家族の難病についての相談になりますが、昨年、子供が難病の可能性が高いと診断をされました。色んな検査を受け、次回で確定診断がおります。 病院の先生から可能性

我が家と状況が重なりました。「難病？？え？なんて？なに？なんていま言ったの？」って感じで訳がわかりませんでした。
疑いの時点で一生経過観察だと言われ、あらゆる検査をしてみますと検査、検査で半年が過ぎました。
「あまり心配しなくてもいい。もしくは、難病ではなかったですね」と言われることを期待していた私がいました。

だけど、先生が険しい顔で3ヶ月で進行が早いと言われ、可能性が高いです。おそらく難病だと思いますが、診断基準にまだ
届いてはいないと。ただ、その難病特有の症状が数ヵ所出ているため、白とも黒とも言えないと言われました。
話を理解できずにいるうちに、現在出ている症状が進行しないようにしましょうと言われて、いきなり18万いりますと
言われ、訳のわからないまま高額医療になりますから、申請を・・・・と。
何が起きてるのか理解できませんでした。

先生の誤診を期待してたものの・・・・18万という高額な費用と難病の進行に言葉をなくしました。
7ヶ月検査して確定診断が降りるか、疑いのままか・・・です。
疑いってなんだろう・・・診断が難しいって大学病院なのに・・・とか色んな思いがありました。

またうちもおそらく子供の父に難病があります・・・。ただ、まだ難病であるとしか伝えてません。
来月、確定診断が出たら伝えるつもりですが・・・・。気が重いです。
なぜ、私が伝える立場なのだ・・・とも思いました。

子供の気持ちが痛いほどわかるので辛いです。
どうしようもない現実に母としてもため息をつき、下を見て歩く日々です。
子供の前では気丈にしていても、離れるとダメです。

あと1ヶ月でまた検査です・・・。少し子供をそっとしておこうと思います。
とても近いご意見をいただき、ありがとうございます。

息子は新聞に投稿が載ったり、見ず知らずのおじいさんから新聞の記事を読んで
こういう若者がいることに希望が持てたとお手紙を頂いたこともありました。

私にとっては自慢の一人息子で、どこに出しても恥ずかしくないように倫理感を
教えてきました。

いつの日か子供が難病を受け入れて病気と向き合ってくれると信じたいです。
ご自身も難病がある中、同じ立場からのお言葉、身にしました。

一つしかない代えのきかない
たった一つの一つだけの命です。ご自愛下さい。

本当にありがとうございました。