障がいをもつ子のパパは手伝ってくれる？

>> 1 男に世話なんて出来ないと思います。 親の介護だってしないと思います。 仕事を理由に知らん顔。 家庭持つ資格ない男が多すぎですね。 やはりお世話は無理なんですね。

期待しない事にします(^_^;)

ありがとうございます(*^o^*)

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>> 2 主さんは働いてますか？共働きなら協力して育児してもいいけど、旦那さんも家でリラックスしたいんじゃないですか？ 主さんの要望は細かすぎだし、… 状況があまり伝わってないようですが、退院してまだ三ヶ月だし、身体障害者手帳でも一級なので、預けれる場所もそうそうないし、旦那がちゃんとしないんで、働きに行くにいけないですね。



私の要望ではなく、娘の為ですよ。
マッサージをしないと、四肢麻痺なんで間接が曲がらなかったり、指が曲がりっぱなし。
顔も洗わないで、目やにがつきっぱなし、ヨダレや鼻水が垂れてほっぺたがｶﾋﾟｶﾋﾟ・ﾍﾞﾀﾍﾞﾀ、脳を活性化する為に絵本の読み聞かせもﾅｼ・体の硬直を防止する為のﾏｯｻｰｼﾞもﾅｼがokなんですか？


最初の文を読むと、育児を手伝わせるには私も仕事をして、仕事の大変さをわからないなら協力する必要がない。
って事ですよね。

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>> 5 持病持ちは大変ですよね。


入院してた小児科病棟で、何人かママ友ができたんですが、他のパパはちゃんとやるべき事をやっててくれて羨ましかったですね(^_^;)


うちの子は健常者や他の、持病持ちの子に比べたら、すべき事が沢山あり大変だけど、育児に楽はないと思ってます。


うちもあまり期待せずにいきたいです(^_^;)

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>> 7 たぶんお互い疲れているけど、どれだけ疲れているか分からないんだと思います。 我が家は健常者の子供二人ですが幼稚園～中学生前まで母子家庭みた… 旦那曰く自分は楽しているそうです。

介護にもそれなりの苦労があるし、仕事にもそれなりの苦労がある。と私は思ってます。


専業主婦７さんの

休みの日くらい寝かせろって怒られたって事は、一度も友人たちと気晴らしをしていないんですか？

私は入院から今まで一度もありません。
入院中の交換してた時も、市役所に医療費の申請や手続きに行くくらいで２時間もしないうちに、【まだ帰ってこないば？ささっさと帰ってこい】です。
本人はと言うと、交換した後は立ち読みしに行ったり。マンガ喫茶に行ったり。


給料を貰うとき、見てくれた時はありがとうと言ってますが、調子にのってきますね(^_^;)
適当にあしらってますが…(^_^;)

旦那はＡＴＭと思って頑張るしかないですね。

元々旦那と二人で暮らしてた家もあったんですが、入院が長かった事と、旦那が仕事が大変が家に帰れない日が結構あったんで、家は賃貸として貸してます。旦那の実家に帰る視野もあったんですが、娘をみるのは私メインなんで住み慣れた自分の実家を選びました。


娘は、自発呼吸もありますが、レントゲンをみるかぎり大脳も前頭葉も小脳もﾉｳｶﾝも萎縮。ほぼ水になってる。耳が聞こえてるかの検査もしたが、常に電子機器が周りにあるんで検査結果はちゃんとしたやつではないらしいです。


植物人間ではないけど、声も出せないし寝たきりなんですが、嫌な時は【採血で針を刺されたり、うんちをしてお尻が気持ち悪い時】脈が早くなったり顔が赤くなったりします。


私がｲﾗｲﾗしても、娘はあまり感づいてない感じはします。

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>> 8 障害のある娘さんを抱えてよく頑張っていると尊敬します🙏 毎日お疲れ様です。 旦那さんは自分の子供なのに冷たいな。 育児に全く参加しないのはひ… 旦那全く無関心と言うわけじゃないんですが、やることが中途半端なんですよね。

娘は瞬きができないし、目を完全に閉じる事ができないんで、目が乾燥しがちで目やにも溜まりやすいです。
月に一度の外来で眼科に行った時に、眼科の先生に
【角膜が大分薄くなってるから、点眼に瞬きに目やにとりを頑張って。目やにが固まって、角膜を傷つけてる。じゃないと本人は痛いし、進行すれば眼球を取らないといけなくなる。もしくは、乾燥を防ぐために目を縫う方法もある。】
って言われました。
淡々と説明するし、子供の前で平気に言うから愕然としましたが、旦那も私も摘出も縫うのも嫌だったんで、瞬きや洗顔、目やにを取るのを頑張ろうね。と旦那と約束したんですが、旦那は中途半端で。涙


娘の様態が安定して回復したら、人工呼吸器を使ってても入れる学校に行けたら、仕事はできると思うんですが、今のとこ訪問看護さんとﾏﾝﾂｰﾏﾝで、お願いするのも心配どころではあります。

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>> 9 🙇こんばんは！家は三人子供いて下二人息子が自閉症です。 就学前には、真ん中が高速道中央分離帯まで行って 警察のお世話になり、下の子は三回… 真ん中の子は怪我など大丈夫でしたか??



旦那は先生にも良い顔～
なんで、私がｶﾞﾂｶﾞﾂ物事を言ってます。


娘はやはり私たちの娘なんで、寝たきりでも可愛いですね😊


しゃべれないし、動けれないから、父親として自覚がないんでしょうかね？

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>> 10 通行人２は、ちゃんと本文読んでるの？ 主さんのお子さんの状況を分かってのレスか？ お子さんの事を考えると共働きだからとか専業だから全部し… ２さんは実際見たわけでもないし、娘の状況がよくわかってないんだと思います。



障がいのﾚﾍﾞﾙでも、私の娘は重症なので障がいがあっても入れる施設【病院とは違うけど、見てくれるとこ】がありますが、他の子に比べて年齢が幼い。人工呼吸器を使ってる。又は満員。って理由で入所できないんです。


また障がいを持つママ友から、【あっちは入所しない方がいいよ。うちの子ほったらかしにされて、救急車も呼んでくれなかった】
とか
【薬をあげる時間にあげなかったから、発作起こして痙攣して救急病院にまた入院したよ】
とか。


老人ホームでは、老人の虐待、ｲｼﾞﾒも聞くし、老人であるなら障がいをもつ子にもされるんじゃないか？
って不安もあり、虐待されたり、放置されたりして大変なるより自分が見てた方がいいんじゃないか。って思います。

だから、施設に預けて自分は仕事に行くのは心苦しいんです。

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>> 14 何で自分だけ… と 主さんは思うことも多々あるだろうし、旦那さんもそうなのかも知れませんね まだ若いし 実家の世話になっている為に、旦那… 産まれてくる時に、へその緒が首に巻き付いてて大変だったみたいでその後遺症で今にいたります。

私も産んでる途中で、意識がなくなってしまい聞かされた話なんです…。


実際私も母がいるから、旦那がいなくても心臓が止まって心臓マッサージをする事になっても、一人じゃないから安心できる部分はあります。


旦那は子供は好きみたいですが、キャッチボールがしたいとか。お酒が飲みたい。とかある程度大きくなったらが好きみたいです。


私の県では有名がﾎﾃﾙの料理人なんで、忙しいのはわかります。


多分私が、一気に言い過ぎなのかもしれませんね。

【お風呂では顔洗ってね。シャンプーリンスも忘れないでやってよ？】

お風呂からあがって
【髪ドライヤーで乾かすから、お座り【お座りもリハビリの一つです】させて首支えてて。自分ドライヤーやるから。】

ドライヤー終わった後。
【血流良くなってるから、手足のﾏｯｻｰｼﾞやってて。自分、お風呂場片づけて洗濯してご飯つくるから】

って感じです。


そこで、ﾏｯｻｰｼﾞやらないって言うから、私が【ならお風呂と洗濯料理やってくれる？】って聞いたらﾌﾞﾂﾌﾞﾂ言いながら、ﾏｯｻｰｼﾞするって感じです。


離婚をする気はありませんが、お互い努力したいと思います。

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>> 16 我が家は正月くらいはディズニーにいきましたが、土日は息子二人連れてドライブしたり。 寂しかったですが、だんだん主人に気持ちの余裕が出来、ひ… ディズニーランド羨ましいです♪

私たちは離島なので、水族館はあるけど、私の住む場所からは高速使っても二時間はかかります。涙


肺炎大変でしたね。
私は、特に今まで入院する程の怪我や病気をする事がなかったんですが、今は精神的に心が病みそうです。


社会に取り残された感じがしちゃって。
娘も本当なら保育園・幼稚園・小学校に行ってお友達ができたり、かけっこしたり運動会、お遊戯会などできたのかな…。って

娘はお互いの両親にとって初孫で、両親にも凄く申し訳なく感じます。
きっと、じぃじ・ばぁばぁって呼ばれたいはずですよね。

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>> 19 削除された回答 世の中いろんな方がいますからね。

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>> 20 主さん 丁寧なお返事、有難うございました。 でも、>18みたいに考えなくて大丈夫ですよ。 主さんは本当にしっかりされているし、話すべ… 度々ありがとうございます。


１回ではきっと、話足りないので問題にブツカった時は話をしたいと思います。


そうですね。
私の旦那にも、紙で書いたりして頑張ろうと思います。

私の身の回りでは、障がいがあるから離婚したりはないですが、広い地球のどこかではあるかもしれませんね。
私たち夫婦は、子供を理由に離れるなんてあり得ないので大丈夫ですo(^-^)o

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>> 23 大変ですね 旦那さんは実感が湧かないのではないでしょうか❓ 我が子がお腹にできた時に あれこれ思い描いた想像が 現実と違う事で戸惑い まだ現… 多分実感がわかないかもしれませんね。
パパらしい事ができないんで。


自分は入院先で寝泊まり、旦那は自分の実家で湯船貯めて入ったり冷蔵庫あけて飲み食い。
居場所がない感じはないですね(^_^;)ﾘﾗｯｸｽできないなら、旦那の実家に帰りますよね。


自分も次の子も考えてますが、つわりがひどかったり、切迫になった時とか考えたらすぐには作れないかな。と
ゆくゆくは授かれたらいいな、って思いますね☆

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>> 24 毎日おつかれさまです。 私とこは１歳４ヶ月で脳の形成異常（日本に100人しかいない難病です）で経管栄養です。やはり入退院ばかりですが、な… ご苦労様です。

うちの娘も昔はＥＤを使ってましたが、ﾂﾏﾘが多いし入れ替えが大変だった為、腸婁に変更したんですが腸婁にしたとたん、何しても下痢してしまい胃婁になりました。

吸引も大変ですよね。
ご飯をするとヨダレが増えるんで、たまに持続吸引もしてます。後娘は、咳ができないので、ｽｸｲｼﾞﾝｸﾞしたりﾊﾞｲﾌﾞﾚｰｼｮﾝをかけて吸引もします。

渋々やるのと、進んでやってくれるのじゃ違いますよね。


一度旦那にお願いしたんですが、洗濯もあれこれ、ﾏﾄﾒて洗濯機中に放り投げて乾かすのもｼﾜを、のばさなかったりで型くずれしたり。
部屋を掃除機かけるのを頼んでも、隅々まで綺麗にかけなかったり。
↑中途半端なんで結局自分が最後にやるんで、言葉キツいけど二度手間になってしまうんです。

料理はしなくても皿洗いを頼んだら、渋々たまにやるって感じですね。

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>> 25 仕事ってある意味便利で面倒なことから逃げる理由にも使えるんです お仕事してます～！ お付き合いです～！ 疲れてるんです～！ ってね 人間って… 今日は旦那休みだけど、友人が事故ったらしく病院にお見舞いに行きました。


男性はやはりどう接したらいいのか？
とか
どんなご飯をあげたらいいのか？
わからないんですかね。

うちは、卵・ﾏｸﾞﾛ・ｼｰﾁｷﾝ・鮭ｻｰﾓﾝ・豆腐を食べるとアレルギー反応をおこします。
後胃婁なんで、五ヶ月の赤ちゃんが食べるようなﾄﾞﾛﾄﾞﾛご飯にして注射器で吸ってお腹に入れてる感じです。

市販の赤ちゃんご飯で、お湯をかけたらすぐ食べれるやつも使ってますが、市販のだけじゃちょっと物足りない感じもして、自分達が食べるご飯もあげてます。
自分たちが食べるご飯もミキサーをして、裏ごししないとカボチャや肉だと繊維があるのでお腹に詰まったり、注射器で吸えないんで、娘のご飯はちょっと大変です。
ﾚﾊﾟｰﾄﾘｰも少ないです。
水分制限はありませんが、朝昼晩で各200g おやつ150ml
気温により脱水防止で100mlあげたりと、年齢からすると体重は痩せ気味なんで今は体重ｱｯﾌﾟ作戦中です。

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>> 29 うわ～毎日大変だね。お疲れ様です。 健常の一歳児に手を焼いてる私なんて、お恥ずかしいものです。 臨月まで、障がい者の入院施設で働いて… いえいえ
健常者の大変さもわかります。

母親がしっかりしすぎてるから、旦那は非協力的なのかもしれないですね。


割り切るしかないですね。

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>> 30 障害があるないに関わらず、子供の面倒を見ない父親って多い感じがします 見ても大雑把、自分とやり方が違ってイライラしたりってよくあります… うちの旦那も口だけはあれこれ、言いたい放題です。

【お風呂入れたか？】
【ﾏｯｻｰｼﾞしたか？】

など

旦那がちゃんとやって自分がやってないなら、言われても仕方ないって思いますが…。
イラってきますね。


受けれるｻｰﾋﾞｽを存分に利用したいと思います。

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>> 32 全部のレスを呼んでいないので、重複したレスがあればごめんなさい。 スレ文を読んで思ったのは、旦那さんまだ介護を現実的に捉えられてないのでは？… 入院中や退院後の朝から夜まで一日の流れ？は、わかりやすいように、紙にプリントしてラミネートし壁に貼ってます。

救急の場合の対応なども一通り。


要領さえ掴めばそんなに難しい事ではないのかなって、私は思いました。

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>> 33 男の人って細部まで目が行きとどかないというか、 中途半端な人多いんじゃないかな、育児に関してはとくに。 私も歯がゆい思いをするので、もう… 洗顔等を諦めて目を摘出したり、目を縫うのは抵抗がないですか？

できるのにメンドクサいからやらない。

痛い思い、可愛そうな思いをするのは娘ですよね。

親ならなるべく手術したくないと思いますが。


私の考えとしては、今まで病院にいても二～三時間しかいなくて、触れ合いがないのでなるべく触れ合わせてたいんです。

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>> 34 ハンディの子を持つ夫婦の離婚率は高いです うちもハンディの子がいます で 近々離婚控えています 普通の子育てではなく介護なのだ と言うこと… 離婚の理由を伺ってもいいですか？

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>> 35 旦那さん慣れていないんだと思いますよ。 退院してたった3ヵ月。無理もないかもしれないです。 親って、子どもが生まれたから親になれるのではなく… 躊躇もわかりますが、悪化してまた入院して手術し、もう二度と目が見えなくなる、目を開けれないように縫う、よりかは洗顔を頑張った方がよくないですか？


やれるのに、やらないで手抜きは私にはできません。



父親も育てるのて大変ですね。

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>> 36 お礼を拝見してて 客観的に感じた事を書きますね 旦那さんの気持ち 離れてませんか❓ 主の実家暮らしは窮屈でないとの事ですが 主と子供と向き合… 三人の核家族暮らしだと、きっと私の体力が保たないと思います。


旦那は朝四時に仕事に行き、22時に帰宅。
夕飯食べてｼｬﾜｰ浴びて寝る。
また四時に仕事。

もしくは、８時に仕事に行き夜中３時に帰宅。


の繰り返しです。

なので日中は自分が一人でみる事になりますし、私がうっかり寝てしまい警報アラームがなっても起きれなかった時を考えると、一人より二人。二人より三人って考えです。

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>> 37 旦那さんは家庭や家族を大事に思ってるんでしょうか😥文面読んでて傍観者だなって思いました。お金稼いでくれてるだけなら慰謝料貰って離れてもいいん… 私は旦那の事好きだし、旦那は私にべったりです。

一緒にお風呂入りたがるし。



旦那は離婚する気は更々ないらしいです。

私も離婚する気はありません。

甘えなんですかね？

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>> 45 難しい問題ですよね 旦那さんの仕事拘束時間が長くて大変じゃないですか 主の相談からして こんなに長いと思いませんでした なので三人で暮らした… 会社から自宅まで高速で40分、降りてから15分片道約一時間かかります。
高校卒業してから、六年ずっと働いてます。

今は野球選手がキャンプしにきてて、尚更忙しいんですよね。
異常なくらい拘束時間が長いし、割に合わない残業代。
それでも旦那は、少しだけ会社での愚痴をいいますが…。
家族を養っていく為に、朝早い時間から遅い時間まで頑張ってくれてます。
なのでとても感謝してます。
だけど、直に眼科の先生に言われた事くらい頑張ってほしいな。と


明日も朝四時からなんで、19時30にはもう爆睡です。

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>> 46 再です、主さん本当に大変な思いされて…私は旦那なんてそんなものと締めくくりましたが、主さんのご家庭の事情だと、やはりご主人の介護協力は必要と… うちの旦那も心配は一応してくれます。

休憩や仕事が終わった時は、毎回連絡をして大丈夫か？と。
気にかけがある分まだ、娘を心配してくれてるんで愛情はあるんだな。と解釈してます。


自分の実家に帰ってるぶん、気使わず親と接する事ができストレスもそんなに溜まってないんですが、多分一人じゃ鬱・育児ノイローゼになってたと思います。


来週末に市役所の方が、様子を伺いに来るそうなんで今回の事も話てみたいと思います。



旦那の父は、自営業で牛を扱ってるので、牛小屋の近くに家を持ってて実家にはあまり帰ってきません。旦那と父は仲があまりよろしくないです。
入院中は一度だけお見舞いにきてくれました。

私の父や母は、あまり人様に説教や物事を言うタイプと言うか、そんなに口を出してくるタイプではないので、やはり先生がいいかもしれませんね。

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>> 49 離婚の理由ですか？ ハンディの子を持つ親としての自覚の無さ 先に述べた通りのビジョンの相違 普通の子育てとは異なると言う理解や労り不足… 離婚できてよかったですね♪


私は、ビジョンが違えど、今はまだ自覚がなくても旦那のいない生活は考えられません。
日々大変だけど、一緒にいてイラってくる事もあるし、楽しい事も沢山あります。
辛い事に比べたら、楽しい事今までの思い出が勝り離婚はしたくないです。

仮に浮気して、子供ができたなら、離婚は確実ですが…。
子供が産まれ約四年、付き合って六年。誰にも破れない強い絆で、私と旦那は繋がってると思います。

ﾖｰｺさんがいくつか存じ上げませんが、第二の人生頑張ってくださいo(^-^)o


ハンディの子をもつ母として、一人で頑張って行く事を決意した事に応援でいっぱいです。

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>> 50 結婚生活23年でした ハンディの子は14になります その間 家事、、仕事、介護 全てこなしました 両家の実家には頼らず全てひとりでこ… 長い間、一人で家事・育児・介護お疲れ様です。



私が言うのもおかしいですが、
一人で頑張りすぎな気がします。糸が常に張りつめっぱなして、いつかﾌﾟﾂﾝってなっちゃいますよ…上手い具合にお互い頑張りましよう


19時30から寝てる旦那を今起こしてやりたいですが、明日帰ってきてから話しようと思います。

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