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重度発達障害、小頭症とてんかん
発達障害と言われ2年。成長しない我が子どうしたらいいかわかりません。生後7ヶ月の時に検診で発達の遅れと頭が小さ過ぎると1ヶ月後に再検で何もかわらずかかりつけの小児科医師より療育センターを紹介され色んな検査を沢山受けましたが原因はわからず頭が小さいから小頭症とだけしか言えないと9ヶ月から訓練に行ってますがもう3歳なのに食事も全介助いつまでも8ヶ月程度の成長との診断。重度の発達障害。母子の為仕事は朝から夕方。子供の成長が遅いのに気付かず3ヶ月から保育園に預けて仕事仕事の日々。後悔だらけです。通常重度の子供は預かれないと区から言われ母子であるため特例らしいです。てんかんの発作もあるため次回大発作があれば速保育園をやめなければなりません。薬が中々効かず1週間に1度発作がおきます。今までは45秒程度の痙攣でしたが先週は2分の発作が二回。保育園を追い出されるのも時間の問題です。仕事もパートにして専門の通園にしようかと考えてますが上の子の就学準備、家のローンで生活が・・・子供にとって最善を尽くしたい。だけど生活ができなくなる。今までパートで昼も夜も働いてやっと正社員になれ昼一本になり生活が安定しだしたら子供がてんかん発作・・・苦しい
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私のまとまりのない長い文章を読んでいただきありがとうございます。
続きですが、同じような症状のお子さんがいるかもしくはその専門の方、ご意見をお聞かせ下さい。今後、普通の学校には通えないと言われています。母子家庭の発達障害のある子供で親の協力も得られない方はどう療育しているのでしょうか？また同じような症状で今後このように成長したなど教えて頂きたいです。療育センターで将来歩けるようになるか、喋れるようになるかと尋ねても今は本人が楽しいと思う事が大切だとしか言われず子供が今後どう成長するのか不安です。
ありがとうございます。障害であろうとなかろうと子供がかわいくてしかたありません。施設に預ける事は私の選択肢には・・・ありません…せっかくのアドバイスなのに失礼な言い方で申し訳ありません🙇上の娘も絶対下の子供と離れたくないと言っていますし私もずっと手元で育てたい。それが反対されてでも産んだ自分の責任なんだと思っています。てんかんの発作があるまではいろんなものを見せたい刺激を与えたいと休みの度に遊びや旅行に行っていました。発作があると二日はぐったりしているので発作がおきてからは休日はずっと家で過ごしていますが療育センターの訓練の延長になってしまい少しでも歩けるように喋れるようにと訓練で習った事を繰り返ししてしまいます。子供の笑顔が大好き。思わずこっちも笑顔になる。でも・・子供はいつも指しゃぶりをするだけ。いったいいつになったら成長するの😢赤ちゃんのようにいつまでコロコロ転がっているの😢うちの子だけが特別なの？他にこんな子はいないの？
>> 9
保健師してます。あなたのお子さんと同じ病気を持つ方を知っています。普通の保育園は無理ですが療育施設に通園しています。日々の生活も大変でしょう…
ありがとございます。そうですね。可能性を信じています。始めに受診した時三歳までに歩けなかったら一生歩けないと療育センターの整形の先生から言われ焦りと不安で空回りしています。保育園から加配をつけたいと言われ療育手帳を取得し特別児童手当を申請しないと加配をつけられないとの事で特別児童手当を今受けとっています。
子供が将来どうなるのかわからないので今まで受給したお金は全て子供の貯金にまわしていました。子供は体調の良い日は、よく笑いいつもニコニコしています。今はまだ自分の名前しか理解できてないようですが可能性を信じて頑張ります。私の子供もバイバイと手を振る日がきっとくると信じます。そんな事してくれたら嬉しくて泣いてしまいそうです。
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