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障害・難病

回答6 + お礼4 HIT数 1468 あ+ あ-

通行人( 29 ♀ )
12/12/05 00:04(更新日時)

友達の時に伝える?
付き合う話になってから?
結婚の話になってから?
子供を望むようになってから?


外見的にはわからない障害がある方はどの段階で打ち明けましたか?

No.1885023 12/12/04 18:23(悩み投稿日時)

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No.1 12/12/04 18:50
通行人1 ( 20代 ♀ )

わたしなら付き合ってからかなぁ。

No.2 12/12/04 18:57
ペガシス ( 30代 ♂ VG73w )

それとなく聞いてみて理解力が有るならその場で言った方が良いと想います
ズルズル引き伸ばしにしては相手を裏切っているのと変わらないと想います

相手の方が理解有るように願ってます

No.3 12/12/04 21:49
お礼

お二方ありがとうございます。
私の事ではなく娘の事です。年齢でお察しいただけるかと思いますが娘はまだまだ適齢期には遠い年齢です。

遺伝ではなく原因不明で難病指定されている5000人に1人の疾患ん抱えて産まれました。

主人が娘の恋愛や結婚を心配しだして私も気になりました。

No.4 12/12/04 22:11
通行人4 ( 20代 ♀ )

私は軽度の発達障害です。
本気で結婚したい!と思った相手には
ちゃんと話そうと思っています。
付き合ってもなかなか言えません。
誤魔化して誤魔化して
変わった子、天然な子、で留まってます。
でもそれで疲れてしまって
お別れしてしまったこともあります…
自分が素でいられる
信用できる人に出会えれば
いいお付き合いができるんだろうなぁ。

No.5 12/12/04 22:34
通行人5 ( ♀ )

どのような病気なんでしょうか

No.6 12/12/04 22:37
お礼

>> 4 私は軽度の発達障害です。 本気で結婚したい!と思った相手には ちゃんと話そうと思っています。 付き合ってもなかなか言えません。 誤魔… 結婚したい相手だけ、ですか。お友達にも隠していますか?

娘は食べて即死という訳ではありませんが体調を崩す食品もあるのでお友達にもうち明けていかないと難しいのかな…と考えてしまいます。本人が決める事ですけど、本人がまだ理解できない年齢なので。

No.7 12/12/04 22:49
お礼

>> 5 どのような病気なんでしょうか 病名検索していただくと早いのかもしれませんが不特定多数が見るサイトなので控えさせてください。

治療としては成長に伴い欠損を補う薬の量が変動するので毎月血液検査をし、処方薬を1日1回飲むだけです。

薬を飲めば健常者と変わりなく生活でき、運動制限はありません。食事は一部の食品が避けるべきとされています。

子供に遺伝する可能性もあり、妊娠出産は欠損があるのでハイリスクです。

今のところ知能の遅れはありませんが、数値が悪くなれば知能にも問題が出たり、鬱になったりするそうです。

私も娘が産まれるまで聞いた事がなかった病名です。

No.8 12/12/04 23:29
名無し ( z26uCd )

小さなお子さんに食べてはいけない物があるなら、お子さんの友達のお母さんたちには、食物アレルギーがあると説明されては如何でしょう?

友達の家に遊びに行くようになったら、おやつを頂くこともあるので、予防の為に伝え、子供には食べてはいけない食品を書いたカードを持たせる必要があると思います。

病気や障害を伝えるのは、付き合う時か、結婚を意識した時のどちらかは、お子さんが判断すると思います。

伝えずに結婚は難しいでしょうし、相手は騙されたと感じ、信頼関係は崩れると思うので、そこはお子さんに任せては如何でしょう?

また、お子さんが成長されたら、伝える友達を選ぶのではないでしょうか?

万が一、知能に影響が出たなら、主さんからクラスメートに病気を説明されてもよいと思いますが、普通に生活が出来るなら、わざわざ主さんから友達に話す必要はないのでは?

No.9 12/12/04 23:56
お礼

>> 8 とても親身にありがとうございます。
ママ友が持ってきてくれたお菓子の中に娘が食べられない食品が含まれていたので伝えてみたところ、「ごめん、何て言ってあげたらいいのかわからなくて」と困った様子でした。
アレルギーなんだよね~と濁すか、病名を言うか悩むようになったキッカケです。

最近は給食の幼稚園が殆どですから伝えずにはいられませんよね。
意志疎通がキチンとできる年頃までは私がサポートして、理解できる年頃になったら見守ろうと思います。

隠して結婚はいけませんよね。きっと相手のご両親に理解していただくのが大変だろうと思います。親族に理解してもらうのさえ今苦労していますから。

No.10 12/12/05 00:04
通行人4 ( 20代 ♀ )

親しい友達には苦手だから助けて欲しい、とは言いますが
障害があるとは言ったことないです。
一人の子には言いましたが
みんな同じような要素はあるよ。
それに甘えちゃダメだよ。
とあまり理解してもらえませんでした。
障害を発見したのが高校生の時というのもあり
親もあまり理解をしてくれず
自分でも受け入れられていないのかもしれません。
だけど、社会人になって
同僚の人にだけでも打ち明けられたらな
と思うことが度々あります。
一般就労なのでやはり働きづらさがあります。

お子さんとはまた違うので
あまり参考にはならないかもしれませんが
親が病気を受け入れ、前向きに支えてくれたら
自然と子供も受け入れて
前向きに生きられるんじゃないかなと思います。

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