夫じゃないのは自分も分かっています。それでも目前の病気を治さない訳にはいきません。自分の場合…右目を含む､顔の５分の１程度を切除すると思います。術後の顔・転移・再発…退院後の心配事は山ほど有ります。今､御家族が本人と一緒に落ち込んだ姿を見せると…本当にドン底まで沈んでしまいます。顔で笑って心で泣いて…病気に立ち向かいましょう。病理検査も間もなく終わり…私も来月から本格的治療スタートです。嫁さんと娘の期待に応えるためにも頑張りますよ。

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>> 9 大変な中本当にありがとうございます。私自身も精神的に落ち込んでいました。でも今日皆様のアドバイスを頂き、また弟と前向きに頑張って行こうと思っております。お宅様が言われる様に本人が一番切ない辛い思いしてるのに、また考えを改めて弟と話してみます。本当にありがとうございました。お宅様もお身体大切になさって下さいね。

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